Cultura y divulgación

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UN VIAJE ÚNICO, recorrerá 14.000 km a caballo un jinete afectado por esclerosis múltiple

Un solo jinete y un solo caballo, un pura raza árabe de cuatro años, recorrerán a partir de Febrero de 2015, 14.000 Km a caballo. Se trata de un viaje único que nunca se ha realizado y además se da la circunstancia de que el jinete está afectado por una enfermedad como la esclerosis múltiple primaria progresiva. El recorrido se realiza partiendo de Madrid y con final en Santiago de Compostela recorriendo la mayoría de los países europeos, Israel y Jordania. El tiempo estimado para completar el viaje es de dos años.
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La hepatitis C puede convertirse en enfermedad rara en 20 años

La hepatitis C podría convertirse en una enfermedad "rara" en Estados Unidos en 20 años, según reveló un modelo computarizado.Uno de cada 100 residentes en EEUU está infectado con el virus de la hepatitis C, pero un equipo afirma que disminuirá a 1 de cada 1500 para el 2036 con las nuevas terapias y el aumento de los programas de pesquisa. "Nos sorprendió gratamente que en los próximos 22 años podría transformarse en una enfermedad rara", dijo el autor principal, Jagpreet Chhatwal, del Centro Oncológico MD Anderson de The University of Texas.
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El CSIC descubre un medicamento contra una enfermedad rara

Un equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto que el medicamento acetato de bazedoxifeno, empleado para la osteoporosis, es útil para tratar una enfermedad rara, la telangiectasia hemorrágica hereditaria, que causa sangrados que deterioran la calidad de vida de los pacientes. Este hallazgo ha sido distinguido por la Agencia Europea del Medicamento con la designación de medicamento huérfano, que es aquel que trata enfermedades de muy baja incidencia.
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El CSIC descubre un medicamento contra una enfermedad rara, la telangiectasia hemorrágica hereditaria

Un equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto que el medicamento acetato de bazedoxifeno, empleado para la osteoporosis, es útil para tratar una enfermedad rara, la telangiectasia hemorrágica hereditaria, que causa sangrados que deterioran la calidad de vida de los pacientes. Este hallazgo ha sido distinguido por la Agencia Europea del Medicamento con la designación de medicamento huérfano, que es aquel que trata enfermedades de muy baja incidencia.
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¿Qué es una enfermedad rara?  

Por LAURA MARTÍNEZ y MANU P. BERLANGA Se denomina enfermedad rara a aquella patología que afecta a un porcentaje bajo de la población, en concreto a 1 de cada 2.000 habitantes. Aunque el número de afectados pueda parecer pequeño, esto no se corresponde con la realidad. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen 7.000…
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Mujer muere 36 veces en un año debido a una rara enfermedad  

Esta mujer muestra en vídeo como estuvo durante un minuto clínicamente muerta debido a una rara enfermedad.
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Una asociación de una rara enfermedad cancerosa lanza una app para móviles

La Alianza española de familias de von Hippel-Lindau, también conocida como Alianza VHL, ha lanzado una aplicación para dispositivos móviles con el fin de ofrecer a profesionales sanitarios, ...
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Recuperan un archivo de fotos insólitas y chocantes de la vida en la Europa de entreguerras

'La vida es rara' exhibe el fondo de imágenes de curiosidades de la revista popular holandesa 'Het Leven', publicada hasta 1941. El semanario ilustrado daba cabida a lo inusual o extraordinario en una época en que las fotos eran la más intensa forma de difundir rarezas. Forzudos, siameses, accidentes, acróbatas, supervivientes, inventores... (Incluye galería fotográfica)
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Las filias sexuales extrañas han aumentando más de un 30% este año

¿Cuál es el problema? En la mayoría de los casos se tratan de trabas sociales que se imponen sobre ciertas prácticas y que hacen que una situación se convierta en extraña o perversa según el prisma por el que se mire. Pero la realidad es que cualquier actividad amorosa debe ser respetada siempre que cumpla con el consentimiento de todas las partes. Y en este sentido, en la entrada de hoy vamos a descubrir las filias sexuales más raras que existen, algunas quizás te suenen, pero seguro que otras te sorprenderán.
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Conoce a la pequeña Olivia: la niña que no come, ni duerme ni siente dolor

Olivia Farnsworth, es una pequeña niña británica que parece desafiar a todas las leyes de la medicina. La ciencia se ha visto deslumbrada, al conocer el extraño caso de esta pequeña niña que ni siquiera sabe lo que es el miedo. Olivia, parece acaso un ser de otro mundo, al no necesitar de la comida ni del sueño, entre otras necesidades básicas de cualquier ser humano.
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Google Maps: ¿encuentran rara construcción alienígena en Egipto?

Una misteriosa construcción en pleno desierto de Egipto, que acaba de ser captada por Google Maps, demostraría la existencia de los aliens, al menos eso es lo que sostienen expertos en ufología.
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Un ordenador y simulaciones virtuales para luchar contra enfermedades raras

Avanzar en el tratamiento de algunas enfermedades genéticas, en especial las consideradas raras, es el objetivo de muchos equipos de investigación. También es el caso del grupo liderado por Paulino Gómez-Puertas en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO). Sin embargo, en este caso el método se basa en las simulaciones que realizan a través del ordenador.
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Impacto total en la consulta del médico - "Tienes una enfermedad rara"

La vida constantemente nos enfrenta a todo tipo de situaciones. Buenas y malas, y cada persona tiene una manera peculiar de reaccionar ante ellas. Yo quiero contar exactamente que sentí cuando me senté en la silla de la consulta a que me dijeran ” Tienes una enfermedad rara”. Estos fueron mis sentimientos…y el impacto sobre mi vida.
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Un proyecto de Precipita investiga la conexión entre una enfermedad rara y la inmunidad frente al virus del sida

El grupo de investigación de la Unidad de Inmunopatología del sida del Instituto de Salud Carlos III lidera un proyecto que busca fármacos para tratar una enfermedad ultra rara, la distrofia muscular de cinturas 1F. El mismo defecto genético que origina esta enfermedad a unas cien personas les hace inmunes al VIH. Este 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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Esta es el ave más rara de España: solo queda una pareja

Esta es el ave más rara de España: solo queda una pareja  

Cerca de Lleida (Cataluña) sobrevive la última pareja de alcaudón chico ('Lanius minor') de toda España. Este pequeño pájaro, que apenas supera los 30 centímetros de envergadura, bien podría definirse como un gorrión blanco con antifaz. Su presencia en nuestro país acaba de convertirse en anecdótica, según revela un informe sobre el estado de conservación de las aves europeas publicado este sábado por BirdLife International.
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Hombre árbol: Operado con éxito un varón con esta enfermedad rara

Un equipo de médicos israelíes del hospital Hadasa de Jerusalén operó “con éxito” a un hombre palestino originario de la Franja de Gaza que padece la rara enfermedad del “hombre árbol”. Mohamed Taluli, de 42 años, llegó “desesperado” al centro médico con grandes protuberancias en sus manos, causadas por una infección del virus del papiloma humano y después de haber buscado tratamientos para su enfermedad, conocida popularmente como hombre árbol, en Egipto y Cisjordania, informó el hospital en un comunicado al que tuvo acceso hoy Efe.
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Entrevista a Fede Miron,enferma de porfiria  

Entrevista a Fede Miron, enferma de porfiria, una enfermedad rara que causa mutilaciones en todo el cuerpo.
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El drama de la mujer de goma: morir por ser elástica

El drama de la mujer de goma: morir por ser elástica

Suena el despertador y Lulu hace crujir todos los huesos de su cuerpo. Con cada estruendoso chasquido van colocándose las articulaciones como si de un puzle se tratara. Primero la columna vertebral, después hombros, codos y muñecas, luego las rodillas, tobillos, dedos… y, por último, las caderas. Cuando todo ha encajado, sale de la cama. Y así mañana tras mañana desde mucho antes de que fuese diagnosticada como Ehlers Danlos, una de las llamadas enfermedades raras que afecta, oficialmente, a unas 70 personas en España.
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Éstas son algunas de las ranas más raras del mundo

Tendemos a pensar que los dinosaurios estaba en la pirámide de la cadena alimentaria, sin embargo una rana prehistórica llamada Beelzebufo y que vivió hace 68 millones de años en Madagascar se alimentaba de dinosaurios. Del tamaño de una pelota hinchable de playa, el mordisco de esta rana era tan potente que era capaz de cazar y devorar pequeños dinosaurios en el Cretácico Tardío.
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Así es el 'tiburón víbora', una rara especie hallada en Taiwán capaz de hacer extensible su mandíbula  

Su descubrimiento data de 1986, por lo que se tenían muy pocos datos hasta ahora de esta 'siniestra' especie de tiburón. Sin embargo, unos pescadores taiwaneses han logrado capturar un ejemplar, que ha servido para analizar bien sus características.
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Guerras negadas: El drama del largo camino en el diagnóstico de una enfermedad rara

En un principio, las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas, pero según FEDER, en España existen más de 3 millones de personas afectadas de enfermedades poco comunes, el 40,9% no reciben ningún apoyo ni tratamiento o un tratamiento inadecuado (26,7%) que puede terminar con el agravamiento de la enfermedad en el 26,8% de los casos.
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Durián, la fruta exótica mas apestosa del mundo

Desde Malvasía e Indonesia nos llega la historia de una original fruta, se trata de el Durián, la fruta exótica más apestosa del mundo. Actualmente se puede encontrar por todo el sureste asiático, siendo Tailandia el principal exportador de semilla y fruta para el mundo. El durian, también conocido como el Rey de las Frutas, es el fruto más importante de estos países. La exótica fruta, ha sido apreciada y repudiada por expertos degustadores, hay quienes la han escupido al piso apenas al sentir su sabor; otros aseguran que su sabor es una expe
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¿Dónde comprar la fruta Durián?

Durián es un fruto muy exótico que siempre ha despertado gran polémica entre sus consumidores. Algunos pueden llegar a amarla y otros a detestarla. El olor que expide se puede sentir a mas de 15 metros de distancia y algunos la describen como una mezcla de cebolla, medias sucias, baño público y otros aromas nauseabundos, esto le provoca el nombre de la fruta exótica mas apestosa del mundo.
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Así es vivir hoy con acromegalia, la enfermedad del gigante vasco de Handia

Así es vivir hoy con acromegalia, la enfermedad del gigante vasco de Handia

El triunfo de la película euskalduna en los últimos Goya ha abierto a mucha gente los ojos ante esta enfermedad, rara pero que afecta a muchos españoles (y no todos ellos lo saben)
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Primer ensayo para probar CRISPR en humanos en Europa

El gran objetivo de los científicos es demostrar que este auténtico bisturí molecular, que permite modificar el ADN de forma sencilla y eficaz, sirve como terapia génica contra un amplio abanico de enfermedades.
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