Los libros son fuentes de conocimientos, de experiencias, de mundos fantásticos, de historias ideales, de la cruda realidad. Hay tantos manuscritos como personas en el mundo, e incluso más. Toda persona puede encontrar en ellos un consuelo, pero también pueden sentir desahogo al escribirlo. Ganas de ayudar, necesidad de visibilizar, conseguir una voz, esto es lo que sienten los pacientes cuando son ellos los que, en vez de buscar en los libros conocimientos o desconexión de la realidad, escriben su propia experiencia.
Pese al aumento de conocimiento y de visibilidad que se ha conseguido en los últimos años, todavía quedan muchos retos existentes en Sanidad de los que los pacientes son las principales víctimas. Las enfermedades raras son todavía desconocidas en la mayor parte de los casos; el dolor es, en muchos casos, despreciado socialmente, pero también en consulta médica. Para conseguir que esta situación cambie, los pacientes usan todas las herramientas posibles, incluso los libros.
Encontrar comprensión, así como un diagnóstico y una respuesta a su problema, eso es lo que buscan los pacientes al escribir un libro
Leonor Pérez de Vega decidió contar lo que es el dolor en primera persona tras media vida conviviendo con él y sin soluciones para ella. El libro, 'El dolor sí tiene nombre' es una sucesión de relatos acerca del coraje de los pacientes, la soledad, la nutrición con un dolor que aumenta cuando quieres comer, la discapacidad y la incapacidad laboral, o la salud mental. Una forma de hacer entender lo que es la neuralgia del trigémino para todos aquellos que siquiera podemos imaginarlo. "Un señor que se había separado de su mujer a causa de la neuralgia del trigémino me dijo que quería leer el libro para entender lo que le pasaba a la mujer aunque ya no estuvieran juntos", señalaba a Consalud.es Leonor.
Encontrar comprensión, así como un diagnóstico y una respuesta a su problema, eso es lo que buscan los pacientes como Sara Codina (@mujeryautista) quien en su libro ‘Neuro divina y punto’ relata su vida, una vida que no entendía y en la que hasta los 40 años no le diagnosticaron trastorno del espectro del autismo (TEA) de nivel 1.
La ansiedad es otra de las realidades que los pacientes también han querido destacar. “En este pequeño manual voy a contar todo aquello que he aprendido de los hábitos, cómo me han llevado a salir de la ansiedad y cómo gracias a ellos he conseguido, y sigo consiguiendo, todo aquello que me propongo en la vida”, explicaba Ferran Cases (@ferrancases) tras escribir ‘El pequeño gran libro de la ansiedad: una guía práctica para vencerla paso a paso’
LOS FAMOSOS TAMBIÉN ESCRIBEN DE SALUD
Son muchos los famosos que tras pasar por un proceso de salud complejo han escrito un libro para contarlo. Su papel en la sociedad les convierte en grandes difusores de una realidad que a cualquier persona le puede ocurrir: cáncer, tener un hijo con una enfermedad rara o problema de salud mental. Desde el reciente libro de la actriz Carmen Elías, ‘Cuando ya no sea yo’, recogiendo sus memorias antes de perder todos sus recuerdos por culpa del alzhéimer, al manuscrito del presentador y humorista Ángel Martín sobre sus problemas de salud mental.
Y es que en la eliminación del tabú sobre los problemas de salud mental está teniendo un importante papel aquellos famosos que se “han atado la manta a la cabeza”, se han abierto la camisa y han contado con pelos y señales sus experiencias con los problemas mentales que han sufrido. Ángel Martín cuenta en ‘Por si las voces vuelven’ sus episodios psicóticos y las herramientas que ha conseguido para superar esa situación; Javi Martín, presentador y actor, sus experiencias con el trastorno bipolar y su intento de suicidio en ‘Bipolar y a mucha honra’.
Ambos expusieron en Consalud.es las necesidades de visibilización, de recursos y de comprensión social ante la salud mental. También proponen una ayuda a aquellos que hayan o estén pasando por lo mismo que ellos. Porque los libros enseñan, educan y muestran, y en muchos casos los pacientes son los que más necesitan visibilizar lo que les ocurre.