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Acabo de terminar un tratamiento de quimioterapia
Desde agosto a la semana pasada he estado recibiendo quimioterapia, primero con ciclofosfamida y posteriormente con taxol. Los detalles técnicos sobre sustancias y todo eso los puedes buscar en wikipedia u otras fuentes, pero si quieres preguntar sobre la experiencia personal y los detalles que nadie aclara antes de vivirlos aquí responderé a preguntas.
-Nada en contra de cierto sentido del humor, desdramatización y falta de solemnidad.
-Pero ten en cuenta que ha sido una experiencia dura, por favor mínimos de respeto.
-Gracias a cualquiera que ayude a que yo no tenga que leer cosas desagradables si alguien llega a tener el mal gusto de enfangar esto, que para mí tiene cierto coste emocional.
-No soy experta en oncología médica, sólo paciente, puede que ciertas cosas no sepa responde y no me voy a meter donde pueda decir barbaridades.
-Nada en contra de cierto sentido del humor, desdramatización y falta de solemnidad.
-Pero ten en cuenta que ha sido una experiencia dura, por favor mínimos de respeto.
-Gracias a cualquiera que ayude a que yo no tenga que leer cosas desagradables si alguien llega a tener el mal gusto de enfangar esto, que para mí tiene cierto coste emocional.
-No soy experta en oncología médica, sólo paciente, puede que ciertas cosas no sepa responde y no me voy a meter donde pueda decir barbaridades.
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comentarios cerrados
Siento muchísimo la pérdida de tu hermana, imagino lo que se sufre. Además siento lo difícil que es hablar de ciertas cosas y lo pendientes que se nos quedan.
Tengo cáncer de mama, tenía dos focos uno en grado II de diferenciación y el otro de grado III. Lo detecté yo misma por autopalpación. No puedo por menos que recomendar que todas lo hagamos. Yo no entraba en programas de cribado, solo por este método me lo podían encontrar.
Desde el inicio el pronóstico fue muy bueno y lo único que me preocupó fue que el proceso es largo y difícil y tengo dos hijos pequeños, a los que no quiero mentir ni ocultar nada, pero tampoco hacerles sufrir... Mi superviviencia está casi asegurada. Lo que hay es un 25-30% de probabilidad de recidiva en un futuro, tendré que cuidarme mucho de ello y seguir con las revisiones religiosamente.
En cuanto a radioterapia, aunque no la he iniciado todavía y sé poco, no se están reponiendo las máquinas que se averían, de modo que las esperas se están alargando a no ser que aceptes derivaciones a otros hospitales que pueden ser geográficamente poco razonables para los pacientes.
En la medida de lo posible les hemos dado herramientas para "ayudar a mamá". Por ejemplo pautas claras de no compartir vajilla o toallas, evitar contagios... o pequeñas responsabilidades que asumir para descargarnos (a un nivel bajo, son pequeños). Y les insistimos en que todo el cariño que me dan me ayuda a curarme, y esto creo que es verdad, porque nada me anima tanto como ellos y el ánimo y las defensas tienen correlación.
Para ellos lo difícil es que los plazos son larguísimos en relación con su tiempo vital, pero lo están haciendo admirablemente. A veces les vemos explicar el proceso a otras personas y cuesta no llorar emocionadamente.
Me gustaría saber tu opinión como paciente de los medios de los que se dispone en los hospitales de tu entorno y la influencia de las medidas políticas sanitarias de estos años en esos medios. También me gustaría saber la opinión generalizada (si la hay). De nuevo, gracias
Me gustaría saber qué tipo de cáncer es el que tienes, en qué fase te lo detectaron, en qué fase estás.
Si preguntaste las posibilidades que tenías de curarte o de estabilizarlo, las posibilidades de vida...
Perdona mi curiosidad aunque pueda parecer morbosa no lo es.
Hace poco falleció mi hermana y eché en falta poder hablar con cierta normalidad con ella.
Contestes o no, gracias por ofrecerte.
Edito: quiero desdrte lo mejor, tenerte por aquí eternamente.
Un abrazo de los que rompen distancias.
-Ciclofosfamida. Tubo digestivo hecho mierda de arriba a abajo, dolores de estómago, diarreas, sangrados rectales, nauseas... No he tenido vómitos, pero es raro. Te dan muchas medicaciones para aminorar los efectos. Alopecia, aunque sea un tópico, pero no todos los compuestos lo dan. Mucha bajada de defensas, me ponían a mitad de ciclo un estimulador para recuperarlas, pero estaba en zona de peligro por bajas defensas. La piel seca, pero no tanto como con el taxol. Y al final muchísimo malestar general, sensación de no entenderme con ninguna de mis células, dolores musculares, fatiga extrema.
-Taxol. Lo más llamativo es que las células nerviosas se deterioran y tengo los dedos algo idiotas, se me caen cosas de las manos, no tengo precisión ni fuerza. Siento los dedos de los pies como un bloque de corcho, como si estuviera anestesiada por el dentista. No me bajan tnto las defensas ni me fatigo tantísimo. La piel peor, bastante exantema en la cara, granos, sequedad, rojeces... y diarrea, la diarrea es una constante.
Hubo dos momentos en los que me pareció que la información era muy poca o muy mala. La primera fue cuando en la primera consulta de oncología médica (ya llevaba un par de meses con ginecología y el caso en comisión de tumores) daban por hecho que yo con mis dos hijos tenía suficiente, nadie me había dicho que para tener más hijos tendría que congelar óvulos, por lo que si lo decidía se retrasaba todo. Esto, cuando termine el proceso, lo dejaré por escrito en atención al paciente.
El otro momento fue cuando salí del quirófano y me informaron a posteriori de los efectos de haberme hecho una linfadenectomía. El consentimiento informado no hablaba del impacto de esta intervención, que no siempre se hace, depende del ganglio centinela, y luego las informaciones algo contradictorias al respecto. Al final tuve varias veces seguidas consulta con un ginecólogo de buena capacidad comunicativa que me despejó algunas dudas.
Y aquí hay un par de imágenes mas de la propia campaña, aunque están en inglés: www.worldwidebreastcancer.org/
#92 Igual las imagenes de la campaña te ayudan. Hay esta sobre palpaciones: static1.squarespace.com/static/587976b686e6c0d1e3f93f77/5879b5f76a4963 Si no sabes inglés intento hacer una traducción decente.
Tengo muchos amigos a los que las terapias alternativas "les funcionan" y he desarrollado mi propia estrategia ante tantas propuestas que a mí me resultan locas. Si es alguien que no me importa no oigo. Si es alguien que me importa oigo " Te quiero y me gustaría que no sufrieras" y dejo la locura en alguna parte del cerebro que no me altera.
#37 No he tenido demasiado cambio en la percepción de sabores y olores, aunque me consta que mucha gente sí lo sufre, ni ulceraciones en la boca. En eso he tenido bastante suerte.
A raíz de mi diagnóstico he hablado con muchas mujeres. Algunas tienen más bultos que el trineo de Santa Claus, y no sabrían decir si alguno es nuevo, algunas tienen las mamas pequeñas y cuando se palpan durezas son las costillas. Algunas no se palpan porque les da mal rollo, otras por falta de disciplina... Creo que es importante conocer tu anatomía para detectar los cambios, pero nada es un seguro de vida, por mucho que lleves a rajatabla todas las recomendaciones puede pasarte y no enterarte.
Las mejoras en medicina son muy alentadoras pero hay que saber que desde la publicación del primer avance en cualquier sentido a la aplicación clínica directa pasan varios años de prudente aplicación experimental. Casi todas las nuevas terapias que se publican son nuevos compuestos susceptibles de ser aplicados en quimioterapia, que tengan mejores resultados por tener una diana mejor definida, por tener menos efectos secundarios, por ser de aplicación donde otros fallan... Los tratamientos que a mí me han puesto son los habituales desde hace varios años.
Tengo una amiga que ha abandonado los tratamientos habituales y sigue un camino completamente alternativo de alcachofas y baños con agua salada. Respeto su opción, no sé si es suficientemente informada, pero creo que ella es adulta y decide por sí misma. Hay personas que siguen el tratamiento habitual y se refuerzan con otras terapias que cuando menos les hacen sentir mejor.
Opino que los médicos tienen poco tiempo para hablar con los pacientes y a veces ese hueco lo cubren desde las alternativas.
A mí me ayuda tomarme las tareas de una en una, no mirar el proceso completo.
A mí me ayuda que me hagan sentir querida y seguir charlando de otras cosas, no siempre del cáncer. Aún así es importante poder hablar de ello sin dramas
Yo necesito saber, si me dicen un intervalo de confianza mejor que si me dicen "es posible que..." Soy matemática y entiendo la probabilidad
Me gusta planificarme y necesito algo de antelación en las decisiones para programar la logística de mi familia
Suelo metabolizar mejor las cosas si consigo hacer algo positivo con ellas, por ejemplo responder aquí me hace bien.
#34 La radio es más local, a no ser que sea algo generalizado tipo linfomas, leucemias, huesos... Los efectos son de quemaduras en la piel, fatiga, hinchazón de la zona, alopecia sólo en la zona. Y la que más me preocupa, debilitamiento de los huesos, que me expone a fracturas de costilla si no tengo cuidado.
Estoy a espera de la radioterapia, aún me queda camino.
Sí, notear ha sido importante. Yo soy más de culotte, al menos si consigo volver a viajar en bicicleta.
Comprometida a las cañas, claro que sí.
Tanto pensar en cómo preguntarte, ya lo has hecho más arriba. A veces soy demasiado prudente.
Iba a preguntar por cómo hacer ver a tus hijos lo que te está pasando. Lo digo porque mi cuñada ha pasado por la experiencia del cáncer de mama y a día de hoy está limpia. Se lo detectaron en una fase inicial y solo necesitó radio.Tiene que seguir con sur revisiones, naturalmente. En ningún momento ocultaron a sus hijos lo que estaba pasando.
Pido disculpas si al hablar de algo tan sensible te he podido hacer pupa.
Yo fui a mi médico de familia con algo que me hacía sospechar mucho. Soy de ocuparme, no de preocuparme. Tenía un bulto en el pecho, el único que he tenido en mi vida, y si leía de por ahí, por sus bordes y movilidad daba mal rollo. Además llevaba mucho tiempo con un malestar, una debilidad, un sentimiento vago de que algo pasaba...
Fui a ginecología y les pareció de muy mala pinta. En el mismo día pasé por radiología a hacer la primera extracción para biopsia. En la ecografía también daba muy mala pinta.
Cuando llegó la biopsia parecía que sería poca cosa, pero con la Resonancia Magnética se vio otro foco y ahí ya cambió todo el planteamiento terapéutico, así que ya supusimos que no nos librábamos de quimio. Para la primera entrevista con la oncóloga no me sorprendió el anuncio de lo que venía.
Y tengo pendiente un tratamiento hormonal a largo plazo cuyos efectos no acaban de describirme con precisión, pero que creo que serán inevitables y deberemos aprender a llevarlos.
#83
El reservorio es un plug&play que te instalan en el cuerpo para meterte lo que sea y sacarte sangre sin buscar vías cada vez. Además evita que haya flebitis asociadas a ponerte eso en venas periféricas. Hay que manejarlo con cuidado, dejarlo con presión positiva, cuidar la higiene... Pero evita complicaciones.
lookingforcure.org/index.php?option=com_content&view=article&i
Te lo instalan con anestesia local bajo una máquina de radiología para ver que cada parte del catéter pasa por donde debe. No me lo retirarán hasta dentro de un año o más, por si acaso. Me lo revisarán cada 2 meses entre tanto. Lo peor de esto, para mí, es que la anestesia local a veces no me hace efecto -algo poco común pero que me pasa- y me dolió como no sé explicar la instalación del bicho.
En cuanto a mantenimiento, me seguirán haciendo análisis de vez en cuando, para vigilar indicadores hepáticos, niveles de defensas y esas cosillas. Tengo aún que pasar por la radioterapia y cuando acabe seguir un tratamiento hormonal durante 5 años o más, y hacerme revisiones ginecológicas con regularidad. Básicamente el mantenimiento es vigilancia de que no se reproduzca el alien.
#25 empecé a mediados de agosto y me dieron 4 ciclos de Ciclofosfamida a intervalos de 3 semanas y 12 de taxol, semanales. He tenido suerte y he conseguido recuperarme siempre lo suficiente para no retrasar ningún tratamiento
#26 puestos a elegir taxol, la ciclo me daba sensación de matarme, de estar disolviendome y saliendo por las tuberías del baño. Pero prefiero la cebolla.
Especulaciones propias varias, claro, pero intento mantener el cerebro en actividad positiva. Pienso, por ejemplo, que como cardiópata he tenido muchas radiografías de torax a lo largo de mi vida. También vivo en una zona granítica, que hay cierta radiación natural asociada. Por otro lado no siempre he sido consciente de los plásticos con bisfenoles y otros estrógenos... Y hay episodios de mi vida con un altísimo estrés emocional, que siempre parece que cuenta para todo. Pero no es un pensamiento muy constructivo, no me regodeo en ello.
- que si es un trauma somatizado
- que si el trabajo emocional reduce el tumor
- que si es algo que en realidad necesitabas para evolucionar en lo personal
- que si tienes que estar positiva todo el rato
No dudo que lo emocional y lo somático están en una relación muy estrecha, pero por favor, simplismo el justo. Las situaciones sostenidas de estrés bajan las defensas y hacen más probables los tumores por ello, pero no se somatiza la muerte del bisabuelo en un melanoma, normalmente es por quemaduras del sol. Y no, no se reduce el tumor sólo pensando en ello, pero si estás fatal emocionalmente tus defensas no van a actuar adecuadamente. Una leche necesito un cáncer. Lo tengo y pienso sacar lo máximo posible de él, pero si hubiera podido evitarlo lo habría hecho. Y si quiero llorar o cabrearme tengo derecho, punto.
Gracias por el consejo, me mantengo hidratada y sí, es fundamental. En mi caso soy muy de infusiones, me encantan.
En España lo cubre la seguridad social, no estoy pagando más que por algunas de las medicaciones de control de los efectos secundarios, ninguna muy cara. Lo importante es que sigamos con un sistema que no excluya a nadie de estos tratamientos, pagarlos del propio bolsillo no es asequible para casi nadie en ningún sitio.
#64 No te he contestado a lo de comidas y bebidas. Te dan unas pautas para evitar los vómitos y las ulceraciones, pero yo no he cambiado mi estilo de vida porque no ha sido necesario.
El problema de todas estas ideas que me dan es que son muchas, algunas muy locas y a veces tienden a "culpabilizar" al paciente. Algo así como que no has hecho lo adecuado para no tener cáncer. El estilo de vida es un factor, no el único. No me he ofendido con el otro comentario, pero la post data de este no me ha gustado nada.
¿Te parece que la información que se da en España al propio enfermo de cáncer es adecuada?
¿Qué te gustaría que hubieran hecho de forma diferente en tu caso?
¿Crees que te hubiera ayudado de alguna forma que te "protegieran" dándote una información limitada de su propia enfermedad y su pronóstico?
Mucho ánimo y ojalá esta pesadilla termine en muy poquitos meses
Son testimonios como el tuyo los que hacen que los enfermos tengan fuerzas para enfrentarse más positivamente a algo tan duro como el tratamiento de un cáncer.
Gracias por tus respuestas y ¡adelante! . Ya, casi, casi has terminado
Y espero también que, cuando termines, sigas hablando y pudiendo contar con los tuyos. No te quedes con nada dentro:
Muchas veces, cuando se está inmerso en todo el proceso, no hay más remedio que seguir y luchar para superar la enfermedad, pasan tantas cosas que apenas se tiene tiempo de reflexionar. Pero cuando se termina, cuando parece que ya todo ha pasado... es cuando, a veces, uno se derrumba y se da cuenta de la trascendencia de todo lo que ha vivido ...y en esos momentos, algunos sienten que ya no tienen derecho a seguir pidiendo ayuda: ¡¡la enfermedad está superada!!.
Pero no es así, psicológicamente se necesita más tiempo que físicamente...los humanos somos un poco lentos
De lo de que el azúcar alimenta el cáncer no tengo una opinión muy técnica porque bioquímica no controlo en especial, pero sí es cierto que el metabolismo de las células tumorales es distinto al metabolismo de las células "normales" y que de hecho es una de las lineas de investigación que se siguen en tratamiento de cánceres, identificarlas por estos metabolismos o dificultar sus particularidades. Inflarse a azúcar no es sano, en cualquier caso, con cáncer o sin él. Ahora, estas frases rollo eslogan que luego cada cual se toma de una manera me parecen delicadas.
Mi experiencia, es que, aunque mi cuerpo se haya recuperado, mi mente nunca lo hizo, y el fantasma de volver a revivir la experiencia me persigue día a día, a pesar de lo joven que era cuando viví todo esto.
¿has trabajado ya este aspecto? En caso afrimativo ¿haces algo para superarlo?
Un abrazo y gracias por compartir tu experiencia.
¡Gracias!
En el tratamiento del cáncer hay dos terapias principales:
Quimioterapia: se envenena al cáncer con sustancias químicas que te meten en situación controlada en un hospital, con unas bombas que miden el caudal que entra de modo bastante preciso. Estos venenos tienen efectos secundarios globales en el cuerpo, pero matan al bicho.
Radioterapia: se bombardea con radiación las zonas del cuerpo afectadas y esto mata las células, tanto tumorales como otras, pero los efectos son más locales.
Además se suele intervenir quirúrgicamente y retirar los tumores cuando es posible y en cánceres de desarrollo hormonal (gónadas, mamas, próstata, útero) se tratan además controlando las hormonas que los hacen crecer. En leucemias se usan inmunosupresores...
Cada paciente se trata de manera distinta, dependiendo de muchos factores que se afinan durante la fase de diagnóstico, se diseña un plan bastante a medida.
La quimioterapia se da en muchos hospitales, requiere tener sillones cómodos, las bombas, algún material fungible no muy complicado y los compuestos, que los mandan a cada sesión con nombre y apellido del paciente, con mucho control que son peligrosos. Los recortes se notan en que el personal atiende a más enfermos y tardan más en atender a un paciente cuya bomba se pone a pitar por lo que sea.
La radioterapia se da en algunos hospitales, bajo vigilancia de oncólogos y también físicos, con máquinas muy especiales. Estas sí que se están viendo afectadas por recortes, una de las de La Paz (hospital grandísimo en Madrid) lleva sin ser repuesta desde marzo. Eso ha hecho crecer la lista de espera y las derivaciones a otros hospitales.
De radio no puedo hablarte, seguro que has ido conociendo a más pacientes y te pueden haber dado pistas. De lo que sí quiero hacerte unas sugerencias por si te sirve alguna:
- Para algunos de los problemas intestinales, me ayudó mucho el comer un yogur casero diario (con muchísima más proporción de bacterias que los industriales). La ciclo liquida las células que se reproducen rápido: folículos capilares, revestimiento de la boca y de los intestinos. La flora intestinal ayuda a mantener ese recubrimiento.
- No bajes la guardia con las infecciones, nada de dar besos, la botellita de alcohol en gel siempre en el bolso/bolsillo, usándola con frecuencia y evitar sitios con aglomeración de gente; el hospital y el ambulatorio porque no te queda otra.
- Huye como de la peste de todo "lo alternativo", de los pacientes que he conocido que han tomado ese camino, no queda ni uno. No es una estadística seria, lo sé, pero con eso no se juega.
Un abrazo y a disfrutar de la vida como no lo habías hecho antes.
Una duda: ¿qué tal has llevado el tema de los sabores y olores?. A veces son las pequeñas cosas las que más incomodan (llagas...)
he visto muchos casos en los que dice "he superado el cancer por mi fuerza de voluntad", mis cojones, has superado el cancer por que te has tratado correctamente, y has tenido suerte.
Parece que dicen que los pobres que no lo superan es culpa suya, y eso me repatea.
Nos seguimos leyendo
Durante parte del proceso he visto la evolución de tú estado de animo, bueno, al menos de su reflejo en lo bueno y en lo malo. En resumen:
¿Sientes que contándole tu evolución a unos locos de internet ha ayudado a tu recuperación?
¿Crees que hemos apretado tus nalguitas lo suficiente?
¿Consideras que si las apretábamos más ayudaríamos a tu recuperación?
Finalmente, puedo esperar que estés hasta los huevos del tratamiento y demás, pero tengo una duda existencial. ¿Qué es mejor, tanga o culotte?
Muchas veces leerte ha sido duro y desesperante, pero también muy enriquecedor. De ti solo espero una pronta mejoría y unas cañas, eso sí, cuando toque. Ahora a recuperarse!
Gracias por tu generosidad aportando tus experiencias y sobretodo, mucha fuerza.
Desde la detección al tratamiento pasó un tiempo refinando el diagnóstico, como mes y medio.
Palpación, médico de familia, ginecólogo primera biopsia
Positivo, resonancia, nueva biopsia, preoperatorios
Cirugía. Ganglio centinela positivo. Recuperación de la cirugía.
Quimioterapia. TAC y Gammagrafía
Recuperación hasta que empiece la radio.
Conocemos al usuario y esperamos que todos aprendan algo de esto.
En unos meses adiós médicos y vuelta a la normalidad.
- proceso de pruebas diagnósticas
- cómo es un ciclo de quimio
- qué es eso del reservorio
- mantenimiento después de finalizar
cc #98
Por lo demás, espero que todo vaya fenomenal y que te cures pronto
Primero enviarte un abrazo muy fuerte y quería preguntarte si después de esta experiencia ha cambiado tu filosofia de vida. Si piensas en hacer más cosas ahora con tu familia, en lugar de seguir las pautas habituales de ahorrar, etc etc... gracias!
Espero haber ayudado en algo a alguien, aunque sea mínimamente.
Que todo te vaya lo mejor posible
* sé que físicamente no gastas pero eso no tiene nada que ver. Y si no Gónadas. Gónadas como las del caballo de Espartero.
Supongo.
Con mi compañera sentimental hablaba hace unas semanas de porque tantas amigas suyas van a esas "terapias". Le comentaba que al final lo que son es un buen psicólogo barra amiga que escucha.
Ánimo y suerte
Pero, es sólo mi opinión, los @admin sois vosotros, así que vosotros sabréis.
C/C #0
La parte dura ya la has pasado así que enhorabuena, la radioterapia se suele llevar mejor. Y mucho ánimo con tus revisiones.
cc #83
La pregunta, ¿algún apoyo o ayuda a mayores poco conocido como pudiera ser un servicio de guardería especial, residencia a familiares, etc, que esté ahí sin usar? Las típicas cosas que nadie usa por que no se dicen.
Sé que las sesiones te dejaban mal, pero ¿hay diferencias significativas? (en efectos secundarios)
Me pillas que no puedo leer/escribir. Luego le doy un repaso. A bote pronto:
¿Como te dicen que necesitas quimio? ¿Tienes soporte psicológico?
¿Alguna contraindicación en comidas/bebidas? Supongo que ejercicio mínimo mientras estás en tratamiento, aunque supongo que ganas no tendrás.
Segundo, ¿que tal es el acceso a los medicamentos y tratamientos necesarios en tu país, es asequible?
A) Realmente no se en que consiste el tratamiento por quimioterapia ? Como sea aplica/realiza ? También desconozco la diferencia entre Quimioterapia y radioterapia. Mi ignorancia en esto es total.
B) Me pregunto si piensas que te podrían tratar mejor de lo que se está haciendo. Si la seguridad social se queda corta. Si una vez teniendo cáncer el factor de la riqueza (ser rico o pobre) es determinante para tratarte. O si sientes que la crisis pasa factura a los tratamientos o la atención. Ya que tu lo estás viviendo, me gustaría saber tu opinión.