"No hay nadie que nos ayude a mantenernos en vida. Entonces, al final, terminamos eligiendo la eutanasia, pero no porque queramos, sino porque no tenemos otra opción". Olga Allende, enferma de ELA. Les cuento que cuando se llevó a aprobación la toma en consideración de esta ley en el Congreso de los Diputados, todos los partidos políticos, sin excepción, votaron a favor. Sin embargo, más de 365 días después, y de manera inexplicable, el Gobierno sigue bloqueándola.

En España hay unas 3.000 personas que padecen ELA. Para quienes la padecen supone una tragedia, ya que no pueden valerse por sí mismos, e implica una sobrecarga insoportable sobre sus familias. Hace 1 año el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una ley para ayudarles, pero desde entonces el Gobierno ha bloqueado su tramitación en más de 30 ocasiones alegando problemas presupuestarios; sin embargo, no es una gran cantidad de dinero lo que supondría para las arcas públicas, por lo que nadie entiende que lleve más de un año en un cajón.

132 reales decretos firmados por el Gobierno de Sánchez en esta Legislatura. ¿Qué hay más urgente que una ley para ayudar a los afectados por la ELA?». El fin de la legislatura se acerca y, con él, las propuestas que se quedan en el cajón pierden su vigencia. Habría que comenzar desde cero. El representante de ConELA asegura que «el retraso en la aprobación de la ley no tiene coherencia». La Comunidad de Madrid anunció en febrero la apertura del primer centro público residencial del mundo dedicado en exclusiva a pacientes con ELA.

Cuando este martes el portavoz del Grupo Socialista Patxi López, era preguntado por el cuadragésimo aplazamiento de la ley ELA, el diputado dudó ante la mirada de los periodistas asistentes a la rueda de prensa posterior a la Junta de Portavoces. La cuestión era clara: ¿a qué se debe esta prolongación de más de un año [normalmente el plazo es de entre una o dos semanas] López agarró el atril, apretó el gesto y dijo: «la verdad, es que no lo sé«. «Creo que es una proposición de ley que tendrá sentido, que tiene sentido. El problema es que ...."

Unidas Podemos es el único grupo junto al PSOE que no firma la declaración institucional de CS para tramitar ya la ley ELA. Defienden que la declaración no sirve de nada si el PSOE no la apoya e insisten en que sí quieren que la ley salga adelante.

Desde hace meses está estirado a la cama y sin poder mover las extremidades. Todavía no ha perdido la voz --a pesar de que es consciente que será el siguiente paso por llegar-- y, por eso, se ha preocupado de recoger en una guía como la tecnología le ha permitido ser totalmente autónomo a pesar de la evolución de la enfermedad

El comisario, víctima de ELA, ha contado en Hora 25 cómo supera los retos diarios que plantea la degeneración de su cuerpo

ELA, con un %64 de representación en el sector, ha suscrito en el Consejo de Relaciones Laborales (CRL) un acuerdo con las patronales para renovar el convenio de residencias de Bizkaia. Las trabajadoras han decidido por unanimidad en la asamblea celebrada hoy poner fin así a un conflicto laboral que ha durado casi dos años y 68 días de huelga, y que afecta a más de 5.000 trabajadoras.

La convocatoria de elecciones obliga a que todas las normas que no se hayan aprobado, incluida la Ley ELA, mueran parlamentariamente sin su aprobación Esta y otras 61 iniciativas que estaban en trámite han quedado abortadas por la convocatoria del 23 de julio. «Mañana se disuelven las Cortes y se eliminan todas las leyes que no se han puesto en vigor en tu legislatura. La Ley ELA queda eliminada. 4 años de trabajo, sudor y lágrimas de toda la Comunidad ELA a la basura» «Estoy llorando. Ni olvido ni perdón», señala.

"Se aprueban presupuestos para que las muñecas en vez de llevar bragas lleven calzoncillos, para que un perro lleve un sombrero por si le da el sol... Se aprueban leyes para todo. Y cuando tú tienes que aprobar una ley para que personas que te están pidiendo ayuda porque si no tienen que pedir la eutanasia (...) echan para atrás la ley hasta 40 veces. ¿Por qué? Porque no les da rédito politico. (...) Lo que han hecho de prometerles y reírse en su puta cara, eso les va a perseguir toda la vida"

Jordi Sabate Pons -activista y enfermo de ELA- explica cómo Pedro Sánchez le prometió ayudas a los enfermos de ELA, pero cómo, desde entonces, no ha hecho más que poner trabas a la ley que salvaría la vida de cientos de personas. Ahora se disuelven las cortes, la ley que prometió, y los sueños de miles de familias.

La disolución de las Cortes anunciada por el presidente español, Pedro Sánchez, como respuesta a la derrota electoral del 28-M ha dejado por el camino varias leyes importantes. Entre ellas, la del derecho al olvido oncológico y la del ELA, que tampoco se preveía aprobar pronto a pesar de las demandas de los afectados. De haberse aprobado a tiempo, la ley garantizaría atención domiciliaria a los enfermos, la obtención del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico y el bono social para pagar la luz y hacer frente al gasto ocasionada por..

El exportero y enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Juan Carlos Unzué, ha alertado de que “es imposible” que los que padecen esta enfermedad “tengan una vida digna por la falta de ayudas” de la administración, hasta el punto de que algunos pacientes, ha dicho, deciden pedir la eutanasia para dejar de “arruinar a la familia”. Incurable y mortal, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unas 3.000 personas en España y anualmente se diagnostican unos 900 nuevos casos, según estimaciones de la SNE.

Son pacientes en edad relativamente joven, porque habitualmente esta enfermedad tiende a empezar entre los 55 y los 65 años. Personas que, en la mayoría de los casos, están en plena actividad laboral. Quedarse incapacitados para realizar tanto su actividad laboral como todo el resto de actividades de su vida diaria, incluso de su propio autocuidado, requiere de una unidad familiar.

Un trabajador de Tubacex, que fue detenido durante la huelga indefinida que la plantilla realizó en 2021, ha sido condenado a seis meses de cárcel por resistencia a la autoridad y absuelto a su vez del delito de atentado contra la autoridad.

Ha criticado en los micrófonos de Radio Popular la no derogación de la reforma laboral. Las declaraciones del PP admitiendo su “error” a la hora de votar en contra de dicha reforma muestran para Lakuntza que sigue vigente: “Las empresas siguen teniendo los mismos mecanismos para despedir fácil y barato”. Y es que como denunció ELA desde el principio, los recortes y la reforma laboral estaban condicionadas a los fondos europeos, y PSOE y Podemos incumplieros sus promesas electorales.

A Raquel Estúñiga le diagnosticaron la enfermedad hace cinco años y pide al próximo gobierno que elabore una ley que proteja sus necesidades. En declaraciones a Infobae España cuenta el caso de un paciente al que la mutua de los militares denegó batidos proteicos gratuitos que le recetó el neurólogo

Cuando el Estado bloquea 50 veces la ley ELA está asesinando por omisión, como le ocurre al protagonista de este vídeo.

Dos artículos publicados en «Nature» presentan los resultados de dos aproximaciones diferentes capaces de descodificar la actividad cerebral y convertirla en habla con mayor rapidez, precisión y vocabulario que las tecnologías existentes

Jordi Sabaté lleva una década diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y se ha entregado en cuerpo y alma a intentar que se les reconozca el derecho al cuidado a estos enfermos, buscando el respaldo económico del Estado para poder recibir las necesidades médicas oportunas las 24 horas porque hasta el momento se sienten "abandonados". Conocido por su activismo para las ayudas públicas a través de una Ley ELA para los pacientes que la sufren, se ha hecho eco en redes sociales para pedir urgentemente personal que le atienda.

"Pues la verdad es que... no, no lo sé". Esa fue la respuesta del portavoz del PSOE, Patxi López, a Vozpópuli cuando le preguntó en el Congreso de los Diputados la razón por la que su partido había bloqueado la tramitación de la ley ELA, una norma de la que depende la vida de 4.500 españoles. Ahora, ocho meses después, parece que el Gobierno sí que ha encontrado las palabras para responder esta pregunta. Y es que el Gobierno de progreso no quiere gastar los 38 millones de euros que costaría su puesta en marcha.

El Gobierno ha rechazado la toma en consideración de la proposición de ley de atención integral a los enfermos de ELA y otras personas en situación de gran dependencia (122/8) de Vox, al considerar que generaría una disminución presupuestaria en las cuentas del Estado, cifrada en 38 millones de euros.

La Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia del País Vasco (TSJPV) ha declarado nulo el despido colectivo de los 61 trabajadores de la empresa Smart Delivery Routes S.L (SDR), con sede en Oiartzun (Gipuzkoa) y dedicada al reparto de paquetería para Amazon Road Transport Spain, y ha ordenado su readmisión por parte de esta última.