La convocatoria de elecciones obliga a que todas las normas que no se hayan aprobado, incluida la Ley ELA, mueran parlamentariamente sin su aprobación Esta y otras 61 iniciativas que estaban en trámite han quedado abortadas por la convocatoria del 23 de julio. «Mañana se disuelven las Cortes y se eliminan todas las leyes que no se han puesto en vigor en tu legislatura. La Ley ELA queda eliminada. 4 años de trabajo, sudor y lágrimas de toda la Comunidad ELA a la basura» «Estoy llorando. Ni olvido ni perdón», señala.

La ELA está considerada como una enfermedad rara que en nuestro país afecta a una persona de cada 10.000, y anualmente se diagnostican 900 casos, según la información facilitada por la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA (FUNDELA). Esta enfermedad afecta a personas de cualquier edad, aunque es más común que aparezca entre los 40 y los 70 años y es causada por la muerte de las motoneuronas que controlan el movimiento voluntario de los músculos.

El atleta catalán Kilian Jornet se ha sumado a la campaña para concienciar a la población mundial de la problemática que conlleva la enfermedad de la ELA y ha retado a Mariano Rajoy, Emilio Botín y al rey Felipe VI

El presidente del Gobierno de Extremadura, José Antonio Monago, es el primer jefe de ejecutivo autonómico en España que se ha mojado para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Lo hace tras aceptar el reto que le ha lanzado Dolores Dorado, presidenta de la Plataforma de voluntariado de Mérida y paciente de ELA, a través de un medio de comunicación regional y tras haber realizado una aportación económica personal. Vídeo aquí: www.youtube.com/watch?v=PKjsS-L6CNY

Al PNV no le gustó lo más mínimo la decisión del pleno del Parlamento del día 26 de junio que aprobó tramitar la ILP presentada por más de 110.000 ciudadanos y ciudadanas a iniciativa de ELA. Una ILP que pretende regular unas condiciones mínimas en las subcontratas que licitan con las administraciones vascas y, de esa manera, impedir la destrucción de empleo y el deterioro de las condiciones de trabajo.

El ex coordinador de Deportes de El Confidencial narra su lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica. "Hasta ahora era coordinador de Deportes de El Confidencial. Desde este verano enfermo de ELA. [...] Una vez que pasé a formar parte de ese club de luchadores que conforman los enfermos de ELA y sus familiares, tuve muy claro que una de mis prioridades iba a ser pelear sin descanso hasta el final, no sólo por mí, sino por todos los demás, sobre todo los que vengan detrás."

El comité ejecutivo de ELA, encabezado por su secretario general, Adolfo Muñoz, ha hecho pública una declaración sobre las alegaciones presentadas por Confebask al decreto sobre depósito de estatutos de las organizaciones sindicales y empresariales, elaborado por el Gobierno español. ELA y LAB han tenido acceso a un documento elaborado por Confebask en el que propone que se pueda dar de «baja» a estos dos sindicatos del registro de organizaciones sindicales en el caso de que persistan con sus opiniones y actividades fuera del ámbito laboral.

El consejero de Empleo y Asuntos Sociales, Juan María Aburto, ha pedido a Confebask que aclare «con rotundidad» qué ocurre con el documento que habla de «ilegalizar a ELA y LAB» porque es «de una inusitada gravedad, parece de otro tiempo y es inadmisible». Además, cree que «embarra mucho» el diálogo social y que se debe «zanjar» en el primer encuentro de la mesa.En una entrevista concedida a Radio Euskadi, recogida por Europa Press, Aburto ha considerado una «barbaridad» que alguien «en pleno siglo XXI» pueda estar pensando en ilegalizar a ELA

Carlos Matallanas intenta explicar por qué deberíamos tomar partido contra la ELA: porque cualquiera de nosotros podemos ser víctimas de la enfermedad.

Esta semana he optado por el tema que es, muy probablemente, el más desagradecido de todos los que componen la realidad de la esclerosis lateral amiotrófica.

Sirva lo que voy a contar en las próximas líneas como análisis particular de los muchos contactos e indagaciones que he mantenido desde que sufro de ELA.

Una delegación de ELA, integrada por su secretario general, Adolfo Muñoz, y la secretaria general adjunta, Amaia Muñoa, han visitado este domingo a Arnaldo Otegi en la cárcel de Logroño. Después de que el pasado mes de febrero Instituciones Penitenciarias denegara la visita de una delegación de ELA a Arnaldo Otegi por hacerse pública, representantes del sindicato han visitado al preso político de Elgoibari este domingo.

«Gobierno Vasco nos ha reconocido en privado que este documento existía», ha asegurado el secretario general del ELA, Adolfo Muñoz, en declaraciones sobre el documento realizado por Confebask en el que se solicitaba la ilegalización de ELA y LAB como sindicatos. Ha recordado que esta misma semana Confebask ha tenido otra idea, «en ese alarde de superarse a sí misma», y que ha planteado que la representación sindical «es un obstáculo para el crecimiento de las empresas».

En los últimos congresos sobre la ELA que se dan de manera periódica en el mundo está quedando patente que la nuestra ha dejado de ser una enfermedad olvidada.

Lanzar una imagen inexacta de lo que es la ELA nos hace un flaco favor. Habrá quien piense que lo importante es que se hable de ello. Pero no me conformo, prefiero que se hable con mayor precisión.

La comunidad de enfermos, seres queridos y profesionales que vivimos de cerca la ELA volveremos a la carga 12 meses después para demostrar que el Ice Bucket Challenge no fue una moda pasajera.

Jorge Abarca es un tipo que derrocha simpatía y que, pese a que mantiene la cabeza fría y es muy consciente de la difícil realidad que vivimos, ha decidido impedir que la enfermedad le borre la sonrisa.

Carlos Espada me contactó hace meses por internet al iniciar este blog, y su mensaje fue uno de los que más me impactó, escrito mediante un ordenador que solo maneja con las pupilas.

Cada cierto tiempo cuento en este blog los efectos tangibles del dinero recaudado. En el lugar que más partido le están sacando es en Estados Unidos, ya que se están gestionando de forma integral.

Mi interés no es comparar enfermedades ni decir cuál es la peor de las dos, si lo que le pasa a los enfermos como a la protagonista de Siempre Alice o lo que nos pasa a los enfermos como yo.

Se confirma que la denuncia de ELA en noviembre del año 2014 era cierta. Confebask remitió a Madrid unas alegaciones con la petición de establecer un mecanismo que permitiera instar la pérdida de la condición de sindicato. Los textos que la CEOE presentó ante el Ministerio (que ahora hacemos públicos), recogen dos párrafos literales del texto atribuído a Confebask. Entonces dijimos -y ahora lo ratificamos- que nos encontramos ante una de las patronales más reaccionarias de Europa.

ELA comparte la reivindicación de un calendario laboral propio, por lo que el 12 de octubre mantendrá abierta la sede de Bilbao y el resto de las sedes de cabecera de comarca.

El secretario general de CCOO Navarra, Raúl Villar, ha pedido a ELA y LAB que "dejen de hacer el ridículo, que se dediquen a trabajar en revertir la situación preocupante que tienen los trabajadores en esta Comunidad y que renuncien por ser coherentes" a las partidas recogidas en los Presupuestos de Navarra que ha cifrado, entre 2016 y 2017, "en torno a 350.000 euros que va a recibir el sindicato. También ha criticado que ELA y LAB "critiquen el aumento de 1.100.000 euros a combatir los preocupantes datos de siniestralidad laboral.