Un joven de 24 años recorrerá 100 kilómetros pasando por hasta 15 pueblos de Torozos (Valladolid) en una 'ultramaratón' solidaria para la investigación de enfermedades raras.

Es para sorprenderse. Hay países en el mundo que han decidido prohibir por ley los huevos de chocolate con sorpresas adentro, salir a correr, el playback o morirse en lugares públicos.

Salud a Diario quiere acercar las enfermedades raras a la sociedad, y lo hace de la mano de los padres que integran la Agrupación de Enfermedades Raras de Salamanca (AERS). Conocemos a Soraya y a Lidia, madre e hija. La primera de ellas lucha para que su pequeña tenga todo lo que la pueda beneficiar, y no duda en llevarla a todas las terapias disponibles. A su hija la ve feliz, y con su enfermedad rara ha aprendido a vivir el día a día, y no pensar en lo malo. Lidia tiene una cromosopatía (delección del brazo largo del cromosoma 2).

El 27% de los encuestados señalaba que el producto era demasiado caro, el 23% indicaba la falta de existencias, el 18% que se trabaja de una indicación diferente o que el producto no estaba comercializado en España.

Hoy os traemos 39 fotografías que nos cuentan y desvelan momentos históricos vistos desde diversas perspectivas. Nos enseñan como era la vida hace un siglo, mucho antes de la era de la globalización. Percibe la grandeza y la relevancia de estas imágenes que nos dan un nuevo punto de vista sobre evolución de la historia del mundo:

Jeff Bezos es conocido por un cierto carácter explosivo, según relatan ex-trabajadores de alto nivel de la compañía. La tienda de los sueños: Jeff Bezos y la era de Amazon, el reciente libro del periodista de Business Week Brad Stone, hace recuento de algunas de las frases que Bezos ha lanzado a sus empleados: "¿Eres un vago o sólo eres incompetente? Disculpa, ¿soy yo o es que me he tomado la

China ha levantado la prohibición de 14 años de la manufactura y venta de videojuegos, pero no es el único país con restricciones tan pintorescas. Vamos a repasar algunas de las prohibiciones más extrañas en el mundo.

Hay médicos que rehuyen de las enfermedades raras. Lo dice Juan Miguel Bueno, uno de los apenas quince casos diagnosticados del síndrome de Melkersson-Rosenthal en España que, ante el desamparo total del gobierno en cuestiones de sanidad, ha decidido dedicar su vida a financiar, de una u otra forma, la investigación para su enfermedad rara.

Cuando una pareja espera la llegada de un bebé con toda la ilusión del mundo se imagina un escenario idílico, como irse de vacaciones a una tranquila y soleada playa. Pero, ¿qué pasa cuando al nacer el bebé se encuentran con un diagnóstico de enfermedad rara? El viaje se tuerce y los planes cambian radicalmente, pero no necesariamente para peor. Diferente.

Lara fue abandonada al nacer. Había venido al mundo con el síndrome de Cornelia de Lange, una rara enfermedad que afecta aproximadamente a una de cada 50.000 personas, y pasó sus tres primeros años en un centro de la Comunidad de Madrid. Hasta que José y Marta conocieron su caso y la acogieron en casa. No era el primer pequeño con dificultades que este matrimonio acogía. Desde hacía dos años ya vivía con ellos y con sus dos hijas biológicas Martín, ciego y con parálisis cerebral.

FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) pone en marcha su Convocatoria Única de Ayudas con el programa solidario "Los Perros Son La Mejor Terapia" con 3 modalidades para que persona con necesidades especiales puedan descubrir los beneficios de los perros de terapia y asistencia.

El presidente de Estados Unidos se caracteriza por sus peculiares apretones de manos, ya que cada vez que se reúne con un líder mundial acaba sacudiéndolos, tocándoles demasiado o dando alguna que otra palmadita.

Dar voz a los afectados por enfermedades poco frecuentes. Este es el objetivo del Congreso Nacional que se celebra en el municipio de Ibi los próximos 30 y 31 de octubre. Acercarse, sin miedo y con total normalidad, a la verdadera realidad de las enfermedades raras. Ibi acoge el próximo martes y miércoles el cuarto Congreso Nacional enfocado a este ámbito.

Dos personas, en este caso mujeres, murieron debido a "estrangulamiento accidental en la cama", una causa que también originó la muerte a un hombre en 2016.

La sociedad avanza a la par de la tecnología y aparecen nuevas oportunidades laborales. Algunas de ellas tienen condiciones precarias, ya sea por horarios, motivos de seguridad, salario u obligatoriedad de trabajar como falso autónomo, algo más que habitual desde la época de la crisis. Pero las nuevas ‘startups’ o empresas con ideas innovadoras, pueden ayudarte a sacar un dinero extra, aunque siempre, debes revisar las condiciones laborales. Aquí, algunos empleos que hasta hace unos meses no existían:

“Salvar las fiestas” o restringirlas para blindarse ante el virus. Qué hacer con la Navidad es el debate que atraviesa Europa en estas fechas. Mientras España termina de perfilar su estrategia, otros países han comenzado a dar pistas. Pero estas recetas son tan diversas como lo son los propios ‘vecinos’ europeos. A pocas semanas de esas “fechas tan señaladas” siguen surgiendo preguntas. ¿Se podrá viajar?, ¿cuánta gente podrá cenar en una misma mesa?...

Pfizer impulsará la investigación de enfermedades raras en su planta de San Sebastián de los Reyes (Madrid). La compañía ha adjudicado a su planta madrileña la distribución de la terapia génica de Pfizer en toda Europa. Además invertirá 70 millones de euros en la ampliación y acondicionamiento de sus instalaciones con el objetivo de incrementar la producción. "Esta noticia va a situar a España en una posición de liderazgo en el tratamiento de enfermedades raras." ha valorado Sergio Rodríguez, presidente y director general de Pfizer en España.

La crisis ha golpeado con fuerza a miles de familias que han visto cómo los recortes les machacaban. José Luis, Aurelia o Pilar son padres que han buscado fondos para financiar ellos mismos la investigación de enfermedades que afectan a sus hijos. Se han convertido así en ejemplos de lucha contra la injusticia.

La imagen fue tomada en Nuevo México y en ella, los científicos identifican varias ilusiones ópticas difíciles de presenciar en condiciones normales. Hay un arco de Parry, un arco circunhorizontal o un halo de hielo, entre otros. Excepto la costa Oeste, todo EE UU se ve afectada por una ola de frío polar.

Sofía tiene nueve años pero su comportamiento es similar al de un bebé: no pronuncia ninguna palabra, gatea y es incapaz de comer sola. Padece una enfermedad rara de origen desconocido, una enfermedad sin nombre repleta de incógnitas. Con motivo, mañana, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Susana Espinosa y Enrique Recuero, los padres de Sofía, abren las puertas de su piso, en Rivas Vaciamadrid (Madrid), para mostrar la realidad de una enfermedad sin diagnóstico.

El hecho de padecer algún tipo de enfermedad rara supone soledad, aislamiento e incomprensión y, en la mayoría de los casos, un antes y un después en la vida de quien la padece...

La Federación Española de Enfermedades Raras, Feder, ha lanzado una campaña en la que solicita al Ministerio de Sanidad “el restablecimiento de la dotación en los Presupuestos Generales del Estado para el Fondo de Cohesión Sanitaria”, un fondo que, según explican, fue creado para garantizar que cualquier ciudadano que no tuviera acceso en su Comunidad Autónoma a un determinado tratamiento lo pudiera recibir en otra. Sin embargo, desde el departamento que dirige Alfonso Alonso se quiere transmitir un mensaje de tranquilidad ante esta alarma.

Con la llegada de productos importados (como la bebida de malta Polar o la yerba mate Taragüi), los concentrados habituales en países como Reino Unido (Bovril), o evoluciones tecnológicas tan sorprendentes como un sucedáneo de caviar compuesto de agua y azúcar (sic) o la sal sin sodio (re sic), esta es una rápida selección de los consumibles en la principal cadena de supermercados en España.

En 1983 Reagan promulgó la Ley de Medicamentos Huérfanos, cuyos lucrativos incentivos financieros impulsaron a más de 200 farmacéuticas a sacar el mercado de EE.UU. casi 450 fármacos llamados huérfanos (para enfermedades que afectan a menos de 200.000 personas). Una reciente investigación de Kaiser Health News demuestra que dicho sistema está siendo manipulado por las farmacéuticas para maximizar beneficios ya millonarios y proteger nichos de mercado, aprovechando que la ley les asegura un monopolio sobre el medicamento por los 7 primeros años.