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Ya no puedo pero... ¡AÚN PUEDO!  La lucha diaria de un enfermo de ELA

Ya no puedo pero... ¡AÚN PUEDO! La lucha diaria de un enfermo de ELA  

Ninguno nos paramos a pensar lo que supone una enfermedad como la ELA hasta que no la tenemos cerca. Hasta que no nos encontramos con ella a través de la persona o personas que la padecen. "Una enfermedad de las motoneuronas, empezó diciéndonos el médico". Con eso está casi todo dicho, y, mucho más si añadimos que es inmovilizadora, irreversible y de avance rápido. Las consecuencias: ya las sabemos y preferimos no pensarlo demasiado. Libertad es lo que creo que usa Raúl cuando escribe en su blog.
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Entrevista a madre de afectado por ELA

Entrevista a la madre de un afectado por la tremenda enfermedad ELA.
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El "Ice Bucket Challenge" de ELA que debes ver [ENG]

La viralización de la campaña "Ice Bucket Challenge" ha sido grande. Pero poca gente sabe el verdadero motivo.
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Sólo un famoso español ha donado dinero al ELA

Mojarse con agua helada y mostrar un vídeo en Internet si no se dona dinero no vale para nada. El ‘Ice bucket challenge’ ha tenido mucho éxito. Muchos famosos se han sumado a esta cadena en la que el reto es echarse un cubo de agua helada. Pero el reto no es para pasárselo bien y que los usuarios de internet te vean mojado: el verdadero motor de esta campaña es conseguir financiación para la investigación de esta enfermedad.
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Stephen Hawking denuncia que no haya dinero para estudiantes con su misma enfermedad [ENG]

El físico y autor, célebre mundialmente, Stephen Hawking, ha hablado de los temores de que un académico dotado de una enfermedad tan grave como la suya no sería capaz de prosperar en tiempos económicos difíciles como los de hoy.
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El chileno que puede curar la ELA

El chileno que puede curar la ELA

Hace dos meses, el neurocientífico Claudio Hetz reunió a su equipo en la Universidad de Chile y les dijo algo que sorprendió a todos: que estaban cerca de curar la ELA. Con financiamiento estadounidense y junto a Robert Brown, el descubridor del primer gen de ese trastorno, hoy están afinando tres terapias que podrían acabar con la enfermedad de Stephen Hawking.
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El ensayo clínico de terapia celular intramuscular en ELA no va ser financiado por el Instituto de Salud Carlos III

El ensayo clínico de terapia celular intramuscular en ELA no va ser financiado por el ISCIII (dinero público). Lo siento mucho. Si lo serán ensayos en enf. frecuentes con interés comercial: Cáncer (1 millon€ aprox) artrosis e infarto (medio millón€/cada, aprox). Relacionadas: www.meneame.net/m/actualidad/buscan-financiacion-ensayo-humanos-frene- www.meneame.net/m/cultura/enfermo-ela-lleva-618-000-firmas-congreso-fi
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Al rescate de las voces ‘robadas’ por la ELA

Al rescate de las voces ‘robadas’ por la ELA

La tecnología permite por primera vez reconstruir la voz perdida por los pacientes e incorporarla a sus dispositivos. Un equipo español personaliza voces para adultos y trabaja en equipos para niños. Un software que permite copiar la voz de una persona a partir de unas cuantas muestras de audio. . “Creo que no te das cuenta de lo importante y personal que es tu voz hasta que te la quitan”. “No quiero sonar como un ordenador, quiero sonar como yo mismo”.
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¿Por qué desaparecen las neuronas motoras en personas con ELA?

Nuestro cuerpo se comunica con el exterior a través de múltiples acciones. La mayoría de ellas son ejecutadas por los músculos del esqueleto, que cumplen las órdenes del sistema nervioso a través de la comunicación existente entre ambos. En esta comunicación destaca el papel crucial de las neuronas motoras (o motoneuronas), que conectan nuestra voluntad con estos músculos. Las motoneuronas son células únicas en nuestro organismo, ya que muestran características muy distintivas.
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Así es VIVIR CON ELA: ¿Cómo funciona la máquina para hablar?  

Entrevista de la youtuber Judith Tiral a Jordi Sabate, enfermo de ELA.
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Desarrollan un fármaco para retrasar el avance de la esclerosis lateral amiotrópica

Washington. (EFE).- Un grupo de científicos estadounidenses ha desarrollado con éxito un medicamento para frenar en ratones el avance de la esclerosis lateral amiotrópica, el cual era usado hasta ahora en el tratamiento de la sepsis. En un informe publicado hoy en la revista Journal of Clinical Investigation, los investigadores indicaron que los resultados del fármaco son una buena noticia en los esfuerzos por combatir la esclerosis, que, generalmente, causa la muerte de sus víctimas en unos pocos años.
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Stephen Hawking: “En 1985 los médicos ofrecieron a mi mujer que me desconectara” [+vídeo]

Stephen Hawking: “En 1985 los médicos ofrecieron a mi mujer que me desconectara” [+vídeo]

En 1985 Stephen Hawking estaba finalizando Historia del tiempo: del Big Bang a los agujeros negros, su más conocido libro de divulgación del que vendió más de 8 millones de copias. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la enfermedad que desde los años 60 le mantiene anclado a una silla de ruedas, no dejaba de avanzar, pero en un viaje a Suiza su estado de salud se agravó aún más: contrajo una infección de pecho que pronto se transformó en neumonía.
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500 niños se mojan por la ELA  

'En el Colegio Virgen de la Paz, en Vicar (Almería), todos, estudiantes y profesores, portan un cubo para mojarse por la ELA. Cada niño lleva un euro, algunos un poquito más, y en el caso de los maestros, diez. Entre todos han recaudado 1.000 euros y ahora han retado a otro colegio, el José Saramago, a que continúen con la idea.'
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Investigadores hallan la posible cura para la ELA

Investigadores hallan la posible cura para la ELA

Investigadores han logrado grandes avances en la lucha para descubrir una cura para la ELA. Su estudio apunta a que la interacción entre dos proteínas podría detener o revertir totalmente el avance de esta enfermedad. Se ha observado que en casi todos los pacientes una proteína de nombre TDP-43 es la responsable de formar grupos anormales dentro de las células, lo que provoca su muerte. Pero en los últimos años se ha descubiertootra proteína, la RGNEF, que tiene funciones opuestas a la TDP-43.
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Una mujer con esclorosis lateral amiotrófica se quita la vida acompañada por dos miembros de su grupo proeutanasia

[c&p] Una mujer de 69 años y con esclerosis lateral amiotrófica se quitó la vida el pasado viernes, 12 de enero, en su casa de la playa de la Albufereta en Alicante, acompañada por dos miembros de su grupo proeutanasia, según confirmó en un comunicado la Asociación Federal a Morir Dignamente. El juzgado de instrucción número 7 de Alicante ha incoado diligencias previas por la muerte de esta mujer que, según informaron fuentes del Tribunal Superior de Justicia de la Comunitat Valenciana.
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Navegando la esclerosis, propagando la esperanza

El Oceans of Hope es el primer velero en dar la vuelta al mundo con una tripulación integrada totalmente por enfermos de esclerosis múltiple.. una enferma de esclerosis múltiple portuguesa que conoció la iniciativa como “por arte de magia”. Tras ser diagnosticada y llevar meses viviendo con la enfermedad deseó solo una cosa: pasar un día sin esclerosis múltiple..Querían gente como ella: enfermos de esclerosis múltiple con las ganas y la energía de luchar contra la enfermedad, de plantar cara, continuar viviendo y enfrentándose a nuevos retos.
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Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple

Bajo el lema ‘Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple’, este miércoles, 27 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una efeméride impulsada desde el año 2009 por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad neurológica que afecta a cerca de 2,3 millones de personas en todo el mundo.
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Esta parece ser una bicicleta común y corriente pero en realidad padece de esclerosis múltiple

Una creativa campaña está buscando concientizar a todo el mundo acerca de la esclerosis múltiple (EM). Esta es una enfermedad degenerativa que afecta a alrededor de 2,5 millones de personas en el mundo y de la cual las personas suelen estar muy poco informadas. Es una misteriosa enfermedad que la ciencia aún no ha podido confirmar 100% porque se produce.¿Y que tiene que ver esta bicicleta con la esclerosis múltiple?... ¿Conoces a alguien que sufra de esclerosis múltiple? ¡Comparte esta campaña para que más personas sepan de que se trata!
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Aumentan los diagnósticos de esclerosis múltiple en España entre personas jóvenes

Los diagnósticos de esclerosis múltiple aumentan cada año en España especialmente entre las personas jóvenes, de entre 20 y 40 años. En cada ejercicio se diagnostican en España en torno a 2.000 casos nuevos de esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica crónica que cada vez afecta a "más gente joven". En el contexto global, señala que la prevalencia de la esclerosis múltiple está aumentando en todo el mundo, al igual que en España, que se encuentra en una prevalencia "media alta", cuando hace unos años se situaba en la baja.
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La esclerosis múltiple consume en España a unas 30.000 personas

(C&P)El Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica del sistema nervioso, se celebra hoy con una llamada a la sociedad española para que actúe con solidaridad. "Las ayudas que recibimos son insuficientes", afirma la presidenta de la Asociación Fuenlabreña de Esclerosis Múltiple, Yolanda Cano.Este mal se produce porque la mielina (una sustancia protectora de los nervios) resulta dañada y entonces las órdenes que llegan al cerebro se ven interrumpidas.
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La esclerosis múltiple avanza más rápido en los fumadores

Los pacientes con esclerosis múltiple que fuman parecen sufrir una progresión más rápida de su enfermedad, según un estudio dirigido por Brian C. Healy, del Hospital Brigham, la Escuela de Medicina de Harvard y el Hospital General de Massachusetts, en Boston (Estados Unidos), que se publica en la revista 'Archives of Neurology'. El estudio concluye en que los pacientes que dejen de fumar podrían reducir no sólo los riesgos de enfermedades asociadas al tabaquismo sino también retrasar la progresión de la esclerosis múltiple.
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Virus y Esclerosis Múltiple

Ya se ha comentado en otras ocasiones la posibilidad de que algún agente infeccioso tome parte en enfermedades el Alzheimer o la esclerosis múltiple. En el caso de la Esclerosis Múltiple, con cerca de tres millones de casos en el mundo, se ha hablado de bacterias y de varios virus. En este sentido, se ha visto que la infección por virus herpes altera la maquinaria encargada del transporte de moléculas dentro de la células que se afectan durante la esclerosis múltiple.
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«Lo peor de tener esclerosis múltiple es no poder decir que la sufres»

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que puede tener graves consecuencias para quien la padece. Pero la peor de todas ellas es la condena al ostracismo social que muchas veces implica.Según cuenta, «muchos jóvenes no pueden contar el diagnóstico que les han dado por miedo a perder sus empleos. «Si dices que tienes esclerosis múltiple, olvídate de trabajar». Una de las batallas pendientes es, pues, concienciar a la sociedad de respetar a estos enfermos como personas autónomas.
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El futuro de la esclerosis múltiple pasa por los fármacos orales

La esperanza de las personas con esclerosis múltiple pasa por los fármacos orales. "Reducen el número de brotes en más del 50% e incrementan la adherencia al tratamiento", afirma Celia Oreja-Guevara, de la Sociedad Española de Neurología (SEN). La esclerosis múltiple se manifiesta entre lo 20 y los 40 años y se caracteriza por brotes que producen una variedad de síntomas (trastornos visuales, parálisis, incoordinación, vértigos...), dependiendo de qué nervios sean los afectados.
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La meditación ayuda a los pacientes con esclerosis múltiple

La meditación podría ayudar a pacientes con esclerosis múltiple a afrontar el cansancio, la depresión y otros trastornos asociados a su enfermedad, según un estudio de la Universidad de Basilea que se publica en la revista 'Neurology'. En el estudio, personas que tomaron una clase semanal de meditación durante ocho semanas redujeron su fatiga y depresión y mejoraron su calidad de vida global en comparación con personas con esclerosis múltiple que recibieron sólo la atención médica habitual. Los efectos positivos continuaron duraron meses.

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