Cómo es la vida cuando tienes un hijo con síndrome de Down

Mónica y Bernardo no supieron que su hijo Jan tenía síndrome de Down hasta después del parto. En su película narran sus primeros años.

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Me parece que faltan testimonios reales sobre el tema Down. Por lo general, todo son campañas publicitarias. Admiro a los padres con hijos Down, pero no se puede ocultar que su vida es complicada, aunque por lo general parecen muy felices con su vida.

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Los reportajes de Vice tienen la misma sustancia que un pedo de mosquito.

[#3 sede]

#2 Pues hay de todo, como suele ocurrir. Unos están muy interesantes, como este, y otros no tanto (como algunos comentarios de meneame).

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En la españa de Franco, el generalísimo, estos desdichados lo heran exponencialmente.

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Pues igual que si no tuviese síndrome, solo que con más problemas.

[#6 joffer]

Incapaz de votar un enlace a Vice.

[#7 frg]

Le voy a comentar a una amiga, cuya hija tiene Down la frase "Sabiendo lo que sé ahora, sí, sin duda", a ver si ríe, llora, o me mete un par de ostias, ...

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#1 Yo soy padre de uno. Tiene trece años. Pregúntame lo que quieras.

[#9 sede]

#8 ¿Qué piensas cuando te dicen u oyes que una madre se hace la amniocentesis pensando en que, si tiene un Down, va a abortar? El otro día leí que era la principal razón por lo que se hacen esas pruebas que además pueden provocar abortos.

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#9 No puedo juzgar a nadie. De hecho ahora existe una prueba en sangre materna que sustituye a la amniocentesis (que no estaba exenta de riesgos). Además esa prueba ya se está incorporando a los sistemas públicos de salud. Traduzco: ahora cualquier gestante sabrá en fases muy precoces si el feto tiene Down o alguna otra de las principales cromosomopatías. En resumen, que la inmensa mayoría interrumpirá el embarazo y en la práctica el síndrome de Down desaparecerá. Yo tengo un hijo fantástico que no cambiaría por nada, pero insisto, no puedo juzgar a nadie.

[#11 cincinnata]

#8 ¿Te animas a hacer un pregúntame?

[#12 sede]

#10 Muchas gracias. Lo que me llama la atención es que la mayoría de personas decide abortarcuando en una prueba de embarazo le dicen que su hijo será Down. Pero la inmensísima mayoría de personas que tienen un hijo Down no lo cambiarían por nada del mundo. Yo tampoco juzgo, pero trato de entender el por qué de esta contradicción.

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#11 He intervenido en Meneame unas cuantas veces para comentar sobre el SD y en general no me he encontrado con una actitud demasiado "receptiva" o realista. En general el nivel está entre el paulocoelhista que los adora y el filonazi que los considera defectos de fábrica. No me apetece mucho, la verdad. Yo no puedo decir que mi hijo sea fácil ni un angelito del cielo, pero lo que me ha dado a cambio no está escrito. He aprendido mucho (de su falta de rencor con una sociedad que a duras penas lo tolera o de la mezquindad del ser humano, por ejemplo). No estoy ciego. Sé que le queda un futuro jodido por delante. Pero en gran medida por la falta de apoyo y oportunidades. Siempre pongo el mismo ejemplo: Mi abuela tiene una discapacidad del 100% cuando falla el ascensor porque vive en un 9°. Pero cuando el ascensor funciona sale a la calle, se da su paseo, es feliz. En fin, no es un tema simple y aquí (en Menéame) todo se reduce a comentarios-tuit que apenas escarban en los matices.

[#14 cincinnata]

#13 Te entiendo. Gracias por contestarme. Hay mucho cafre suelto por aquí

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#12 No es fácil responder en dos frases, pero creo que la cuestión radica en que buena parte de los problemas (que los hay y muchos) de tener un hijo con SD están en una sociedad que los exilia amablemente, que no se adapta a su ritmo y que no tolera bien la diferencia. Mi hijo es increíble pero tiene que encajar en una sociedad que no le hace hueco. Eso se traduce en problemas y prejuicios que ningún padre quiere para su hijo. Aunque una vez enfrentado a ello comprendes que no todos somos guapos, listos y jóvenes y que la discapacidad está muy condicionada por el entorno.

[#16 sede]

#15 Cierto, pero por lo que veo a mi alrededor, mi impresión es que quienes salen ganando son los padres que los acogen y los cuidan. Y, a la larga, acaban perdiendo los padres que no lo hacen y prefieren abortarlos. Eso es lo que veo.