Federico un niño de 8 años de Colombia, explica qué significa padecer dicho síndrome e invita a la sociedad a poner su granito de arena en la causa.: ➖"No soy loco, ni freak, ni raro".
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etiquetas: asperger , estigmas , neurodiversidad , concienciación social
Raro si es. Es una condicion que afecta a 7 de cada mil niños.
Aunque no tan raro como los pelirojos de ojos azules que serian 2 de cada 10000.
Y hombre, ser autista no es lo habitual, eso desde luego, pero se calcula que la incidencia es de 1 de cada 100 personas, y con serias dudas sobre si se está infravalorando. Pero lo que seguro que entiendes es que el niño no se refiere a "raro" como sinónimo de "poco habitual", sino al carácter peyorativo que tiene que sufrir por ser diferente a lo normativo.
Por ejemplo:
"De 4-5 por cada 10.000 en los años 70 a la mitad de los niños en 2025
¿Tendrá la mitad de los niños estadounidenses autismo en 2025? Esta predicción de la Dra. Stephanie Seneff, investigadora del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), puede ser objeto de burla por parte de algunos, pero las últimas estadísticas de los CDC indican un aumento de las tasas de prevalencia:
1 de cada 44 (o el 2,3%) de los niños de EE.UU. fueron identificados con TEA según las estimaciones de la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM) de los CDC."
www.autismovivo.org/post/estadísticas-sobre-autismo-del-2022
O como la diferencia en diagnostico de tdah en eeuu y en otros paises como francia
es.m.wikipedia.org/wiki/Controversias_sobre_el_trastorno_por_déficit_
¿Que medicacion le recetan a los que tienen o son tea?
El TEA en sí mismo no tiene un tratamiento farmacológico directo, ya que es un trastorno del neurodesarrollo con una amplia variedad de manifestaciones, aunque algunos comportamientos asociados al TEA pueden ser manejados con medicación.
Por cierto, a mí hace cosa de un mes me diagnosticaron TEA, 38 añitos tengo...
www.psyalive.com/blog/tipos-de-autismo/#:~:text=1- Síndrome de Asperg.
¿Te han recetado medicacion?
En cuanto a tu pregunta, ni se me ha recetado nada ni personalmente lo necesito. En mi caso, yo he sido capaz, en cierto modo, de adaptarme a la sociedad creando mecanismos para ello por cuenta propia. Y digo en cierto modo porque las depresiones y ansiedades por no comprender nada de las relaciones sociales normales siempre han estado presentes en mi vida. Cómo curiosidad, mi psicóloga "flipaba" un poco con mi facilidad para "parecer normal" pero nada más lejos, han sido muchos años de prueba y error jeje
Y se refiere a cosas muy concretas: personas con un tipo autismo más "leve" (sintomatología autista menos intensa) y sin discapacidad intelectual. No lo digo yo, lo dice una muy buena amiga mía que resulta ser una de las mayores expertas en Autismo de España.
Y, sí, los niños con Asperger/Autismo Grado I son raros, los demás niños los perciben como raros, porque sus reacciones son raras, su forma de relacionarse es rara, su conducta es rara… ¯\(º_o)/¯
Y se diagnostica más ahora porque se han perfeccionado los sistemas de diagnóstico, y múltiples personas que antes quedaban en el limbo de lo "raro" o de etiquetas variadas (de la "esquizofrenia infantil" a la "psicosis por alienación parental") en realidad eran autistas sin diagnosticar.
Pero oye, que nadie te quite tu ilusión por las conspiraciones, aunque quizás deberías investigar un poco más cada tema que cuestionas antes de lanzarte al barro. Permíteme recomendarte "Una tribu propia", de Steve Silberman, aunque ya necesita una revisión sigue siendo un resumen monumental de la historia del autismo.
Por supuesto, no todos siguen los acuerdos del DSM, pero me parece que enrocarse en las antiguas etiquetas asociadas al autismo no tiene ningún sentido científico.
La diferencia es notabilísima, y no debe despreciarse. "Síndrome de Asperger" conllevaba unas características y patrones diagnósticos tan estrictos que, precisamente, lo convertían en algo muy poco útil en cuanto se profundizó en el estudio del espectro autista y se vio lo diverso de su realidad. Por eso empezaron a aparecer otras etiquetas tan nebulosas como "Trastorno generalizado del desarrollo sin especificar con patrones Asperger no concluyentes" (sic). Ya me dirás tú qué puñetas significa eso.
El diagnóstico actual es muy sencillo: ¿cumples con los criterios diagnósticos para estar dentro del espectro? Pues ale, TEA. ¿Cuál es tu grado de afectación (cómo te afecta en tu vida diaria y qué características vinculadas al autismo predominan)? Grado 1-2-3. Y ya a partir de ahí se trabaja de forma personalizada.
Por cierto, si esa amiga tuya te ha dicho eso, ya te digo que, o te está engañando o dejó de ser experta en esto hace más de una década. Seguramente ni eso, porque el síndrome de Asperger tenía más de 40 criterios diagnósticos. Los que tú refieres son los típicos que soltaban los médicos de cabecera que no tenían ni idea del asunto ya entonces.
Si no me crees a mí, te puedo referir a la Dra. Mara Parellada, jefa de Trastornos del Neurodesarrollo del Gregorio Marañón y jefa del servicio AMI-TEA, a que se lo consultes, que sí que es de las mayores expertas en autismo de España (y del mundo). Con nombres y apellidos te lo pongo, para que no haya dudas.
Por lo demás, como ya he dicho, el niño sencillamente quiere que no le llamen "raro" como insulto. No es tan difícil de entender. Raro puede conllevar un valor despectivo o no, como casi todo adjetivo. Tan fácil como enseñar a los niños que alguien distinto no es ni mejor ni peor.
Y si te parece que el diagnóstico de Asperger es fácil… bueno, discrepo, por no decir más. Otro día, si quieres, hablamos del Asperger en mujeres y de cómo muchas mujeres con TLP u otros trastornos intentan engañar a los psicólogos para que les den un diagnóstico de autismo (y algunas lo consiguen, con psicólogos inexpertos).
Y mi amiga conoce a Mara Parellada, de hecho han dado conferencias en los mismos eventos, sobre los mismos temas. Y no te daré su nombre porque no tengo su permiso para mencionarla. Le preguntaré y, si quieres, te lo pasaré por privado.
En cuanto a lo de "raro", pensaba que lo había expresado con claridad: LOS OTROS NIÑOS, sin Asperger, suelen ver a un niño con Asperger "raro", por sus reacciones, por su forma de hacer, por su forma de relacionarse… Nadie ha dicho que sean mejores o peores, buenos o malos, o de formas despectivas. El niño del vídeo no quiere ser "raro" en el sentido de "diferente", o al menos así lo interpreto yo, pero es que lo es. ¿Que se les puede enseñar al resto de niños que esa diferencia no es importante, explicarles en qué consiste (se suele tener miedo de lo desconocido, a lo diferente) y que ese niño es, básicamente, como ellos? POR SUPUESTO. No sólo se puede sino que es lo que hay que hacer.
Yo no he dicho que el diagnóstico de Asperger fuera fácil, todo lo contrario, he dicho que era rígido en exceso y sin utilidad científica. Y eso te lo puedo defender con mil argumentos, pero te los ahorro que no es cuestión de aburrir a nadie. He afirmado que el diagnóstico actual es más fácil, o mejor dicho, más sencillo. No porque se simplifique la metodología, sino porque es más flexible, evitando así tener que crear etiquetas absurdas como la que te expuse antes.
Que el autismo en mujeres es apasionante y que hay engaños y errores en los diagnósticos de salud mental son dos verdades. No sé a dónde quieres ir con eso.
Si tu amiga conoce de verdad a Mara Parellada y ha compartido foros con ella, me niego en redondo a que te haya afirmado que Asperger y autismo de grado 1 es lo mismo, o que el Asperger era, sencillamente, "autismo leve sin discapacidad intelectual". Y me niego por defenderla, ojo, sea quien sea. Estoy convencido de que algo has interpretado mal de lo que te haya dicho, porque nadie mínimamente formado diría algo así a estas alturas.
Este debate tenía sentido hace 15 años. Hoy, no, no es admisible. Síndrome de Asperger es algo tan acientífico como hablar de raza en biología. No te digo que no te haya dicho que eso ERA lo que se entendía, o que así se DEFINÍA, pero como curiosidad histórica.
Ojo: a nivel científico. A nivel social, es normal que un término tan extendido se resista. Por eso lo usan en el artículo. De hecho, hay bastantes autistas, incluso con presencia pública, que defienden la preferencia de uso del término Asperger, porque está menos estigmatizado que "autista". Igual que hay familiares de autistas no verbales y de grado 2 o 3 que dicen que los otros no son verdaderos autistas. Y otros muchos sencillamente es lo que conocen. Cada cual está en su derecho de pensar lo que quiera.
Yo me posiciono a favor de la perspectiva de la neurodiversidad y el anticapacitismo, y el reconocimiento del espectro autista como una realidad única y sólo diferenciable desde la aproximación personalizada es básica. Y, desde esa posición, más el criterio científico, Asperger, Kanner y todas las demás etiquetas antiguas, sobran.
Que dicho todo esto, cero hostilidad y cero intención de imponer mis criterios a nadie. Sencillamente son muchos años de investigación y análisis a mis espaldas sobre este tema. Abierto, por supuesto, a que dentro de unos años todo ello vuelva a cambiar, por supuesto. Y me alegraré de que así sea siempre que se justifique adecuadamente.
Por lo demás, mi único consejo es que intentes abrir tu mente, no analizarlos como peques a los que "curar" o "arreglar", ni siquiera "hacer encajar", sino buscar la manera de que puedas comunicarte con ellos. No te digo que sea fácil, ni siquiera que vayas a conseguirlo, pero te aseguro que sacarás mucho más de un poco de observación y apertura de mente que de todos los PDFs y psicólogos trasnochados que te pueda dar la Administración.
Hay que tener cuidado, porque en el mundo del autismo hay mucho desinformado, mucha persona desactualizada y, también y por desgracia, mucha gente peligrosa. Si te plantean el uso de terapias ABA, te pediría que te negases a aplicarlas, atentan contra el bienestar y los derechos humanos de esos niños.
Y, como no, buscar el consejo de autistas, nadie va a saber mejor lo que es más útil y beneficioso hacer. Algunos/as son padres también de niños autistas y podrían darte consejos útiles. Hay asociaciones como CEPAMA que te pueden ayudar, o con activistas autistas como Autivista, Jana C., yomismaCEA, Sara Codina, LaMichiAutista o TÚyTEA, entre muchos otros. También tienes a profesionales especialistas que están al día y son consecuentes con la neurodiversidad, como Daniel Millán López. Te recomiendo mucho su libro "Guía autista", que te puede ayudar a entender el fenómeno desde una perspectiva más psicológica (aunque lo ideal es leer y consultar contenido hecho por autistas, claro está).
Cualquiera de ellos/as estará encantado de darte consejos, están en Twitter. No te podrán arreglar todo, pero seguramente te evitarán que tomes algunos caminos equivocados y que sea más productivo tu esfuerzo.
Reconozco que 4 de 26 debe ser un récord, lo dicho: mucho ánimo. Aunque, qué mejor ejemplo para demostrar mi punto de que el autismo está mucho más presente de lo que la gente es consciente. Y recuerda siempre que cada autista es tan diferente de otro como un alista de otro.