Esta es la pregunta, o la afirmación en muchos casos, que se hace la ciudadanía española tras conocer ayer la noticia de que una enfermera que mantuvo contacto con los misioneros españoles repatriados con el virus del ébola daba positivo en las pruebas.

Salud a Diario quiere acercar las enfermedades raras a la sociedad, y lo hace de la mano de los padres que integran la Agrupación de Enfermedades Raras de Salamanca (AERS). Conocemos a Soraya y a Lidia, madre e hija. La primera de ellas lucha para que su pequeña tenga todo lo que la pueda beneficiar, y no duda en llevarla a todas las terapias disponibles. A su hija la ve feliz, y con su enfermedad rara ha aprendido a vivir el día a día, y no pensar en lo malo. Lidia tiene una cromosopatía (delección del brazo largo del cromosoma 2).

Los científicos han dado la voz de alarma. El auge del turismo antártico podría introducir nuevas enfermedades infecciosas a las colonias de pingüinos del continente, según un nuevo estudio publicado este viernes.

Título original: "La verdad sobre el reto del cubo de hielo: Los memes virales no deberían dictar nuestras donaciones benéficas". Enlace directo a la imagen de la infografía: imgur.com/t/ice_bucket_challenge/bbicFi4

El 27% de los encuestados señalaba que el producto era demasiado caro, el 23% indicaba la falta de existencias, el 18% que se trabaja de una indicación diferente o que el producto no estaba comercializado en España.

Científicos estiman en 157.000 millones € anuales los costos para la salud de la exposición de los ciudadanos de la UE a sustancias químicas de todo tipo...

El hecho de padecer algún tipo de enfermedad rara supone soledad, aislamiento e incomprensión y, en la mayoría de los casos, un antes y un después en la vida de quien la padece...

Tres adolescentes estudiantes en Londres inventaron un condón que cambia de color como reacción a bacterias o infecciones de transmisión sexual. Las moléculas del condón reaccionan de manera diferente a las bacterias o virus; si el condón se torna verde, detecta clamidia, púrpura para el virus del papiloma humano, amarillo herpes y azul sífilis. Los estudiantes realizaron este invento para el concurso TeenTech y ganaron en la categoría de salud.

Estadísticas del Servicio Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés) revelan que 7 mil 366 personas fueron admitidas en el hospital, todas con diagnóstico de desnutrición primaria o secundaria, entre agosto de 2014 y julio de 2015, mientras en el mismo periodo pero de 2010 a 2011 se contabilizaron 4 mil 883. Enfermedades de la época victoriana (1837-1901), como la fiebre escarlatina, cólera y tosferina, también se han incrementado desde 2010.

Hay médicos que rehuyen de las enfermedades raras. Lo dice Juan Miguel Bueno, uno de los apenas quince casos diagnosticados del síndrome de Melkersson-Rosenthal en España que, ante el desamparo total del gobierno en cuestiones de sanidad, ha decidido dedicar su vida a financiar, de una u otra forma, la investigación para su enfermedad rara.

(...) Si miramos las grandes cifras nunca, jamás en la historia la Humanidad ha estado mejor que en este año 2015 que ahora termina. Y la tendencia es a mejorar (...) Las infecciones que nos han matado por miles de millones a lo largo de la historia están vencidas gracias a las alcantarillas, el agua limpia, las vacunas y los antibióticos; la vida más sana y la mejor alimentación han reducido las enfermedades cardiovasculares y metabólicas, y las leyes y su ejecución han limitado las enfermedades profesionales y los accidentes mortales.

Las palabras son de Joshua Smith, fundador de CureCoin. Para ello propone una moneda cuyo sistema de minado hiperdistribuido, en lugar de funcionar como los tradicionales tipo bitcoin, añada al algoritmo el resolver problemas científicos como ya hacen programas como el de doblado de proteínas Foldit@Home. Dado que la red de Bitcoin es 11.000 veces más potente que los 500 supercomputadores del mundo combinados, esto podría suponer una revolución en la lucha contra todo tipo de enfermedades.

Las consecuencias meteorológicas que arrastra el fenómeno de El Niño preocupan cada vez más, pero a esas inquietudes se suma ahora la posible transmisión de enfermedades. BBC Mundo habló con un experto sobre esta cuestión.

Thomas Frieden, director del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades, afirma que el virus Zika está enlazado a diversos defectos congénitos y trastornos neurológicos que son peores de lo que se temía. "Nunca ha habido un virus transmitido por mosquitos que pudiera causar graves defectos de nacimiento a una escala tan grande" hasta ahora. Frieden y Anthony Fauci, directores del Instituto Nacional de Alergia y Enfermedades Infecciosas, realizaron una rueda de prensa para pedir fondos del Congreso para ayudar a combatir el virus.

Cuando una pareja espera la llegada de un bebé con toda la ilusión del mundo se imagina un escenario idílico, como irse de vacaciones a una tranquila y soleada playa. Pero, ¿qué pasa cuando al nacer el bebé se encuentran con un diagnóstico de enfermedad rara? El viaje se tuerce y los planes cambian radicalmente, pero no necesariamente para peor. Diferente.

Es importante que las personas con dolor en las articulaciones le den al médico su historial clínico completo. Las respuestas a las siguientes preguntas ayudarán al médico a realizar un diagnóstico correcto:

En 1983 Reagan promulgó la Ley de Medicamentos Huérfanos, cuyos lucrativos incentivos financieros impulsaron a más de 200 farmacéuticas a sacar el mercado de EE.UU. casi 450 fármacos llamados huérfanos (para enfermedades que afectan a menos de 200.000 personas). Una reciente investigación de Kaiser Health News demuestra que dicho sistema está siendo manipulado por las farmacéuticas para maximizar beneficios ya millonarios y proteger nichos de mercado, aprovechando que la ley les asegura un monopolio sobre el medicamento por los 7 primeros años.

Lara fue abandonada al nacer. Había venido al mundo con el síndrome de Cornelia de Lange, una rara enfermedad que afecta aproximadamente a una de cada 50.000 personas, y pasó sus tres primeros años en un centro de la Comunidad de Madrid. Hasta que José y Marta conocieron su caso y la acogieron en casa. No era el primer pequeño con dificultades que este matrimonio acogía. Desde hacía dos años ya vivía con ellos y con sus dos hijas biológicas Martín, ciego y con parálisis cerebral.

El bebé de nueve meses había sufrido varias operaciones y trasplantes que no habían logrado acabar con su problema de hígado. La rara enfermedad de Connor McCue se fue agravando hasta provocarle una parálisis cerebral.

Mentxu Mendieta y Mikel Rentería lo dejaron todo. El nuevo “capitán” de sus vidas iba a ser Jon y su enfermedad. Era hora de poner a trabajar el ingenio, redoblar las ganas y recaudar solidaridad. Así se fraguó en 2012 la Fundación para la que ahora viven volcados y a través de la cual en apenas un lustro de vida han logrado financiar cuatro proyectos de investigación con el aval y filtro del Instituto Carlos III. Este domingo 40.000 patos solidarios volverán a teñir la Ría de Bilbao y a financiar así la investigación neurodegenerativa.

FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) pone en marcha su Convocatoria Única de Ayudas con el programa solidario "Los Perros Son La Mejor Terapia" con 3 modalidades para que persona con necesidades especiales puedan descubrir los beneficios de los perros de terapia y asistencia.

Haber perdido sus viviendas no es la única calamidad para miles de damnificados por las inundaciones de Perú, forzados a desplazarse a insalubres campamentos donde, como si de un éxodo bíblico se tratara, son asediados por el dengue, el zika, la anemia, las ratas y los grillos.

Según estadísticas, en 2016 se registraron más de mil 100 millones de viajeros en el mundo. De ellos, 10 por ciento requirió de una consulta médica durante su travesía. La gente que viaja al extranjero comúnmente padece ciertas afecciones: en primer lugar, las dermatológicas, que incluyen picaduras de insectos que se complican (infecciones) por rascarse o por no lavarse bien. Le siguen las gastrointestinales (las más frecuentes son las diarreas) y las respiratorias.

La malaria explota en el país pese a que se reduce en el resto de América Latina, la difteria vuelve tras su erradicación hace 24 años. Los datos son tan duros como difíciles de obtener. Este aumento puede parecer un asunto secundario en un país en el que, desde comienzos de siglo, la mortalidad por causas externas -accidentes y violencia- supera a la de enfermedades como la malaria, el dengue o la tuberculosis.

Una investigacion pionera en Oviedo con 60 pacientes esta demostrando que el sindrome de Tourette se puede curar en practicamente todos los casos a través de una dieta sin gluten, asímismo trastornos como la ansiedad, la depresión y muchas más afectaciones neurologicas tiene su base en el gluten. Lamentablemente en sistema sanitario español los neurologos y psiquiatras no contemplan las implicaciones del gluten en el cerebro cuando en el panorama internacional está de sobramente contrastado y conocido.