Gran éxito del 1r Torneo de Pádel Solidario por la Fibrosis Quística en Barcelona · Ayer el Real Club de Polo celebró el 1r Torneo de Pádel solidario por la Fibrosis Quística, en el que se recaudaron cerca de 4.000 € destinados a la investigación biomédica. · El pasado 23 de abril se conmemoró el Día Nacional de esta enfermedad genética que afecta a uno de cada 5.000 recién nacidos en nuestro país.

El Ministerio de Sanidad ha comunicado este lunes a la Fundación Española de Fibrosis Quística el acuerdo de financiación que incluirá el medicamento 'Kaftrio' dentro del Sistema Nacional de Salud. En España, según el 'Registro español de Fibrosis Quística' elaborado por la Sociedad Española de FQ, más del 70 por ciento de las personas con fibrosis quística tienen al menos una mutación F508del y, por tanto, serán susceptibles de recibir este revolucionario tratamiento, que frena el deterioro que produce la enfermedad.

Afectados de fibrosis quística, familiares y médicos se han manifestado este sábado en Madrid para protestar por la situación de bloqueo que está sufriendo la financiación de dos medicamentos que pueden frenar el deterioro de esta enfermedad degenerativa en determinadas mutaciones.

A través de su cuenta de facebook, Valentina Maureira de 14 años, quien sufre una avanzada fibrosis quística, compartió un video donde solicita hablar con la Presidenta Bachelet por su enfermedad. “Solicito hablar urgente con la Presidenta, porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre. Ya se me murió un hermano mayor Michael, de la misma enfermedad”, es parte del dramático mensaje de la joven.

El Orkambi, un medicamento que detiene el avance de la enfermedad en su mutación más frecuente, lleva tres años en negociaciones para ser incorporado a la Seguridad Social

284 de glucemia basal y en el HUCA, Hospital Universitario Central de Asturias, le dijeron que en su *“Unidad” no había nadie, remitiéndola al Médico de familia a unos 32 km de distancia, cargando con una botella de oxígeno portátil. Me pregunto: ¿es necesario que una paciente en su estado tenga que recorrer tal distancia para diagnosticar una Diabetes? ¿Dónde estaba la persona especializada en nutrición que debía estar pendiente del continuo descenso de peso de mi hermana?

Un estudio publicado The Lancet Respiratory Medicine ha hecho saltar la alarma sobre el hecho de que la exposición a edredones o almohadas de pluma natural pueda estar relacionado con el desarrollo de fibrosis pulmonar idiopática. Existe el riesgo, pero es muy bajo: no debemos alarmarnos.

Tatiana Chagoyen, médico jerezana de 32 años, aguarda desde hace año y medio una llamada para recibir dos pulmones. Los suyos, apenas aguantan al 19% de su capacidad por culpa de una fibrosis quística contra la que lleva toda su vida luchando

Domenic Pace, de 9 años y enfermo de fibrosis quística, vivió un día inolvidable en la piel de su superhéroe favorito, Iron Man, gracias a la fundación Make-A-Wish Australia. Vestido como el Hombre de Hierro, Iron Boy derrotó al malvado Ultrón y recibió la Medalla al Valor. Su trabajo como superhéroe no pasó desapercibido ni para Robert Downey Jr.

“Después de casi tres años de lucha, por fin se ha llegado al objetivo principal”. De esta manera, la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (Plafhc) ha celebrado el compromiso del Gobierno de Mariano Rajoy de tratar a todos los pacientes. Y es que el Comité de Seguimiento del Peahc (Plan Estratégico de Abordaje para la Hepatitis C) celebrado esta semana ha ratificado la intención que firmó el Ejecutivo de ofrecer medicamento a aquellos enfermos con menor grado de fibrosis.

Tras luchar varias semanas por su vida, ayer por la mañana dejó de existir en el hospital de Contingencia de Tarapoto, el antropólogo español Jorge Castellote Vall de Peras.

Tras padecer de Fibrosis Quística toda su vida, Jennifer hace su primera respiración sin ayuda después de un trasplante de pulmón. Hora de quitar el tubo de respiración asistida.

Con 16 años entró a trabajar en el mantenimiento de las escaleras mecánicas de Metro. Ahora con 58 le acaban de confirmar que la fibrosis pulmonar que padece está provocada por el amianto de las zapatas de freno que durante años él y sus compañeros, cortaron, lijaron y taladraron, sin ninguna protección. Es es el tercer trabajador al que Metro reconoce enfermedad laboral por amianto, y nos pide mantener el anonimato.

Ángeles Aguilar, madre de Ricardo, un niño de 12 años que sufre fibrosis quística, lanza en DIARIO DE AVISOS una llamada de auxilio para visibilizar la situación de las 31 familias canarias que sufren esta terrible enfermedad genética debido a la mutación Delta 508. Ricardo tiene actualmente el 50% de capacidad pulmonar, lo que degenerará en breve en infecciones crónicas de las vías aéreas y una insuficiencia respiratoria.

Un estudio en 199 jóvenes que tras sufrir COVID19 vieron reducida su máxima capacidad aeróbica. Esto no se produjo en los asintomáticos. La fibrosis pulmonar como posible causante. Falta saber evolución a medio-largo plazo. Artículo original: t.co/tmaMWpscvn