Jorge Abarca es un tipo que derrocha simpatía y que, pese a que mantiene la cabeza fría y es muy consciente de la difícil realidad que vivimos, ha decidido impedir que la enfermedad le borre la sonrisa.

Carlos Espada me contactó hace meses por internet al iniciar este blog, y su mensaje fue uno de los que más me impactó, escrito mediante un ordenador que solo maneja con las pupilas.

Cada cierto tiempo cuento en este blog los efectos tangibles del dinero recaudado. En el lugar que más partido le están sacando es en Estados Unidos, ya que se están gestionando de forma integral.

Mi interés no es comparar enfermedades ni decir cuál es la peor de las dos, si lo que le pasa a los enfermos como a la protagonista de Siempre Alice o lo que nos pasa a los enfermos como yo.

El secretario general de CCOO Navarra, Raúl Villar, ha pedido a ELA y LAB que "dejen de hacer el ridículo, que se dediquen a trabajar en revertir la situación preocupante que tienen los trabajadores en esta Comunidad y que renuncien por ser coherentes" a las partidas recogidas en los Presupuestos de Navarra que ha cifrado, entre 2016 y 2017, "en torno a 350.000 euros que va a recibir el sindicato. También ha criticado que ELA y LAB "critiquen el aumento de 1.100.000 euros a combatir los preocupantes datos de siniestralidad laboral.

Tres siglas, un reto y una enfermedad (de momento) incurable, están detrás de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Una enfermedad del sistema nervioso central, que afecta cada año a más de 900 personas en España, y en torno a 350.000 en todo el mundo. Por ellos y sus familias hoy, miércoles 21 de junio, en el Día Mundial de la ELA se recuerda a todos los valientes que hicieron frente a una de las patologías más crueles; y se promueve el apoyo a los enfermos que actualmente la padecen, unos 4.000 se estiman en España, donde no hay un censo

ELA continúa logrando en estas últimas semanas la firma de numerosos convenios con incrementos salariales mayores que el IPC y otras mejoras sustanciales en otras 20 empresas del sector industrial, desde pymes a grandes compañías (en los tres territorios de la CAPV y Navarra). Estas empresas (que dan trabajo a más de 1.500 personas) se suman a las que ya consiguieron sustanciales mejoras durante febrero y marzo. A lo largo del año ha logrado acuerdo en 50 empresas.

La coordinadora de la Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital La Paz - Carlos III de Madrid, Delia Chaverri, reconoce que en su trabajo "hay días que son duros". Al contrario que otros especialistas, esta neuróloga no pretende a día de hoy curar a los enfermos que atiende. Es un mensaje que tiene claro y sobre el que no miente a sus pacientes, de los que este jueves se habla especialmente por el Día Mundial de la ELA, que se conmemora el 21 de junio.

La Fundación Luzón, junto con las entidades de la comunidad de la ELA, ha puesto en marcha la iniciativa '#wELApop,' una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad. El objetivo de la campaña es sensibilizar a la población y solicitar a las administraciones públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla.

ELA alcanza un acuerdo con Ambuibérica para proteger a los y las trabajadoras en plena crisis sanitaria y desconvoca la huelga prevista para la semana del 20 de julio. El sindicato recuerda que el acuerdo llega después de que el TSJPV declarara en varias sentencias que Ambuibérica vulneraba los derechos fundamentales a la vida y la integridad física de la plantilla, sentencias que la empresa seguía sin acatar.

ELA, LAB, CCOO,SATSE, STEILAS Y ESK hacen un llamamiento a todas y todos los trabajadores del sector público de la CAV a tomar parte activa en la dinámica de movilización conjunta en favor de la creación del empleo público, la consolidación del empleo temporal y de las trabajadoras y trabajadores temporales que lo sufren. Para el 17 de marzo han convocado concentraciones y para el 22 de abril huelga en todo el sector público de la CAPV.

El sindicato vasco ELA, CIG de Galicia e Intersindical-Catalunya se han concentrado este martes ante la sede del Ministerio de Trabajo en Madrid para reclamar a la ministra, Yolanda Díaz, "la inmediata derogación de las reformas laborales" y denunciar que sigue "sin dar paso alguno" para ello. La protesta ha estado encabezada por los secretarios generales de los tres sindicatos, Mitxel Lakuntza (ELA), Paulo Carril (CIG) y Sergi Perelló (Intersindical de Catalunya), que han denunciado, además, "la negativa" de la titular del Ministerio a ...

"No hay nadie que nos ayude a mantenernos en vida. Entonces, al final, terminamos eligiendo la eutanasia, pero no porque queramos, sino porque no tenemos otra opción". Olga Allende, enferma de ELA. Les cuento que cuando se llevó a aprobación la toma en consideración de esta ley en el Congreso de los Diputados, todos los partidos políticos, sin excepción, votaron a favor. Sin embargo, más de 365 días después, y de manera inexplicable, el Gobierno sigue bloqueándola.

132 reales decretos firmados por el Gobierno de Sánchez en esta Legislatura. ¿Qué hay más urgente que una ley para ayudar a los afectados por la ELA?». El fin de la legislatura se acerca y, con él, las propuestas que se quedan en el cajón pierden su vigencia. Habría que comenzar desde cero. El representante de ConELA asegura que «el retraso en la aprobación de la ley no tiene coherencia». La Comunidad de Madrid anunció en febrero la apertura del primer centro público residencial del mundo dedicado en exclusiva a pacientes con ELA.

Jordi Sabaté lleva una década diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y se ha entregado en cuerpo y alma a intentar que se les reconozca el derecho al cuidado a estos enfermos, buscando el respaldo económico del Estado para poder recibir las necesidades médicas oportunas las 24 horas porque hasta el momento se sienten "abandonados". Conocido por su activismo para las ayudas públicas a través de una Ley ELA para los pacientes que la sufren, se ha hecho eco en redes sociales para pedir urgentemente personal que le atienda.

La Entidad Local (ELA) de Torrenueva (Granada) ha retirado el cartel del torneo de fútbol playa calificado de "sexista" después de que la consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, declarara su disconformidad en su última visita al puerto de Motril (Granada).

Estos últimos días, las redes sociales y diferentes medios se han hecho eco del éxito de la campaña 'Cubo helado' para ayudar a los afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). A pesar de la aparente acogida que ha tenido la campaña, la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), Adriana Guevera, asegura que a la organización “no le ha llegado nada de momento”.

La Tienda HOME reta a Google España, Ebay & Paypal y Pikolin a solidarizarse con la ELA. Ha iniciado una cadena solidaria para las empresas españolas en las que retan a solidarizarse con la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica.

La situación del Hospital Carlos III tras su integración en La Paz, una medida ordenada por la Comunidad de Madrid, sigue dando que hablar. Tras las críticas de la Marea Blanca por la situación en la que ha quedado este centro tras su 'desmantelamiento', ahora han sido los pacientes aquejados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) los que han cargado contra la decisión del Gobierno de Ignacio González. Denuncian que la atención que reciben desde la integración es peor que antes.

Los pacientes de ELA denuncian el deterioro de la atención que reciben por parte de la Comunidad de Madrid. Sufren las consecuencias de que el Hospital Carlos III, referente en la investigación contra su enfermedad, se haya integrado en el de La Paz. Desde el gobierno regional aseguran todo lo contrario: que la integración mejora el servicio.

El diputado alemán que se unió al reto del cubo de agua helada para recaudar fondos para el ELA, Cem Özdemir, líder del grupo político de los Verdes en Alemania no tuvo el resultado que esperaba al aceptar el desafío. Tal y como informa el medio noticias Caracol, y como se puede ver en el vídeo, el diputado se grabó junto a una planta de marihuana en su apartamento.

Empieza el vídeo y aparece un político, dice un número de cuenta y se lanza por encima un cubo de agua helada. Es la campaña para recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En ella han participado actores, futbolistas, periodistas… Y, ahora, políticos del PP como el presidente de Extremadura, José Antonio Monago, o la diputada Arenales Serrano se apuntan a la moda del cubo, olvidándose de que su partido es responsable de los recortes que afectan a la vida diaria de estos enfermos.

Marta sufre ELA, una enfermedad que va paralizando el cuerpo de forma muy rápida. Primero tuvo que utilizar muletas, luego un andador y, finalmente, la silla de ruedas. Recibe 20 euros de la Ley de Dependencia, pero necesita ayuda para vestirse o ir al baño y depende completamente de su cuidadora, Reyes. Sus hijos, Susana y José Luis, señalan que es la más optimista de todos, a pesar de lo duro que es ver cómo el cuerpo deja de moverse y cómo cuestra tragar, respirar o hablar. La mayor alegría de Marta son sus nietos