Esta enfermedad crónica se podrá controlar con un tratamiento oral financiado que sólo se suministrará 20 días en 2 años. Las mujeres, que padecen Esclerosis Múltiple el triple que los hombres, podrán quedarse embarazadas sin tener brotes. La pastilla se irá introduciendo ahora en las comunidades autónomas, empezando por Madrid ya en julio.
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Esto sí que es grafeno y no las descomposiciones del plástico. Y grafeno del bueno, decenas de miles de personas (sólo en España) podrán volver a llevar una vida normal.
Los efectos secundarios de Mavenclad incluyen una reducción en el recuento de linfocitos, infecciones -entre las que se incluye el herpes zóster- y un posible mayor riesgo de malignidad. En los tres estudios clínicos realizados con el tratamiento, del 20% al 25% de los pacientes tratados con una dosis acumulativa de cladribina durante 2 años en monoterapia desarrollaron linfopenia transitoria de grado 3 ó 4.
Los pacientes con hipersensibilidad al producto, virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), infección crónica activa o maligna, inmunocomprometidos o con insuficiencia renal y mujeres embarazadas o lactantes no deben tomar Mavenclad. Además, las personas en edad fértil deben utilizar anticonceptivos eficaces durante el tratamiento con cladribina y durante al menos seis meses después de la última dosis debido al riesgo potencial de daño fetal.
Pero ello no quita que, por lo que me explicaron en su momento, es un tratamiento mil veces más cómodo que el resto.
Si, unos efectos secundarios tremendos ... vamos, mejor padecer la esclerosis, donde va a parar. Madre mía la de gilipolleces que hay que leer aquí al cabo del día.
Tarda bastante años a salir un nuevo medicamento al mercado hasta que se da por seguro, se conocen sus efectos secundarios, contraindicaciones y efectos con otros medicamentos.
Los tratamientos que tenemos son bombas auténticas, pero se ha avanzado muchísimo y somos muchos los que podemos vivir con la enfermedad sin casi enterarnos gracias a esas bombas... Yo acepto vivir con linfocitos bajos y no tener ningún brote que me deje en silla de ruedas... Hay que hacerse análisis cada poco para comprobar que no afectan al funcionamiento del hígado, o no bajan los linfocitos demasiado, o que no afectan a las tiroides, pero en general, para mi, la balanza se inclina muchísimo hacia el lado del beneficio que nos aportan. Un diagnóstico de EM ya no significa acabar en silla de ruedas a los pocos años, al menos los que tenemos la forma recurrente-remitente.
Dejé Gilenya para quedarme embarazada y estaba pensando si volver a Gilenya (que me ha ido muy bien) o probar Tecfidera u otro, pero ahora tendré en cuenta Mavenclad, parece que los posibles efectos adversos son algo menos malos que Gilenya.
Es muy esperanzador ver lo rápido que va avanzando todo, yo solo hace 8 años que estoy diagnosticada y cuando me diagnosticaron todos los tratamientos eran inyecciones que había que ponerse uno mismo en casa y con una efectividad muy baja...
Mucho ánimo!!
Yo si no lo digo, nadie se entera de que tengo la enfermedad, excepto quien vive conmigo las 24h porque sí tengo secuelas de los primeros brotes que, por ejemplo, me impiden correr (aunque pueda andar horas seguidas), o me hacen tener que ir a veces al baño a toda hostia, o que al levantarme tras estar mucho tiempo sentada, los primeros pasos sean como de Robocop... pero se lleva con humor... sobre todo porque desde el tratamiento nuevo no he empeorado y eso me ha permitido, con el apoyo de mi neurólogo, aventurarme a ser mamá, algo que me había quitado de la cabeza con el diagnóstico.
Ya, me vas a decir que es una peli de ficción. También lo es El Señor de los Anillos, y ya hemos visto lo que ha pasado en Cataluña...
Pero si yo tuviese esclorisis múltiple y mi vida se me escapase de entre mis dedos ¿quién eres tú para prohibir que yo elija recibir el tratamiento por mi cuenta y riesgo?
Es que no estamos hablando de una medicina contagiosa. De hecho, si me dices "vale, que se tomen las medicinas que quieran siempre que se hayan declarado no contagiosas" pues te lo puedo comprar. Pero 10 años esperando mientras yo me muero, pues no me parece muy justo ni ético ni razonable.
Cuando lees una noticia de una cura contra algo (o en tu caso te la cuenta alguien), ya sabes que tienes que esperar 10-15 años para que esté disponible al público.
Hay ensayos in silico, in vitro, en animales, en pacientes a pequeña escala, a escala mayor y después de cada ensayo hay meses de análisis estadísticos, ajustes, mejoras etc etc
Es normal que se anden con pies de plomo. Por cierto, soy paciente, asi que entiendo a la gente que espera desesperada.
Ademas decir que los tratamientos inmunosupresores no curan, solo reducen los brotes. Los danños previos no cambian.
A medida que escalan, los tratamientos son cada vez mas peligrosos. Tener bajo recuento linfocitario es potencialmente mortal (lo he comentado en #26), asi que hay que andarse con ojo si los linfocitos bajan de 0.8 de forma continua.
Yo tras lemtrada (una especie de quimio que se usaba para leucemia) me quede con linfopenia cronica como efecto secundario, un año con linfocitos por debajo de 0.6 y sin recuperar. Ademas lemtrada fracaso totalmente, me pase 1 año teniendo brotes cada 2/3 meses.
Afortunadamente con el transplante de medula parece que los linfocitos se estan recuperando.
Mucha suerte con tu nueva medicacion!
Los médicos y la agencia del medicamento no son insensibles al sufrimiento de los pacientes.
Tambien tiene que estar dispuesta la farmaceutica a proporcionar el medicamento mientras está en fase de ensayo.
Perdida de fuerza y movilidad, perdida de memoria... y algunas cosas mas, chunga pero no mortal.
logicamente el daño es irreversible. por lo que he leido evita que te vuelva a atarcar el sistema inmune. pero los ataques y daños sufridos anteriormente serian irreversibles.
los ensaños clinicos tienen unos protocolos y es lo que los diferencia de los medicamentos milagrosos. muy extendidos en este tipo de enfermedades.
Hay gente con esta enfermedad que es muy sensible a este tipo de comentarios.
Es innecesario hacer comentarios que puedan confundir a los afectados, sobre todo cuando ni siquiera lo has razonado.
No mejoro pero tampoco empeoro, asi que muy bien.
Cuando el medico me lo comunico y tal, se llevo a mi madre y mujer aparte para preguntarles si de verdad estaba bien emocionalmente.
Yo le dije que tenia fe en la ciencia. como dices avanzan muy rapido, y total esta enfermedad es para siempre asi que prisas no llevamos.
El dia que saquen algo como tysabri sin riesgo de lmp, se forran a manos llenas, ya que funciona muy bien!
Yo estuve al principio con Avonex, que fue casi como no tener nada porque tuve dos brotes además del inicial estando con Avonex. Fue cambiara Gilenya y pararse todo... También puede ser que tenga una forma leve de la enfermedad, no sé, como se sabe tan poco...
Mucho ánimo para ti, que vaya por lo que has pasado, el transplante de médula no debe ser agradable...
Lo mejor es tomárselo con humor, es duro al principio aceptarlo, pero viendo los avances que hay, yo tengo esperanza...
Pero hoy por hoy, muy contento. ni brotes, ni virus.
A mi no me dieron a eligir, me digo "este es el mejor segun mi opinion".
Y sin embargo, para otros afectados con una progresión más acelerada, la misma medicación es una maravilla porque ha conseguido cortarle los brotes, algo que en lo que otras no habían sido efectivas...
PD: Esclerosis múltiple u otra, lo mejor es no asumir nada sobre la enfermedad de nadie. Porque la esclerosis múltiple tiene muy mala fama, e igual tienes a alguien que está en silla de ruedas, que a otra persona que nunca te imaginarías que está diagnosticada, y las dos en teoría tendrían lo mismo.
Si tienes prisa te puedes apuntar al ensayo como sujeto experimental, creo que es algo que todos agradecemos, que haya sujetos experimentales.