Actualidad y sociedad

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Una forma de la proteína distrofina podría conducir a una terapia para pacientes con distrofia muscular de Duchenne

Científicos han descubierto una nueva forma de distrofina, una proteína esencial para la función normal del músculo, e identificado el mecanismo genético responsable de su producción.
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No le nieguen a nuestro hijo Óscar el uso compasivo del medicamento que necesita

"Nuestros hijos Óscar y Jesús sufren Distrofia Muscular de Duchenne. Jesús ha podido entrar en la última fase del ensayo clínico del único medicamento que puede frenar la enfermedad. Pero Óscar no ha tenido esa suerte. El fármaco está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento por lo que se puede administrar por uso compasivo en España. Desde noviembre reclamamos al hospital Juan Ramón Jiménez (Huelva) poder recibir el tratamiento pero la dirección del Hospital no quiere concedérselo."
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Tiene que cargar a su hijo hasta un tercer piso sin ascensor

Tiene que cargar a su hijo hasta un tercer piso sin ascensor  

Su hijo nació con parálisis cerebral y distrofia muscular. Manuel vive en una residencia entre semana, cada viernes llega a casa y Leonor debe cargar con él a la espalda para subir a casa, un tercer piso sin ascensor. Ella tiene 60 años sufre artrosis y dolores propios de su edad. Teme que llegue el día en que no pueda cargar con él.Pide ayuda al ayuntamiento y al Gobierno de Canarias una vivienda social accesible para Manuel.Dice que tiene adjudicada una vivienda adaptada del Gobierno de Canarias, llevan esperando 10 años y solo les dan largas
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La Comunidad de Madrid niega a un niño un medicamento que podría salvarle la vida

Desde que tenía tres meses de vida, Sidney, lleva luchando día tras día contra una de las conocidas como ‘enfermedad rara’. Ahora tiene cinco años y su estado de salud no hace más que empeorar por la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neurodegenerativa grave que le causa pérdida rápida de la función muscular y cuya esperanza de vida es de solo 11 años.
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La Comunidad de Madrid dará el medicamento a Sidney tras la denuncia de la madre

El anuncio del Gobierno de Cifuentes llega después de que este martes los medios de comunicación publicaran que el Hospital 12 de Octubre, dependiente de la Consejería de Sanidad, se negaba a dispensar a Sidney la medicación, el fármaco experimental Atalureno, que retrasa la progresión de este tipo de distrofia muscular.
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Venta de cervezas artesanales para investigar la distrofia muscular y el SIDA

Abrahán Guirao, vicepresidente de la asociación Conquistando Escalones, es uno de los 50 afectados por la distrofia muscular de cinturas, un fallo genético que les hace inmunes al contagio del SIDA
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En Salamanca niegan el tratamiento a un menor afectado por Distrofia Muscular de Duchenne

Castilla y León es la única Comunidad donde los niños afectados por esta enfermedad no acceden a tratamiento cumpliendo todos los requisitos de la EMA. La familia afectada en Salamanca denuncia que desde la Consejería faltan a la verdad contradiciendo las indicaciones médicas.
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Nuevas esperanzas: Beneficios vistos con Losmapimod, ‘Primero’ para el ensayo FSHD, dice Fulcrum

– Quienes sufrimos de esa «rara enfermedad», cual es la Distrofia Facioscapulohumeral, soñamos con la aparición de algún tipo de fármaco que resuelva su nefasta incidencia en nuestro organismo. – Bien, parece que el Losmapimod, pao a paso, avanza en su objetivo final para conseguir la curación de la DFSH o FSHD. – Dejo aquí un esperanzador artículo que habla de sus progresos:
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Elon Musk humilla y despide a un trabajador con distrofia muscular, pero se vuelve en su contra

Elon Musk ha vuelto a protagonizar otro acontencimiento incomprensible en Twitter. Un despido público que ha terminado mal, y puede costarle muy caro.
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