Así vive Isabel, enferma de ELA: Ya no puedo hablar, pero ahora pienso mejor Sólo cuando se traspasa el umbral del domicilio de un afectado por la ELA se descubre cómo una enfermedad tan implacable cambia la vida de los que la padecen

En esta entrevista, Leo McCluskey, un experto en esclerosis lateral amiotrófica (ELA), explica lo que sabemos sobre esta enfermedad y cómo Hawking ha vencido las probabilidades. La mayoría de los pacientes con ELA mueren en los 5 años tras su diagnóstico, cuando la debilidad de las neuronas motoras afecta a las se encargan de los músculos respiratorios o a los de deglución. Si no se ven afectadas puede vivir mucho tiempo a pesar de empeorar. Por desgracia, esto sólo pasa en un porcentaje pequeño de personas... Rel.: goo.gl/P1E9b

Carlos G. Matallanas es enfermo de ELA. Él cuenta, a través de su hermano Gonzalo, su lucha contra una enfermedad que le ha dejado ya sin habla.

El primer claqueta de "El Alcalde", el largometraje documental basado en la vida de Juan Ramón Amores, senador y alcalde de La Roda, ha resonado anunciando el comienzo de su producción. El filme pretende ser un relato de lucha y esperanza, documentando la trayectoria vital de Amores desde que fuera diagnosticado con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en el año 2015. La película aspira no solo a compartir las vivencias de Amores, sino también a arrojar luz sobre la realidad de quienes conviven con esta enfermedad.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta a seis personas de cada 100.000 al año, en Italia la han sufrido 43 futbolistas sobre 30.000 en apenas una década. El caso más célebre fue el de Signorini, capitán, centrocampista e ídolo del Génova, que murió a los 42 años, el 6 de noviembre de 2002, tras recibir un memorable homenaje en el Luigi Ferraris.

4 de las 3.000 personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España relatan el calvario que sufren

La última edición de los Óscar será recordada por ser la noche de Birdman, pero también por premiar como actor y actriz principal a Eddie Redmayne y Julianne Moore, que interpretaban, respectivamente, a dos personajes afectados por una enfermedad neurológica. Esta noche, la ELA y el alzhéimer cobraron protagonismo entre las estrellas de Hollywood.

Tras el suicidio grabado de un afectado por la enfermedad, repasamos algunos datos sobre una de las patologías más crueles.

Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), para informar y concienciar a la población sobre la ELA, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a cerca de 2.800 españoles. Es una enfermedad que no tiene cura, para la que no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados.

El famoso físico Stephen Hawking padece una enfermedad llamada esclerosis lateral amiotrófica, conocida abreviadamente como ELA. El 10% de los casos diagnosticados de esta enfermedad parece tener un origen familiar, luego se supone que tiene un origen genético. Sin embargo, sólo se han identificado unas pocas mutaciones relacionadas con la ELA. Un nuevo estudio ha identificado tres nuevas mutaciones en un gen, OPTN, implicado en la regulación de una proteína. Esto abre la posibilidad de una nueva vía terapéutica.

El comisario, víctima de ELA, ha contado en Hora 25 cómo supera los retos diarios que plantea la degeneración de su cuerpo

Los enfermos de ELA llevan años esperando una ley que les ayude a sobrellevar esta enfermedad neurodegenerativa para la que no hay cura.

La Fundación Luzón, junto con las entidades de la comunidad de la ELA, ha puesto en marcha la iniciativa '#wELApop,' una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad. El objetivo de la campaña es sensibilizar a la población y solicitar a las administraciones públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) parece haberse ensañado con la familia de Anthony Carbajal: su abuela falleció debido a la enfermedad y su madre está prácticamente inmovilizada pues también sufre este mal. Por si fuera poco hace cinco meses, el joven estadounidense fue diagnosticado con la enfermedad de la que hoy habla todo el mundo.

Hoy se celebra el día internacional de esta enfermedad, que padecen 4.000 personas en España y que es diagnosticada a tres enfermos cada día. Internet se ha convertido en una útil herramienta para que los afectados de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) intercambien información y experiencias, pero la red también esconde anuncios sobre falsos tratamientos y la promesa de una curación que no llega.

Recomendaciones de fisioterapia para todas aquellas personas que padezcan ELA, o que conozcan a alguien que la padezca.

La esclerosis lateral amiotrófica es una dolencia neurológica, crónica, degenerativa y sin cura conocida. Se estima que 30.000 personas más en España la sufrirán a lo largo de su vida. Afecta a las células nerviosas del cerebro y causa debilidad y atrofia progresiva de los músculos voluntarios, includos los que accionan la respiración.

Mikel estaba enfermo. Una enfermedad que anuncia la muerte. Una enfermedad que hoy le ha segado la vida. Decidió combatir su enfermedad con una sonrisa y un blog. Mikelón se convirtió desde entonces en un ejemplo. Una persona en la flor de la vida, amado por su mujer y su hija, sufría ELA-Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Acabo de perder a mi padre. Era un jubilado joven. No solo porque el DNI dijese que tenía 70 años, sino sobre todo por la lucidez y las ganas de vivir que conservaba. La mayoría de los sentimientos que me afectan ahora son tan universales que creo que sobran explicaciones. No quiero que este sea un artículo más de un periodista recordando a un ser querido. O no únicamente eso. Utilizo este blog que me brinda este querido diario para hablar de cómo se vive un avatar como este desde mi enfermedad, que ese es el fondo de este espacio.

Hace ocho años, una paciente perdió la capacidad de hablar debido a la ELA, o enfermedad de Lou Gehrig, que causa una parálisis progresiva. Todavía puede emitir sonidos, pero sus palabras se han vuelto ininteligibles, dejándola dependiente de una pizarra o un iPad para comunicarse. Ahora, después de ofrecerse como voluntaria para recibir un implante cerebral, la mujer ha podido comunicar rápidamente frases como "No soy dueña de mi casa" y "Es simplemente difícil" a una velocidad cercana al habla normal.

El ex coordinador de Deportes de El Confidencial narra su lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica. "Hasta ahora era coordinador de Deportes de El Confidencial. Desde este verano enfermo de ELA. [...] Una vez que pasé a formar parte de ese club de luchadores que conforman los enfermos de ELA y sus familiares, tuve muy claro que una de mis prioridades iba a ser pelear sin descanso hasta el final, no sólo por mí, sino por todos los demás, sobre todo los que vengan detrás."

Son pacientes en edad relativamente joven, porque habitualmente esta enfermedad tiende a empezar entre los 55 y los 65 años. Personas que, en la mayoría de los casos, están en plena actividad laboral. Quedarse incapacitados para realizar tanto su actividad laboral como todo el resto de actividades de su vida diaria, incluso de su propio autocuidado, requiere de una unidad familiar.

Lecanemab (cuyo nombre de marca es Leqembi) fue aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por su sigla en inglés) en julio de 2023 y en este momento es el único de su clase disponible para los pacientes con alzhéimer, fuera de los ensayos clínicos. Se demostró que el fármaco retrasa el avance de la enfermedad, pero sus beneficios son bastante modestos. Además, es una terapia pesada y tiene un alto riesgo de efectos secundarios problemáticos.

Transcurrido casi un año desde la aprobación del lecanemab...