El cocinero Takhir Kholikberdiev ha apostado por servir en su restaurante hamburguesas de un animal conocido como coipo o rata de río. También ofrece perritos calientes de nutria, nutria en bolas de masa hervida envueltas en hojas de col o riñón picante y pastel de patata dulce.

Yessica Martinez es una chica de 18 años de Redondela muy especial: tiene una enfermedad tan rara que no tiene nombre, es el único caso en el mundo. Un centro pionero en la investigación médica en los Estados Unidos estaba interesado en el caso, pero no han sido capaces de dar un diagnóstico.

Un niño salmantino de cuatro años, A.C.R., necesita un tratamiento para poder salir adelante de una enfermedad rara única en España, medicamentos cuya financiación (cerca de 400.000 euros anuales) por el momento niega la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León. Se trata de una enfermedad que afecta al cerebro, desangrándose vasos pequeños que producen pequeñas trombosis que a su vez afectan a la movilidad del niño.

China tiene un problema con la arquitectura rara. No lo decimos nosotros, lo dicen ellos mismos en una directiva emitida el domingo por el consejo de estado, la administración y el Comité Central del Partido Comunista con la que quieren poner freno a la arquitectura carente de tradición cultural propia, a la arquitectura “sobredimensionada, xenocéntrica y extraña”. En definitiva, en China se han cansado de copiar a los demás.

La progeria, también conocida como el síndrome de Hutchinson-Gilford (HGPS por sus iniciales en inglés), es una enfermedad genética rara que causa el envejecimiento rápido de los niños de entre uno y dos años y conduce a una muerte prematura.

Solo uno de cada cuatro niños con ambos padres portadores desarrollan la enfermedad AVEXIS La atrofia muscular espinal, una enfermedad genética rara que ya en 2016 afectaba a más de 1.500 familias en España, tiene cura gracias a un medicamento cuyo precio es superior a los 2 millones de dólares: Zolegsma

... financie su tratamiento . El Tribunal Superior de Justicia de la Región Murcia (TJSMU) ha ordenado que se establezca y financie por el Servicio Murciano de Salud (SMS) el tratamiento de un menor que padece una enfermedad denominada Alfa Monodosis.Esta enfermedad está causada por una mutación de un gen del cromosoma 19, que provoca un mal funcionamiento de las células, y “se presenta en 1 de cada 500.000 nacimientos vivos, habiendo actualmente seis personas diagnosticadas”, de ahí que esté catalogada como “enfermedad ultra-rara”.

Ella es la madre del pequeño salmantino de 4 años que estos días es noticia por padecer la enfermedad de Degos, una rara dolencia cuyo tratamiento supone un coste de casi 400.000 euros anuales. Recibir este tratamiento con un medicamento llamado Eculizumab está en manos de la Junta de Castilla y León que actualmente está estudiando el caso. “Parece que la administración nos está dando largas y da la sensación de que esperan que ocurra algo aún más trágico, definitivo, y que ya no tengan ni que contestar".

La pequeña necesita un medicamento que aún no existe y que dé solución al control de las hemorragias que sufre y por las que requiere una hospitalización muy continuada. Sus hemorragias se cortan con trasfusiones de plasma de donantes de sangre de su grupo sanguíneo.

Mahendra Ahirwar, de 13 años, sufría una dolencia congénita que afectaba a los músculos de su cuello. Una mujer de Liverpool conoció su historia y decidió iniciar un proyecto de 'crowdfunding'. Ahora, tras una operación de diez horas, Mahendra podrá sostener su cabeza.

Sara Geurts tenía sólo 10 años cuando fue diagnosticada con una enfermedad rara de la piel, Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), un trastorno del tejido conectivo que inhibe la capacidad del cuerpo para producir colágeno. Como resultado, Geurts tiene arrugas antes de tiempo y la hace ver mucho mayor. La modelo de 26 años, está decidida a demostrar al mundo que no tiene nada de que avergonzarse.

Distinto es si la acromegalia aparece durante la infancia y la adolescencia

La ataxia SCA36 no duele ni mata, pero incapacita a los afectados hasta convertirlos en dependientes. Descubierta en 2009, se transmite de padres a hijos originarios de un rincón de Galicia, aunque se han registrado casos en Hiroshima. El periodista Manuel Rey Pan reivindica en un libro el esfuerzo de los investigadores y la valentía de enfermos como Ramón Moreira.

Hace algo más de dos años que una familia que reside en L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona) batalla para que su hijo menor, César (13 años), tenga acceso a un fármaco. El pequeño sufre una enfermedad rara, de nombre distrofia muscular de Duchenne (DMD), que produce debilidad progresiva y atrofia. Esta patología cuenta con una esperanza de vida que habitualmente no supera los 30 años. No existe ningún tratamiento que pueda revertir sus terribles efectos, pero sí hay un fármaco

La familia invita a celebrar el cumpleaños del niño, afectado por una patología única en el mundo, con un partido de basket inclusivo

"Anunciamos (con una enorme sonrisa de orgullo) que un atento, responsable y reputado bufete de abogados de la capital, nos notificó, en nombre de ROCK WORLD LISBOA, S.A., organizador del Rock in Rio Lisboa", informa el texto.Se trata de un festival de rock que tiene lugar a orillas del río Febras, en Briteiros, en el municipio de Guimarães, con bandas locales y DJs. En la nota compartida en las redes sociales, la organización del evento de pequeño formato dice que ha sido acusada por Rock in Rio Lisboa de "competencia desleal" y que se le…

Las niñas que viven cerca de Kyekyewere, en la Región Central de Ghana, tienen prohibido cruzar el río Ofin cuando están menstruando. Los líderes tradicionales de Kyekyewere dicen que la prohibición es una "orden" de un dios del río.La medida no solo se aplica cuando las menores tienen el período. Una segunda orden del dios del río también prohíbe a las niñas cruzar el río los martes.La noticia causó indignación y fueron activistas de los derechos de los niños quienes alzaron su voz, ya que las niñas deben cruzar el río para llegar a la escuela

Gran parte del río Tiete, el más caudaloso del estado de Sao Paulo, Brasil, está cubierto de espuma tóxica que genera un olor pestilente y afecta a los habitantes. Concentrada en el municipio Salto (dónde espuma tóxica contaminaba 85 km del río), al sureste de Brasil, las nubes dañinas comenzaron a dispersarse hacia abajo del río, lo que preocupó a los residentes del lugar. La espuma tóxica proviene de desechos de detergentes y residuos químicos arrojados al río sin tratamiento, y produce un edor similar a huevos podridos o aguas residuales.

Los analistas lamentan que el mismo partido responsable del caos en Río ahora esté al mando del país. “Río se está transformando en una mini-Venezuela porque sus líderes buscan nuevas formas de despilfarrar la bonanza petrolera más grande de Brasil”, afirmó Marcelo Portugal, un economista brasileño. Mientras Temer trata de darle un nuevo aire a la economía brasileña, Río se erige como ejemplo de lo que un gobierno dirigido por el Partido del Movimiento Democrático Brasileño podría significar para el resto del país.

Los Juegos Olímpicos que arrancarán exactamente dentro de un mes generan ahora más miedos y desconfianzas que ilusión en Río de Janeiro. La tesorería del estado está vacía. A la espera de que lleguen estos recursos a los bolsillos de los agentes policiales y bomberos que llevan meses recibiendo sus salarios de manera fraccionada e irregular, varios de ellos se presentaron el lunes de la pasada semana en el aeropuerto internacional de Río de Janeiro con pancartas que rezaban: "Bienvenidos al infierno. Río de Janeiro no es una ciudad segura".

Un vídeo muestra una serie de robos y atracos perpetrados en Río por niños. Atacan a los turistas que pasean distraídos por las calles para robarles carteras, mochilas y teléfonos móviles. Noticias, última hora, vídeos y fotos de Juegos Olímpicos Río 2016 en lainformacion.com