"Yo que pensaba que era un tipo normal, tenia a mis hijos, a mi mujer, mi familia, mis amigos, tambien tenia mi trabajo, mis aficiones, mis proyectos, mis ilusiones ¡hasta mis logros, tenia! creia que era dueño de mi vida y de las cosas de mi vida. Yo creía que mi vida era mia ¡Que ingenuo! lo tenia todo pero no lo sabia. Ahora tengo ELA. Tengo 37 años y muy pronto voy a morir,"

¿Por qué se deterioró el juego de Lou Gehrig? ¿Por qué Stephen Hawking lleva tantos años en silla de ruedas? Hoy, 21 de junio, se celebra el día de la lucha contra una de las enfermedades neurodegenerativas más crueles. Descúbrelo en Alfa-Hélice.

la esperanza de vida media en un enfermo recién diagnosticado de ELA (lo cual sucede normalmente después de los 50 años) es de entre dos y tres años, aunque eso solo significa que la mitad de los enfermos vive más, y que de hecho hay personas como Hawking que viven mucho, mucho más. Una de las peculiaridades del ELA de Hawking es que se le diagnosticó durante la juventud (tenía 21 años entonces) lo cual aparentemente ralentiza mucho el avance de la enfermedad.

Científicos israelíes consiguen frenar por primera vez la Esclerosis Lateral Amiotrófica Un grupo de científicos israelíes han conseguido frenar, por primera vez, el proceso degenerativo que produce la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con una nueva técnica de

Hasta la semana pasada, la Asociación para la ELA había recibido unos 40 millones de euros, en comparación con los 1,6 millones de euros recibidos hasta esa misma fecha el año pasado. Para ponerlo en perspectiva, el presupuesto anual de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos para la investigación en ELA es de unos 29,6 millones de euros.

Una enfermedad grave, como cualquier acontecimiento relevante en la vida de una persona,debe ser asumida con la mayor normalidad.

Jamás he sido pesimista y no lo voy a ser ahora. Ser realista, saber el núcleo real y el contexto de los acontecimientos que te suceden en la vida no puede ser tachado nunca como algo negativo. La necesidad de conocer lo que ocurre a mi alrededor, sobre todo lo que no depende de mí, ha crecido siempre conmigo. Y cuando esto ha sido comprometido o difícil, nunca he preferido mirar hacia otro lado o pensar que lo que pasa se arreglará si hago como si no existiera.

¿Cuántas oportunidades como esta tendremos por delante? Este blog se propuso pelear para sacar la cabeza entre la vorágine de noticias, intentando que la ELA y su problemática no fueran olvidadas por los medios.

Cada vez más palabras se van quedando retenidas en el atasco que crece en la base de mi cráneo, en sentido salida (blog sobre la adaptación a vivir con ELA)

El autor continúa contándonos su pelea contra la ELA. En esta ocasión, nos ofrece más detalles acerca de cómo le ha afectado la pérdida del habla a los 33 años de edad.

Mi batalla contra la ELA: No estamos solos y sabemos lo que queremos Esto está cogiendo una velocidad de crucero que era imposible de imaginar hace apenas dos meses. Ya puedo admitir que por supuesto está valiendo la pena

Voy a hablaros de mi enfermedad con las botas de fútbol puestas Por primera vez, veo necesario que el Carlos futbolista deje constancia de donde nace su forma de responder a la enfermedad y, en definitiva, de estar en la vida

En mitad de las intensas emociones que supone estar diagnosticado con la ELA, hay un apartado más prosaico pero que necesita ser atendido con la misma importancia. Son los diversos papeleos y trámites. Ahora que están ultimados la mayoría de ellos, me apetece contar cómo he vivido este cúmulo de formularios, esperas, notificaciones oficiales y demás deberes y derechos ciudadanos con los que contamos.

Así vive Isabel, enferma de ELA: Ya no puedo hablar, pero ahora pienso mejor Sólo cuando se traspasa el umbral del domicilio de un afectado por la ELA se descubre cómo una enfermedad tan implacable cambia la vida de los que la padecen

Esta lucha necesita de una constancia mental muy por encima de la batalla física, que esa ya sabemos de antemano que la vamos perdiendo poco a poco.

Si por algo se conoce a la ELA como la ‘enfermedad olvidada’ es porque durante décadas sus enfermos estaban marginados no solo a nivel científico sino también a nivel asistencial.

La última edición de los Óscar será recordada por ser la noche de Birdman, pero también por premiar como actor y actriz principal a Eddie Redmayne y Julianne Moore, que interpretaban, respectivamente, a dos personajes afectados por una enfermedad neurológica. Esta noche, la ELA y el alzhéimer cobraron protagonismo entre las estrellas de Hollywood.

El físico británico Stephen Hawking ha conseguido que toda la humanidad entienda que su cerebro es más bello que miles de esculturales cuerpos, como los que se citaron el domingo en Los Ángeles.

La esperanza de vida de un paciente diagnosticado de ELA se sitúa entre 2 y 5 años. Son muy pocos los que pasan de los 10 años y luego está Stephen Hawking que ha roto todas las estadísticas superando más de 40 años sufriendo la temida enfermedad.

Historia de cómo funciona y cual es el origen del movimiento de los músculos desde el cerebro, controlado por las motoneuronas. A su vez las motoneuronas pueden enfermar, produciendo muchas enfermedades terribles como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). También se ve cuáles son los métodos que tienen los médicos para poder diagnosticar una de estas enfermedades y qué exploraciones harían en la consulta.

Balance de mi primera temporada como enfermo ‘profesional’. Blogs de Mi batalla contra la ELA. El pasado fin de semana se cumplió un año desde que oficialmente pasé a ser enfermo de esclerosis lateral amiotrófica

Científicos chilenos trabajan en el desarrollo de terapias que podría mejorar las expectativas de vida y movilidad en paciente afectados por Esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El ELA, el mal que padece el científico Stephen Hawking, afecta a 2% de la población mundial, que sufre de una pérdida progresiva de la función muscular, dejando a quienes padecen de la enfermedad "atrapados en su cuerpo", con sus funciones neurológicas intactas.

Dos años después del viral reto que llevó a miles de personas a mojarse con baldados de agua fría, investigadores hicieron importantes avances sobre la esclerosis lateral amiotrófica. La campaña que animó a millones de personas a volcarse baldes de agua con hielo sobre sus cabezas recogió suficiente dinero para ayudar a hacer un importante avance en la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, según dio a conocer este lunes la ALS Association de Estados Unidos.

Científicos de Harvard han identificado un impulsor clave en el daño de las células nerviosas en personas con ELA. Uno de los tratamientos ya está en fase de desarrollo para seres humanos, después de demostrar en ratones con ELA que se detuvo el daño de las células nerviosas. Cubos de agua helada por la ELA. Uno de los tratamientos ya está en fase de desarrollo para las pruebas en seres humanos, después de demostrar en ratones con ELA que se detuvo el daño de las células nerviosas. El estudio, publicado en la revista Science, revela que...