Mientras sigue lanzando nuevas campañas y encontrando la felicidad en los pequeños detalles, la ELA tiene cada vez más inmovilizado su cuerpo en una llave de suelo de la que nadie se ha podido zafar.

Isabel tiene la misma ELA que yo, bulbar. Las estadísticas dicen que es la de peor evolución, menos frecuente que la espinal (la que empieza por las extremidades) y que la sufren sobre todo mujeres.

El próximo 7 de noviembre a las 12 del mediodía, Madrid acogerá la Caminata contra la ELA. Un acto que busca que de una vez por todas empiecen a inventarse paracaídas contra esta dura enfermedad.

Tanto para mantener un nivel de comodidad óptimo como para ejercitarse debidamente, los enfermos de ELA necesitamos la atención de fisioterapeutas.

ELA, que en su día ya anunció la presentación de una demanda para defender las condiciones de trabajo y la actividad industrial en la ACB, se felicita por la sentencia, que estima íntegramente la demanda interpuesta por ELA y declara nulas las modificaciones sustanciales llevadas a cabo.

Iñaki Elorriaga, getxotarra de 71 años afectado por ELA, el navegante portugalujo Unai Basurko y el músico bilbaíno Kepa Junkera han partido este mediodía desde el Museo Marítimo Ría de Bilbao en una travesía a vela hasta el Cabo Fisterra, con el nombre de "Tras la ELA en Vela: Desafío Finisterre", que tiene como objetivo visualizar la situación que viven los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

ELA exige al Gobierno Vasco que se comprometa y tome medidas para mantener el empleo, con el fin de evitar la destrucción de miles de empresas y puestos de trabajo a corto plazo. El fondo propuesto por ELA requerirá la implicación de la patronal Confebask.

El comisario, víctima de ELA, ha contado en Hora 25 cómo supera los retos diarios que plantea la degeneración de su cuerpo

La convocatoria de elecciones obliga a que todas las normas que no se hayan aprobado, incluida la Ley ELA, mueran parlamentariamente sin su aprobación Esta y otras 61 iniciativas que estaban en trámite han quedado abortadas por la convocatoria del 23 de julio. «Mañana se disuelven las Cortes y se eliminan todas las leyes que no se han puesto en vigor en tu legislatura. La Ley ELA queda eliminada. 4 años de trabajo, sudor y lágrimas de toda la Comunidad ELA a la basura» «Estoy llorando. Ni olvido ni perdón», señala.

La ELA está considerada como una enfermedad rara que en nuestro país afecta a una persona de cada 10.000, y anualmente se diagnostican 900 casos, según la información facilitada por la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA (FUNDELA). Esta enfermedad afecta a personas de cualquier edad, aunque es más común que aparezca entre los 40 y los 70 años y es causada por la muerte de las motoneuronas que controlan el movimiento voluntario de los músculos.

El atleta catalán Kilian Jornet se ha sumado a la campaña para concienciar a la población mundial de la problemática que conlleva la enfermedad de la ELA y ha retado a Mariano Rajoy, Emilio Botín y al rey Felipe VI

El presidente del Gobierno de Extremadura, José Antonio Monago, es el primer jefe de ejecutivo autonómico en España que se ha mojado para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Lo hace tras aceptar el reto que le ha lanzado Dolores Dorado, presidenta de la Plataforma de voluntariado de Mérida y paciente de ELA, a través de un medio de comunicación regional y tras haber realizado una aportación económica personal. Vídeo aquí: www.youtube.com/watch?v=PKjsS-L6CNY

Al PNV no le gustó lo más mínimo la decisión del pleno del Parlamento del día 26 de junio que aprobó tramitar la ILP presentada por más de 110.000 ciudadanos y ciudadanas a iniciativa de ELA. Una ILP que pretende regular unas condiciones mínimas en las subcontratas que licitan con las administraciones vascas y, de esa manera, impedir la destrucción de empleo y el deterioro de las condiciones de trabajo.

El ex coordinador de Deportes de El Confidencial narra su lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica. "Hasta ahora era coordinador de Deportes de El Confidencial. Desde este verano enfermo de ELA. [...] Una vez que pasé a formar parte de ese club de luchadores que conforman los enfermos de ELA y sus familiares, tuve muy claro que una de mis prioridades iba a ser pelear sin descanso hasta el final, no sólo por mí, sino por todos los demás, sobre todo los que vengan detrás."

El comité ejecutivo de ELA, encabezado por su secretario general, Adolfo Muñoz, ha hecho pública una declaración sobre las alegaciones presentadas por Confebask al decreto sobre depósito de estatutos de las organizaciones sindicales y empresariales, elaborado por el Gobierno español. ELA y LAB han tenido acceso a un documento elaborado por Confebask en el que propone que se pueda dar de «baja» a estos dos sindicatos del registro de organizaciones sindicales en el caso de que persistan con sus opiniones y actividades fuera del ámbito laboral.

Carlos Matallanas intenta explicar por qué deberíamos tomar partido contra la ELA: porque cualquiera de nosotros podemos ser víctimas de la enfermedad.

Esta semana he optado por el tema que es, muy probablemente, el más desagradecido de todos los que componen la realidad de la esclerosis lateral amiotrófica.

Sirva lo que voy a contar en las próximas líneas como análisis particular de los muchos contactos e indagaciones que he mantenido desde que sufro de ELA.

Una delegación de ELA, integrada por su secretario general, Adolfo Muñoz, y la secretaria general adjunta, Amaia Muñoa, han visitado este domingo a Arnaldo Otegi en la cárcel de Logroño. Después de que el pasado mes de febrero Instituciones Penitenciarias denegara la visita de una delegación de ELA a Arnaldo Otegi por hacerse pública, representantes del sindicato han visitado al preso político de Elgoibari este domingo.

«Gobierno Vasco nos ha reconocido en privado que este documento existía», ha asegurado el secretario general del ELA, Adolfo Muñoz, en declaraciones sobre el documento realizado por Confebask en el que se solicitaba la ilegalización de ELA y LAB como sindicatos. Ha recordado que esta misma semana Confebask ha tenido otra idea, «en ese alarde de superarse a sí misma», y que ha planteado que la representación sindical «es un obstáculo para el crecimiento de las empresas».

En los últimos congresos sobre la ELA que se dan de manera periódica en el mundo está quedando patente que la nuestra ha dejado de ser una enfermedad olvidada.

Lanzar una imagen inexacta de lo que es la ELA nos hace un flaco favor. Habrá quien piense que lo importante es que se hable de ello. Pero no me conformo, prefiero que se hable con mayor precisión.

La comunidad de enfermos, seres queridos y profesionales que vivimos de cerca la ELA volveremos a la carga 12 meses después para demostrar que el Ice Bucket Challenge no fue una moda pasajera.