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“Me agobia pensar qué será de mí cuando mis padres no me puedan ayudar”

“Me agobia pensar qué será de mí cuando mis padres no me puedan ayudar”

“No he conocido otra manera de vivir que la mía”, reflexiona María. Son sus progenitores –especialmente su madre, que dejó de trabajar para cuidarla- los que la ayudan a diario. Pero sabe que llegará un día no podrán hacerlo y es algo que le “agobia”.

| etiquetas: mobilidad reducida , parálisis cerebral , asistente personal
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  1. Estigmas y etiquetas innecesarias, juicios de valor gratuitos y camuflados en el lenguaje, a partir de este comentario ↓
  2. Pues estamos jodidos porque hay miles de personas así, que sin la ayuda del familiar cercano no serian capaces de malvivir.
  3. He tenido dos alumnos con paralisis cerebral (sin discapacidad intelectual) y tengo que admitir que a mi tambien me ha costado mucho tratarles como a los demas. Una persona que no fija la mirada, habla despacio y con trabas y tiene un lenguaje corporal limitado da toda la sensacion de que no entiende las cosas. En mi caso he tenido muchos meses para acostumbrarme y llega un momento en el que ya les trataba igual sin esfuerzo pero no ha sido sencillo.
    Supose que es falta de costumbre y desconocimiento.
    A parte no entiendo como no se les dan mas apoyos porque con un poco o algo de ayuda por lo menos mis alumnos podrian tener un trabajo perfectamente normal y ganarse la vida pero cosas como subir y bajar edificios, encender el ordenador o ponerse auriculares no las pueden hacer solos y les limitan muchisimo
  4. Pues es un problemon que probablemente explotará sin haber buscado solucion, como siempre.
  5. #3 Cualquier alteración de habla, por leve que sea, suele provocar que el otro de por supuesto que tienes una discapacidad intelectual. Es un mito muy extendido.
  6. #3 Mi pareja tiene sus limitaciones, al principio impacta y cuesta acostumbrarse.
    Pero te acostumbras, tienes que tener mucha paciencia y no tomarte a pecho cada cosa que te diga.
    Ella no tiene filtro (aunque llevo años limando ese aspecto, ya que lo que no la conocen se impacta bastante), y tienes que ser muy comprensivo con lo que te dice.
     
    También es verdad, y no me canso de decir que la ministra de igualdad no ha hecho nada por aquellos que más lo necesitan, que el estado no hace caso nada por ayudar a estas personas.
     
  7. #5 Es mas que un mito. No se si es algo innato o que tenemos aprendido muy profundamente.
    A mi me avisan (eso si, el mismo dia que empieza el curso no vaya a ser que me de tiempo a preparar algo) que tengo tal alumno con tal discapacidad, es decir, yo ya sé que no tienen discapacidad intelectual. Y aun asi me cuesta mucho asumirlo. Supongo que es falta de costumbre. Despues una vez que los conozco ya no me pasa pero me lleva varias semanas, entiendo que a quien tiene un trato puntual con una persona asi le ocurra.
  8. #5 Es una costumbre muy extendida. Arévalo le sacó partido con sus chistes de gangosos.
  9. Por temas de trabajo he conocido a familias de personas con dispacidades graves (en este caso intelectuales, y en algunos casos también físicas) y una de las cosas que más oyes es "¿que será de mi hijo cuando yo no esté o no pueda cuidarlo?". Algunos tienen hermanos uo otros familiares cercanos, pero no siempre es así...
  10. #9 muchas veces aun con hermanos/familiares cercanos es complicado ya que pasan de ellos
  11. #6 no me canso de decir que la ministra de igualdad no ha hecho nada por aquellos que más lo necesitan

    Pues ya que tanto empeño le pones, quizás podías haber invertido un minuto de tu vida en descubrir que las competencias en derechos de personas con discapacidades corresponde al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y no al Ministerio de Igualdad.
  12. Segun el liberalismo y viendo que no es rica lo que le esperaria es que se muriese de asco.
  13. #10 tampoco diría que pasan, y si tus padres se mueren y tienes un hermano que necesita atención 24h y además tienes hijos que también necesitan atención y también tienes que trabajar... es demasiada carga pera una sola persona.
    Tengo dos casos cercanos que tienen hermanos que necesitan atención 24h, y ahora los padres se hacen cargo, bueno, las madres, porque no trabajan, pero y el día que falten? que hacen esas personas?
  14. #9 Eso es verdad.

    En nuestro caso, la condición (en este caso, ceguera) de una familiar menor nos afecta directamente; y esa posible falta de autonomía (y por favor, que quede bien claro: cada caso es un mundo) y/o dependencia futura es algo en lo que no puedes evitar pensar.

    Por un lado, desarrollas un instinto de protección enorme; pero por otro lado, hay que intentar (en la medida de lo posible), que esas personas vivan una vida plena y autónoma. Y no es fácil: a menudo no sabes ni por dónde empezar; y cuando empiezas a saber por dónde tirar, lo único que empieza es un camino difícil.
  15. igual que otras 120.000 personas en España, parálisis cerebral

    Ni me imaginaba que en España había tanta gente con parálisis cerebral, a eso súmale otras minusvalías y realmente si no es por la ayuda de normalmente de los progenitores es jodido la asistencia a estas personas.
  16. #9 Hay familias que llevan décadas viviendo en pausa, adaptando toda su vida a un hijo gran dependiente que no se puede valer por si mismo.
    Que yo entiendo que parece que solo un monstruo puede decidir no atender a un familiar dependiente, pero es que hay gente que pasa años teniendo que "estar siempre alguien con el niño" y "no podemos ir por el niño" y eso es algo que no todo el mundo puede aguantar, por eso hay familias enteras rotas por que algunos quieren renunciar al niño y otros no.
    Y dejo aparte el tema de que ciertas discapacidades pueden hacer que el niño sea un peligro para su entorno.
  17. #14 eso de que no trabajan, más bien sería no obtienen una compensación económica porque prefiero yo ir 8 horas a currar de pico y pala que estar 24x7x365.

    Para las personas cuidadoras a tiempo completo debería haber un salario que aunque sea modesto se les recompense esa labor-no sólo la ley de dependencia-, también que por lo menos cada 6 meses tengan una semana libre. Hay sitios, como por ejemplo en Bizkai, en los que esto último se cumple pero una vez al año.
  18. #18 es un decir lo de que no trabajan, sí que tienen una compensación económica pero es muy pequeña, no llega al salario mínimo creo y...es un trabajo 24h, por las noches los "niños" también se ponen a chillar..etc, no hay días libres..etc.
  19. #10 tampo es que pasen, habrá de todo, pero cada uno tiene su vida y ya es dificil de organizar la de uno mismo con o sin familia como para organizar más.
  20. #19 ya sé que es un decir, pero todos lo decimos o lo hemos dicho mal. Yo siempre digo trabaja en casa. La mayoría son mujeres pero ahora te podría decir de mis amigos que para cuidar a los hijos de 8 parejas han sido 2 hombres y 1 mujer los que han dejado el trabajo y se han quedado en casa con los niños, y no es ningún motivo etéreo, el motivo porque no se los podían encaquetar a los abuelos la recogida y llevada a la guardería y pagar a alguien o lo que sea no compensaba.

    En mi portal, hay 2 madres o quizás 3 que van a limpiar, llevar nietos al parvulario, hacerles la comida... a la casa de los hijos. Eso es esclavizar a los padres.
  21. #3 Pregúntale a El Rubius, Rato, Shakira, Messi, Cristiano Ronaldo y compañía a ver si saben dónde están los apoyos que dices.
  22. #5 No es un "mito", es pura ignorancia, que suele ser el problema de todo tipo de cuestiones.
  23. #6 A ver si adivino... Eres suscriptor en el canal de El Rubius. Ese sí que hace por ayudar a estas personas. Un adalid de la teoría de Estado.

    Empieza por donde te dice #12 y a lo mejor te tomamos en serio el resto.
  24. #26 A que viene esto?
  25. Esto mismo dice una parte de la juventud española
  26. Realmente da miedo, mejor dicho, da terror ante un mundo tan incierto.
  27. #10 No generalices. Para empezar, los hijos son una responsabilidad que se echan los padres voluntariamente, no los hermanos a quienes nadie les pregunta un carajo. A mí me parece forzar a una persona a una vida de esclavitud. La gente a veces no puede con tanto y ya bastante tendrán muchos con intentar sobrevivir y ayudar lo que puedan a una familia que seguro que no está en su mejor momento económico. Imagina tener que echar 50h/semana currando de mozo de almacén o de camarera porque no hubo dinero para tu universidad, y que al volver a casa te tengas que hacer cargo de tu hermano con discapacidad hasta que toque levantarse para volver a ir a trabajar...como para agradecerles todo a tus padres y seguidamente abrirse las venas.
  28. #4 Lo de los ancianos muertos en la pandemia es un “ Problemon”, las residencias más de lo mismo, de la antencion primaria ni lo cuento, tenemos un gran problema como sociedad, así en general
  29. Una cosa pueden tener claros todos. Nadie va a venir a ayudarles, si esperan que el estado y sus posibles ayudas lleguen con una razonable prontitud mal vamos.
    Digamos que algunos partidos políticos van a hacer algo mas que otros pero no esperemos cambios radicales en pocos anos porque seamos realistas, somos pocos votos en juego y un alto coste presupuestario.
  30. #32 Desde luego de los que están en contra del aborto pero que después se desentienden por completo de gente que nace con enfermedades congénitas además de parálisis cerebral, no se puede esperar que vayan a ayudar.
  31. #30 claro, estoy totalmente de acuerdo, nadie debería tener que hacerse cargo, para mi de eso se tendría que hacer cargo el estado o como mínimo echar una mano
  32. #3 Muchos con paralisis ¿casi todos? se debe a una falta de oxigeno. No entiendo como se perjudica la movilidad, pero no afecta a las cualidades mentales. Yo entiendo que cueste cambiar la logica.


    #5 Y alguien que es un vendemotos parezca muy competente y tarde en versele el plumero.
    Con los politicos cuenta mas lo que dice que lo que hace y deberia ser al reves. Puede ser un bocachancla, pero si luego resuelve cosas y hace las cosas que se consuensa aunque no sea lo que el quiere, deberia ser tenido en cuenta.

    Tambien es verdad que los que tienen retraso, hablan peor, pero hay afecciones del habla que no afectan al resto de las funciones.

    #23 www.twitlonger.com/show/n_1srimvg
  33. Para este tipo de casos está el suicidio asistido o euthanasia, no?

    Qué hacer si no?!
  34. #11 es que para ese tipo de cosas está la eutanasia…
  35. #24 A ver, ignorancia solo no puede ser porque como he dicho en #3 yo SE que esas personas en concreto no tienen discapacidad intelectual y sin embargo me lleva tiempo asumirlo. No sé si es innato o aprendido pero a mi me lleva tiempo superar esa idea, es algo mas que ignorancia.
    De la misma manera tuve una alumna sorda y me costo adaptarme porque como leia los labios se me olvidaba que no me oia y me ponia a escribir en la pizarra de espaldas a ella y le seguia hablando. No era ignorancia, yo sabia al 100% que no podia escucharme pero en la clase se me olvidaba.
  36. #36 exactamente

    Ya lo djo Trudeau el otro día: "Estamos tomando las medidas necesarias para asegurarnos de lo que debería ser obvio: la eutanasia no está para los que todavía nos sirven, está para los que nos son una carga."
  37. #33 tautología. Evidentemente debería pedir ayuda a los que están en contra del aborto y luego no se desentienden por completo de gente que necesita ayuda.

    O confiar en la gente que siempre está dispuesta a ayudarte a matar a los que son percibidos como una carga.
  38. Tengo un amigo en Venezuela, donde aún hay muchísimas menos ayudas que aquí (podría decirse que ayudas nulas), que tenía una hermana en silla de ruedas que no podía moverse ni hablar, ni siquiera comer por su cuenta. Me parece que tenía bastante incapacidad intelectual también. Y este chico no tenía más remedio que irse a trabajar cuatro horas en la mañana, volver a casa a hacer la comida y cuidar de su hermana en todos los aspectos, volver a trabajar en la tarde tres horas más y llegar de nuevo a casa a lo mismo. Y así se tiró un montón de años. No sé si decir que "afortunadamente" su hermana que era bastante mayor que el falleció hace dos o tres años. Y a pesar del natural dolor por la pérdida, mi amigo ya con sesenta y tantos años ha podido empezar a vivir de una manera más normal y de hacer muchas cosas que para otra persona a los treinta sería lo común. Es de hacer notar que sus padres faltaron siendo ellos muy jóvenes y el resto de los hermanos como estaban casados y con hijos pasaban olímpicamente del tema. El único que se quedó soltero se comió el marrón. O quizás por comerse el marrón se quedó soltero, no lo sé...
  39. #25 El Rubius ha "contribuido" mas que toda tu familia en toda su vida.
  40. #42 Pues la verdad es que no (contando consanguinidad en segundo y tercer grado). {0x1f605} Y además mi familia no se ha ido de España para no seguir contribuyendo. Nadie. Ni uno. Y te hablo de unas 50 personas.

    Pero cuando tengas problemas porque no te atiendan en Sanidad, llámale que te ayudará.
  41. #43 Para empezar el Rubius es noruego. Tiene libertad para venir como para irse cuando le venga en gana. ¿O es que quieres construir un muro para que la gente no pueda irse?

    Claro, si no me atienden en sanidad es por culpa del Rubius. Apenas vas sin demagogia.
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