La convocatoria de elecciones obliga a que todas las normas que no se hayan aprobado, incluida la Ley ELA, mueran parlamentariamente sin su aprobación Esta y otras 61 iniciativas que estaban en trámite han quedado abortadas por la convocatoria del 23 de julio. «Mañana se disuelven las Cortes y se eliminan todas las leyes que no se han puesto en vigor en tu legislatura. La Ley ELA queda eliminada. 4 años de trabajo, sudor y lágrimas de toda la Comunidad ELA a la basura» «Estoy llorando. Ni olvido ni perdón», señala.

132 reales decretos firmados por el Gobierno de Sánchez en esta Legislatura. ¿Qué hay más urgente que una ley para ayudar a los afectados por la ELA?». El fin de la legislatura se acerca y, con él, las propuestas que se quedan en el cajón pierden su vigencia. Habría que comenzar desde cero. El representante de ConELA asegura que «el retraso en la aprobación de la ley no tiene coherencia». La Comunidad de Madrid anunció en febrero la apertura del primer centro público residencial del mundo dedicado en exclusiva a pacientes con ELA.

Unidas Podemos es el único grupo junto al PSOE que no firma la declaración institucional de CS para tramitar ya la ley ELA. Defienden que la declaración no sirve de nada si el PSOE no la apoya e insisten en que sí quieren que la ley salga adelante.

Cuando este martes el portavoz del Grupo Socialista Patxi López, era preguntado por el cuadragésimo aplazamiento de la ley ELA, el diputado dudó ante la mirada de los periodistas asistentes a la rueda de prensa posterior a la Junta de Portavoces. La cuestión era clara: ¿a qué se debe esta prolongación de más de un año [normalmente el plazo es de entre una o dos semanas] López agarró el atril, apretó el gesto y dijo: «la verdad, es que no lo sé«. «Creo que es una proposición de ley que tendrá sentido, que tiene sentido. El problema es que ...."

La disolución de las Cortes anunciada por el presidente español, Pedro Sánchez, como respuesta a la derrota electoral del 28-M ha dejado por el camino varias leyes importantes. Entre ellas, la del derecho al olvido oncológico y la del ELA, que tampoco se preveía aprobar pronto a pesar de las demandas de los afectados. De haberse aprobado a tiempo, la ley garantizaría atención domiciliaria a los enfermos, la obtención del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico y el bono social para pagar la luz y hacer frente al gasto ocasionada por..

"No hay nadie que nos ayude a mantenernos en vida. Entonces, al final, terminamos eligiendo la eutanasia, pero no porque queramos, sino porque no tenemos otra opción". Olga Allende, enferma de ELA. Les cuento que cuando se llevó a aprobación la toma en consideración de esta ley en el Congreso de los Diputados, todos los partidos políticos, sin excepción, votaron a favor. Sin embargo, más de 365 días después, y de manera inexplicable, el Gobierno sigue bloqueándola.

En España hay unas 3.000 personas que padecen ELA. Para quienes la padecen supone una tragedia, ya que no pueden valerse por sí mismos, e implica una sobrecarga insoportable sobre sus familias. Hace 1 año el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una ley para ayudarles, pero desde entonces el Gobierno ha bloqueado su tramitación en más de 30 ocasiones alegando problemas presupuestarios; sin embargo, no es una gran cantidad de dinero lo que supondría para las arcas públicas, por lo que nadie entiende que lleve más de un año en un cajón.

Jordi Sabate Pons -activista y enfermo de ELA- explica cómo Pedro Sánchez le prometió ayudas a los enfermos de ELA, pero cómo, desde entonces, no ha hecho más que poner trabas a la ley que salvaría la vida de cientos de personas. Ahora se disuelven las cortes, la ley que prometió, y los sueños de miles de familias.

"Se aprueban presupuestos para que las muñecas en vez de llevar bragas lleven calzoncillos, para que un perro lleve un sombrero por si le da el sol... Se aprueban leyes para todo. Y cuando tú tienes que aprobar una ley para que personas que te están pidiendo ayuda porque si no tienen que pedir la eutanasia (...) echan para atrás la ley hasta 40 veces. ¿Por qué? Porque no les da rédito politico. (...) Lo que han hecho de prometerles y reírse en su puta cara, eso les va a perseguir toda la vida"

Cuando el Estado bloquea 50 veces la ley ELA está asesinando por omisión, como le ocurre al protagonista de este vídeo.

El comisario, víctima de ELA, ha contado en Hora 25 cómo supera los retos diarios que plantea la degeneración de su cuerpo

El Gobierno ha rechazado la toma en consideración de la proposición de ley de atención integral a los enfermos de ELA y otras personas en situación de gran dependencia (122/8) de Vox, al considerar que generaría una disminución presupuestaria en las cuentas del Estado, cifrada en 38 millones de euros.

Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), para informar y concienciar a la población sobre la ELA, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a cerca de 2.800 españoles. Es una enfermedad que no tiene cura, para la que no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados.

Nos parece poco riguroso cómo diversos medios de comunicación tratan los temas que tienen que ver con ELA. Por supuesto que se puede estar en contra de lo que ELA defiende; lo que no debería ser normal es que, para defender esa posición, se faltara a la verdad, llevándola además a portada.

Este sábado, 31 de enero, comienza un evento muy especial y que nos llena de orgullo e ilusión a cientos de personas, pero que realmente nos incumbe a todos.

Mientras sigue lanzando nuevas campañas y encontrando la felicidad en los pequeños detalles, la ELA tiene cada vez más inmovilizado su cuerpo en una llave de suelo de la que nadie se ha podido zafar.

Isabel tiene la misma ELA que yo, bulbar. Las estadísticas dicen que es la de peor evolución, menos frecuente que la espinal (la que empieza por las extremidades) y que la sufren sobre todo mujeres.

El próximo 7 de noviembre a las 12 del mediodía, Madrid acogerá la Caminata contra la ELA. Un acto que busca que de una vez por todas empiecen a inventarse paracaídas contra esta dura enfermedad.