El Ministerio de Ione Belarra trabaja en un Real Decreto con el que agilizar los criterios para que determinados perfiles, como las víctimas de violencia de género, obtengan un reconocimiento de su discapacidad. El Ministerio de Derechos Sociales apuesta por agilizar los criterios para que determinados perfiles obtengan un reconocimiento de su discapacidad. En el departamento de Ione Belarra están trabajando en un Real Decreto que permita que se tramite esta acreditación de forma urgente, alegando “causas humanitarias o de especial

Sofía tiene nueve años pero su comportamiento es similar al de un bebé: no pronuncia ninguna palabra, gatea y es incapaz de comer sola. Padece una enfermedad rara de origen desconocido, una enfermedad sin nombre repleta de incógnitas. Con motivo, mañana, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Susana Espinosa y Enrique Recuero, los padres de Sofía, abren las puertas de su piso, en Rivas Vaciamadrid (Madrid), para mostrar la realidad de una enfermedad sin diagnóstico.

La Federación Española de Enfermedades Raras, Feder, ha lanzado una campaña en la que solicita al Ministerio de Sanidad “el restablecimiento de la dotación en los Presupuestos Generales del Estado para el Fondo de Cohesión Sanitaria”, un fondo que, según explican, fue creado para garantizar que cualquier ciudadano que no tuviera acceso en su Comunidad Autónoma a un determinado tratamiento lo pudiera recibir en otra. Sin embargo, desde el departamento que dirige Alfonso Alonso se quiere transmitir un mensaje de tranquilidad ante esta alarma.

Algodistrofia: síndrome que se manifiesta con dolores en las articulaciones. Citrulinemia: enfermedad congénita que ocasiona una acumulación en el organismo de citrulina y amoniaco, llegando a provocar daño cerebral. Lupus: enfermedad autoinmune, crónica y compleja que puede afectar a diferentes partes del cuerpo. Acromegalia: enfermedad provocada por una secreción excesiva de la hormona del crecimiento. Todas estas palabras tienen algo en común

Randy James tiene cuatro meses y cuando nació fue diagnosticado con el síndrome de mosaicismo de trisomía 9 y agenesia de cuerpo calloso. Dos enfermedades raras que provocan retraso mental y del desarrollo, problemas de crecimiento y cardíacas y otras anomalías, por lo que sus padres, residentes en Toledo, en Ohio (EE UU), se han visto obligados a pedir ayuda económica y costear los caros tratamientos que necesita su hijo, que superan los 10.000 dólares.

Abul Bajandar empezó a ver que crecían verrugas durante su adolescencia, y luego se extendieron rápidamente. Hace unos cinco años, fueron diagnosticadas como una epidermodisplasia verruciforme, una rarísima enfermedad genética de la piel.

Casi 200.000 gallegos están aquejados por algún tipo de "enfermedad rara", de las entre 6.000 y 8.000 existentes, según estimaciones del Sergas y de las propias asociaciones de afectados en base a la prevalencia de este tipo de dolencias a nivel mundial, que se sitúa entre un 6 y un 8% de la población. En declaraciones a Europa Press, el director xeral de Asistencia Sanitaria del Sergas, Félix Rubial, ha admitido que el abordaje de estas enfermedades es "muy complicado". "Pero sí hay elementos comunes que intentamos poner en una estrategia...

En 24 estados de EE.UU. y dos provincias de Canadá se han reportado casos de caquexia crónica (CWD) en ciervos, alces y uapitíes silvestres, informó el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC). Esta mortal afección neurológica es también conocida como enfermedad del ciervo 'zombi'.

La adrenoleucodistrofia (ADL ) también conocida como la enfermedad del aceite de Lorenzo, es una gravísima enfermedad, por su sintomatología e irreversibilidad, causada por una mutación en el cromosoma X. Provoca la muerte prematura en niños. Se engloba en un conjunto de enfermedades neurodegenerativas denominadas leucodistrofias. La terapia génica es carísima, ha de aplicarse muy temprano, cuando aparecen los signos de la enfermedad, pero no es un remedio paliativo sino curativo que de momento no está incluido en la Seguridad Social.

El americano Joe Sooch tiene fibrodisplasia osificante progresiva, una enfermedad que solo afecta a 700 personas en el mundo.

Policías municipales de Barakaldo, constituidos en la asociación Intervención Solidaria Barakaldo (ISB), han participado en la elaboración de un sugerente calendario con fines benéficos. La recaudación de los donativos que se obtengan de la distribución de los 4.000 ejemplares editados será destinada en su totalidad a ayudar a los niños con síndrome de Sanfilippo.

Un total de 16 agentes (12 hombres y 4 mujeres) de la Policía Local de Barakaldo han posado "sensuales y ligeros de ropa" para la elaboración de un calendario solidario para ayudar a los niños con síndrome de Sanfilippo.

Entrevista a María Dolores, madre un niño de cuatro años con una enfermedad rara que estuvo a punto de morir en el colegio

El niño, de 4 años, padece una enfermedad rara, una alteración genética “incompatible con la vida”. La familia ha conseguido una plaza en el Children’s Boston Hospital, centro puntero en genética, gracias a las donaciones de ciudadanos. Sin embargo, solo una mensualidad del tratamiento que necesita Eidher asciende a 250.000 euros.

El ensayo comienza este año con niños de EEUU y pacientes ingresados en el Hospital de Cruces de Barakaldo, en Bizkaia

Los últimos años para Miguel Mosquera y su esposa, Yuleysi Naranjo, han sido de incertidumbre perenne y de una batalla tenaz por salvarle la vida a su hijo Diego. El niño que en estos momentos tiene 4 años y 10 meses, al año de nacido fue diagnosticado con una malformación que ocasiona un descenso de una parte del cerebelo, comprime el tronco encefálico y puede venir acompañada de un aumento incontrolado de líquido en el cráneo. El padecimiento se identifica como síndrome de Chiari.

Hoy veremos la complicada situación de Camila, una niña que sufre una rara enfermedad. Compartamos su caso para que no quede en el olvido.

"Nazaret nació con una pequeña ampolla en un dedo que, aparentemente, no tenía importancia. Pero después observamos que la piel de los labios se le levantaba por el roce del biberón, y al ir a limpiarle la primera caca le pelaron todo el culete. Los médicos nos confirmaron que tenía epidermólisis bullosa, o como la gente lo conoce, 'piel de mariposa'. Solamente en apósitos gastamos cerca de 4.000 euros al mes"

«Mi hija se muere», dice Viviana. Así, de golpe, con la sensación de que todo lo humanamente posible está hecho. Así, a la misma velocidad, cualquier capacidad de formular preguntas se resquebraja de

Los pacientes han de acudir a Andorra y gastarse 800 euros para tratarse un solo mes

Malaprensa comenta y cuestiona algunos de los datos que aparecen en la historia publicada por El Mundo sobre la lucha del padre de Nadia para conseguir prolongar la vida de su hija.