El problema del retraso en el acceso de a los tratamientos de pacientes con enfermedades raras y ultra raras es una realidad frente a la que luchan las asociaciones de pacientes desde hace años. La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) cuantificó en 2017 que más del 30% de los medicamentos destinados a este tipo de patologías poco frecuentes que han solicitado comercialización en España todavía siguen sin precio. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destacan
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