Un niño salmantino de cuatro años, A.C.R., necesita un tratamiento para poder salir adelante de una enfermedad rara única en España, medicamentos cuya financiación (cerca de 400.000 euros anuales) por el momento niega la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León. Se trata de una enfermedad que afecta al cerebro, desangrándose vasos pequeños que producen pequeñas trombosis que a su vez afectan a la movilidad del niño.
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¿Sanidad niega? ¿Cómo se atreven a negar?
Todo esta incluido excepto una lista, eso hace que el sistema incluya casos muy raros.
El sistema actual funciona con lista positiva, sería algo como no incluimos nada salvo la lista, lo que genera que las enfermedades raraa queden excluidas del sistema sanitario y "puedan" ser rechazado su tratamiento.
Ya se que existen muchos casos en los que puede ser inviable el tratar enfermedades, por la inexistencia de estudios, tratamientos, genericos, etc. Pero... conocer como solucionar un caso puede ayudar a cientos o miles a posterior. Como casi todo es una inversion de riesgo.
Lo de las inversiones de riesgo me parece bien, pero con dinero privado. Y si es con dinero público, que se pague a un laboratorio público y que ningún accionista se lleve los beneficios de las inversiones de otros..
Entiendo que hay prioridades, etc. Ahora tambien comprendo el caso del chiquillo, yo mismo llevo mas de 8 años con una enfermedad rara neurodegenerativa sin tratar. En gran parte por la falta de medios propios. Ahora yo lo mas probable es que no me muera si sale la cosa mal, quedare subnormal, paralitico o similar. ¿Eso no es tambien un gasto para el sistema?