Afectados de fibrosis quística exigen que se financien dos fármacos para frenarla

Afectados de fibrosis quística, familiares y médicos se han manifestado este sábado en Madrid para protestar por la situación de bloqueo que está sufriendo la financiación de dos medicamentos que pueden frenar el deterioro de esta enfermedad degenerativa en determinadas mutaciones.

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Que levante la mano el que entiende que a recursos limitados es necesaria la priorización en su asignación así como que aquello que afecta a un mayor número de personas es prioritario.

[#2 tk7000]

#1 Espero que tengas la suerte de no tener un hijo o familiar con FQ. Espero que no tengas que enfrentarte a una realidad cómo que hay una droga que frena la enfermedad, pero no puedes disponer de ella.
Entonces podrás comprender cuando alguien te diga que la priorización y bla, bla , bla te la puedes meter dónde te quepa.
Por cierto los afectados por FQ también pagamos impuestos.

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#1 todo el mundo tiene derecho a la salud y a fármacos q mejoren su calidad de vida. Que sea una enfermedad rara no significa q no se tenga porque dar solución, y más si existe. Los recursos son limitados porque los políticos los han limitado para q nos pasemos a las empresas privadas de salud de sus grupos "amigos".

Es de hijo de puta plantear q esas personas no se beneficien del fármaco, otro gallo cantaría si viene morir a su hijo, seguro q hablaba de otra forma.

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#1 y ampliando, ojalá q el q levante la mano sea para introducirsela por el ano hasta la campanilla

[#5 marioquartz]

#2 Entonces quitemos el dinero a unos enfermos y se lo damos a otros. Ya veras lo contentos que estarán los que se hayan quedado sin medicamentos.

[#6 barca31]

#1 Que saquen los recursos eliminando coches oficiales, de profesores de religión,... y hay miles de ejemplos como estos.
No es una cuestion de limitación, es una cuestión de preferencia.

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#3 Querrás decir que tienen derecho a la sanidad, no a la salud...

Aun así, hay que matizar eso del derecho a la sanidad. ¿Cómo lo entiendes tú?

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#2 Te pongo un ejemplo... Yo tengo una enfermedad genética. No afecta a tanta gente como para que sea 'de interés general'. Lo entiendo. Para engendrar a mis hijos, no tengo inconveniente en que se haga una selección del embrión porque no hay otras alternativas posibles.
No me quejo.

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#2 se me ocurre que podriamos quitar las subvenciones de operaciones de cambio de sexo y destinar el dinero a esto

[#10 ochoceros]

#5 ¿Y por qué quitar el dinero a unos enfermos? Mejor dejar de inyectar el pastizal que metemos en la casa real, por ejemplo, que con la pasta que ya tienen amasada tampoco lo iban a notar, y el resto podríamos ver cómo el dinero de nuestros impuestos se dedica a gente que realmente lo necesita para vivir.

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#1 falso dilema mezclado con un poco de hombre de paja
CC #2

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#8 nadie te obliga a tener hijos ni es necesario para vivir. Sin embargo vivir si es necesario para vivir

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#9 claro! Seguro que es un dineral lo ahorrado!

[#15 Mercurio89]

#8 Yo también tengo una enfermedad genética, parecida al ELA, pero que aparecera a los 40~60 y me dejará en silla de ruedas. Por desgracia, no hay cura ni nada por el estilo, ni se prevé ya que es una enfermedad rara.
Pero si la hubiese, ¿Me estas diciendo que más del 50% de familia materna tiene la enfermedad y que no hay presupuesto para la medicación pero si para el palacete del rey, el colchón para que duerma Pedro, o las medallas a la virgen?.
Porque me parecería que das vergüenza como persona y el resto como sociedad.

[#16 portera]

#1 a recursos limitados urge ajusticiar ladrones del estado

[#17 camvalf]

#1 como el cambio de sexo y la fecudacion a aquellas mujeres que aún pudiendo quedarse embrazada por medios tradicional no lo hacen sea porvel motivo que sea, ¿verdad?

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#17 No sé si sabes que, cuando vas a hacer una gestación subrogada, te exigen un certificado médico que constate la imposibilidad de concebir de forma natural...
Parece que tienes prejuicios o desconocimiento.

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#16 Todos los criminales deberían ser juzgados y la sentencia ejecutada...
Pero los recursos seguirían siendo limitados.

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#15 Siento tu situación; pero sigo pensando lo mismo.
Si una sociedad tiene recursos para todo, debe encargarse de todo. Si no los tiene, ha de priorizar.

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#12 Lo de los hijos era un ejemplo de consecuencia de la enfermedad. Que me quitasen un órgano, otra...
Busca, si quieres, microesferocitosis.

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#6 Solo piensa que eso da para financiar todo un tonto. Y estoy seguro de que no eres tonto...
¿Cuánto dinero crees que se ahorra con esas minucias y cuánto crees que cuesta la investigación de, por ejemplo, el alzheimer?

[#23 barca31]

#22 Los miles de millones que se tiran en inumerables partidas da para muchísimo, no hay que ser muy listo para verlo, al menos que tengas interés en propalar otra cosa.
La opacidad es la norma de este pais, asi que hay que tirar de estimaciones. Las más bajas son de unos 350 ,illones al año en coches oficiales y 100 en profesores de religion.
Con 500 millones al año, sólo en esos dos conceptos, se investigan y financian muchisimas cosas.

[#24 camvalf]

#18 sera eso. Por cierto mira lo que es la gestacion subrogada y cuando sepas de que coño estas hablando, opina.

[#25 --615147--]

#24 Cuántos contratos de gestación subrogada has firmado? Cuántas agencias has visitado?
1 y 2 + 1 clínica porque lo hemos directamente con la clínica rusa sin intermediarios.
Cambia ya el palillo, hombre.

[#26 --615147--]

#23 Y esas estimaciones las sacas de...

[#27 camvalf]

#25 no hablo de subrigada, hablo de el servicio que da la seguridad social, para lo cual solo tienen que justificar la infertilidad o problemas las pajeras tradicionales y te aseguro que conozco varios casos que se han ido por lo privado.

[#28 --615147--]

#27 Ahí, entonces, me callo...
Conozco uno o dos casos a lo sumo y de parejas tradicionales.