Paro: La tragedia griega y la memoria atrofiada de Europa. Blogs de Mientras Tanto. La nueva Europa, como refleja la crisis griega, se construye sin los referentes que dieron sentido al continente: Monnet, Kohl o Delors. Una hornada de tecnócratas ha secuestrado un proyecto político...

Cristian González, es el joven estudiante aprobó la selectividad con una nota de 9,4 y que a partir del próximo mes de septiembre, tendrá que desplazarse a la universidad en Barcelona, donde quiere cursar un grado de Ingeniería Multimedia.

“La sociedad tiene que aprender de la ilusión y compromiso de las personas con discapacidad, y por ello, desde las administraciones públicas tenemos el deber de impulsarlo para que se valore y se reconozca su lucha y esfuerzo diario”. Declaraciones realizadas por el consejero de Sanidad del Gobierno de Cospedal en marzo de 2015 en presencia de Virginia Felipe, candidata de Podemos a ocupar el tercer escaño en el Senado que le corresponde a Castilla-La Mancha, toda vez que PSOE y PP ya cuentan con un sillón autonómico en la Cámara Alta.

Álvaro es uno de los 12 niños con atrofia muscular espinal que participa en el ensayo de un robot que les ayuda a caminar. Para poder comercializar este invento es necesario acreditar que cumple la normativa, proceso para el que es necesaria una importante suma de dinero. La empresa que lo desarrolla ha puesto en marcha una campaña de 'crowdfunding', con la que lleva recaudados cerca de 300.000 euros.

Un niño gallego logra frenar su atrofia muscular gracias a un fármaco que aún no se comercializa en España y que la Xunta compró en Alemania para su uso compasivo

El medicamento, Zolgensma, tiene el potencial de curar la atrofia muscular espinal, una enfermedad hereditaria que a menudo mata a los bebés antes de su segundo cumpleaños. Cada año nacen entre 400 y 500 bebés en los Estados Unidos con la enfermedad. Los 12 bebés tratados en el primer ensayo clínico de Zolgensma han sobrevivido más allá de su segundo cumpleaños y están alcanzando hitos clave del desarrollo.

Estados Unidos ha dado luz verde al fármaco más caro del mundo para tratar una enfermedad rara. Los próximos avances traerán fármacos a precio de oro

La autoridad portuguesa del Medicamento (Inframed) autorizó ayer la compra del Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, valorado en 1,9 millones de euros, que no se comercializa en Europa, tan solo en Estados Unidos, para administrárselo al bebé Matilde y a otro niño, que padecen atrofia muscular

De reciente entrada en el mercado americano -fue autorizado el pasado mes de mayo en Estados Unidos- Zolgensma tiene un coste de 1,9 millones de euros y gracias a su administración los especialistas esperan reparar las células que la enfermedad ha destruido en Matilde. Su alto precio, justificado por los laboratorios debido a su compleja y dilatada investigación, fue reembolsado mediante las campañas sociales que los padres de Matilde desarrollaron en los últimos meses, aunque finalmente “será el Estado portugués quien financie el fármaco”, as

La farmacéutica suiza Novartis y el Ministerio de Sanidad negocian desde principios de año la financiación pública de un innovador medicamento para tratar la atrofia muscular espinal, una rara dolencia genética que impide el desarrollo motor de los recién nacidos y que en las formas más graves reduce su esperanza de vida a apenas dos años. Se trata del Zolgensma, una terapia génica que ha sido calificada como “el fármaco más caro del mundo”, por el que la compañía pide un precio de partida de 1,95 millones de euros por una sola inyección intrav

– Cuando hablamos de atrofia muscular y de su posible curación, la mayoría de los que de una u otra manera, sufrimos de alguna enfermedad degenerativa neuromuscular, abrimos las ventanas de la esperanza de par en par. – Hoy, aún y a pesar de su enorme coste, se presenta un medicamento que es el remedio de de la atrofia muscular. ¿Será cierto? ¿Será efectivo? – Dejo aquí el artículo que lo presenta:

Carmen ha doblado el pronóstico de vida que le dieron los médicos. Tiene 4 años y cuando sus padres recibieron el diagnóstico no hablaban de más 24 meses. Sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1, una enfermedad rara con apenas media docena de casos en la Comunitat Valenciana y unos 50 en España. Una nueva medicación ha encendido las luces en medio de la oscuridad que viven las familias de los afectados, representados por Fundame, la fundación que les abre camino en negociaciones con las instituciones y laboratorios.