Actualidad y sociedad

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2 millones de euros por una única inyección intravenosa contra la atrofia muscular espinal

– Cuando hablamos de atrofia muscular y de su posible curación, la mayoría de los que de una u otra manera, sufrimos de alguna enfermedad degenerativa neuromuscular, abrimos las ventanas de la esperanza de par en par. – Hoy, aún y a pesar de su enorme coste, se presenta un medicamento que es el remedio de de la atrofia muscular. ¿Será cierto? ¿Será efectivo? – Dejo aquí el artículo que lo presenta:
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Novartis pide a la sanidad pública casi dos millones de euros por cada dosis de Zolgensma, medicamento contra la atrofia muscular espinal

La farmacéutica suiza Novartis y el Ministerio de Sanidad negocian desde principios de año la financiación pública de un innovador medicamento para tratar la atrofia muscular espinal, una rara dolencia genética que impide el desarrollo motor de los recién nacidos y que en las formas más graves reduce su esperanza de vida a apenas dos años. Se trata del Zolgensma, una terapia génica que ha sido calificada como “el fármaco más caro del mundo”, por el que la compañía pide un precio de partida de 1,95 millones de euros por una sola inyección intrav
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La sonrisa de mi hijo sí tiene precio: el millón y medio que cuesta certificar el exoesqueleto

Álvaro es uno de los 12 niños con atrofia muscular espinal que participa en el ensayo de un robot que les ayuda a caminar. Para poder comercializar este invento es necesario acreditar que cumple la normativa, proceso para el que es necesaria una importante suma de dinero. La empresa que lo desarrolla ha puesto en marcha una campaña de 'crowdfunding', con la que lleva recaudados cerca de 300.000 euros.
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La dura historia de Mert, el bebé que necesita el medicamento más caro del mundo para sobrevivir

La dura historia de Mert, el bebé que necesita el medicamento más caro del mundo para sobrevivir

Para Mert, de 18 meses, el tiempo juega en contra. Necesita un medicamento que cuesta más de dos millones de euros para superar la atrofia muscular espinal que padece. Vive en Turquía pero su familia española ha emprendido una campaña en redes sociales para salvarle la vida.
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Carmen, la niña de cuatro años que depende de un pinchazo de dos millones de euros

Carmen ha doblado el pronóstico de vida que le dieron los médicos. Tiene 4 años y cuando sus padres recibieron el diagnóstico no hablaban de más 24 meses. Sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1, una enfermedad rara con apenas media docena de casos en la Comunitat Valenciana y unos 50 en España. Una nueva medicación ha encendido las luces en medio de la oscuridad que viven las familias de los afectados, representados por Fundame, la fundación que les abre camino en negociaciones con las instituciones y laboratorios.
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Una dosis de este medicamento cuesta 2 millones de dólares

Estados Unidos ha dado luz verde al fármaco más caro del mundo para tratar una enfermedad rara. Los próximos avances traerán fármacos a precio de oro
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Frenan la atrofia muscular en un niño gracias a un medicamento aún no comercializado

Un niño gallego logra frenar su atrofia muscular gracias a un fármaco que aún no se comercializa en España y que la Xunta compró en Alemania para su uso compasivo
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La pequeña Matilde recibe el alta y Portugal comprará el medicamento más caro del mundo para tratarla

La autoridad portuguesa del Medicamento (Inframed) autorizó ayer la compra del Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, valorado en 1,9 millones de euros, que no se comercializa en Europa, tan solo en Estados Unidos, para administrárselo al bebé Matilde y a otro niño, que padecen atrofia muscular
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El estudiante en silla de ruedas de El Vendrell (Tarragona) podrá ir a la universidad en tren

Cristian González, es el joven estudiante aprobó la selectividad con una nota de 9,4 y que a partir del próximo mes de septiembre, tendrá que desplazarse a la universidad en Barcelona, donde quiere cursar un grado de Ingeniería Multimedia.
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La candidata de Podemos al Senado era en marzo ejemplo de superación para el PP, que pretende ahora impugnar su elección

“La sociedad tiene que aprender de la ilusión y compromiso de las personas con discapacidad, y por ello, desde las administraciones públicas tenemos el deber de impulsarlo para que se valore y se reconozca su lucha y esfuerzo diario”. Declaraciones realizadas por el consejero de Sanidad del Gobierno de Cospedal en marzo de 2015 en presencia de Virginia Felipe, candidata de Podemos a ocupar el tercer escaño en el Senado que le corresponde a Castilla-La Mancha, toda vez que PSOE y PP ya cuentan con un sillón autonómico en la Cámara Alta.
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Portugal: La bebé Matilde comienza su tratamiento con el fármaco más caro del mundo

De reciente entrada en el mercado americano -fue autorizado el pasado mes de mayo en Estados Unidos- Zolgensma tiene un coste de 1,9 millones de euros y gracias a su administración los especialistas esperan reparar las células que la enfermedad ha destruido en Matilde. Su alto precio, justificado por los laboratorios debido a su compleja y dilatada investigación, fue reembolsado mediante las campañas sociales que los padres de Matilde desarrollaron en los últimos meses, aunque finalmente “será el Estado portugués quien financie el fármaco”, as
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La tragedia griega y la memoria atrofiada de Europa (opinión)

Paro: La tragedia griega y la memoria atrofiada de Europa. Blogs de Mientras Tanto. La nueva Europa, como refleja la crisis griega, se construye sin los referentes que dieron sentido al continente: Monnet, Kohl o Delors. Una hornada de tecnócratas ha secuestrado un proyecto político...
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Un niño español con atrofia muscular probará el primer exoesqueleto infantil del mundo

Un niño español con atrofia muscular probará el primer exoesqueleto infantil del mundo

Un niño español, de entre tres y nueve años, con atrofia muscular espinal, que no puede caminar, probará durante un año el primer exoesqueleto infantil del mundo, que pesa 12 kilos y está fabricado con aluminio y titanio y con el que podrá moverse de forma autónoma. En estos días, el equipo del doctor Gustavo Lorenzo Sanz ultima el ajuste del exoesqueleto y la selección del candidato que lo probará las 24 horas del día durante un año.
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Vuelve a caminar tras sufrir una sección completa de la médula espinal

Lograr este milagro es el gran sueño de las personas con lesiones medulares severas que las han postrado en una silla de ruedas o condenado a la inmovilidad total o parcial. Gracias a una terapia pionera, quizá está más cerca que nunca; o quizá solo en algunos casos.
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Un nuevo tratamiento permite a un hombre con lesiones en la médula espinal levantarse y mover las piernas

Cada cierto tiempo, la medicina anuncia avances que hasta hace poco eran impensables. Este es uno de esos casos. Una nueva técnica ha permitido a un hombre con una lesión completa de la médula espinal recuperar la capacidad de levantarse y mover sus piernas de forma independiente.
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Un joven sobrevivió a una lesión espinal tan letal que se la conoce como decapitación interna

El nombre técnico es dislocación traumática atlanto-occipitocervical, pero los médicos a menudo la conocen por el nombre de decapitación interna. Es una de las lesiones de columna más peligrosas que existen. Solo se conoce un puñado de casos en el mundo que hayan sobrevivido, y Brock Meister es uno de ellos. Meister, un estadounidense de 22 años, tiene experiencia en eso de sobrevivir. Cuando nació tuvieron que reanimarlo porque no respiraba debido a complicaciones en el parto.
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Condenan a hombre que violó a mujer y a su hija en El Espinal

En la investigación, la Fiscalía logró establecer que en un descuido de la madre el hombre se llevó a un lugar apartado a la menor de edad y procedió a agredirla sexualmente, en un hecho que sucedió en medio del bullicio y la algarabía de la gente que disfrutaba de la celebración.
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Mejora tu nutrición muscular

Una de las cosas que hay que tener en cuenta a la hora de alcanzar los resultados que buscas con el entrenamiento, es mejorar la nutrición muscular. La nutrición muscular la forman los nutrientes que llegan a nuestros músculos.
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El drama de no poder pagar la luz cuando la vida de tu hijo depende de una máquina conectada a ella

El drama de no poder pagar la luz cuando la vida de tu hijo depende de una máquina conectada a ella  

Iker sufre la atrofia muscular espinal más grave que existe. Una enfermedad que le obliga, con cuatro años, a vivir conectado a siete máquinas. Sus padres no pueden pagar la factura de luz de 150 euros que les viene todos los meses.
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Un fármaco de 2 millones de dólares está a punto de salir al mercado (ENG)

El medicamento, Zolgensma, tiene el potencial de curar la atrofia muscular espinal, una enfermedad hereditaria que a menudo mata a los bebés antes de su segundo cumpleaños. Cada año nacen entre 400 y 500 bebés en los Estados Unidos con la enfermedad. Los 12 bebés tratados en el primer ensayo clínico de Zolgensma han sobrevivido más allá de su segundo cumpleaños y están alcanzando hitos clave del desarrollo.
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Festejó un gol con saltos mortales y murió al accidentarse

Festejó un gol con saltos mortales y murió al accidentarse

Lo que debió ser una alegría terminó en tragedia. Peter Biaksangzuala, de 23 años, convirtió para el 2-3 del Belén Vengthlang ante Chanmari West FC, disputado en la liga del estado de Mizoaram, India. Para celebrarlo dio una serie de saltos antes de caer sobre su cabeza y romperse la médula espinal.
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Luis Espinal, el jesuita al que dieron 12 tiros "por decir verdades"

El Papa homenajeará en Bolivia este miércoles al jesuita catalán, quien fue torturado y asesinado en 1980. Sus seguidores esperan que el religioso pueda emprender el camino de la beatificación.
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Un camino de Santiago muy especial

Óscar Jiménez, parapléjico desde hace tres años tras una operación de hernia, realizará la ruta jacobea en 8 días para recaudar fondos y dar a conocer las lesiones de médula espinal.
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Cirugía de transferencia de nervios restaura el movimiento de las manos a las personas con parálisis (ENG)

Un procedimiento quirúrgico pionero que deshace parte del daño causado por las lesiones de la médula espinal, y otorga a las personas con parálisis completa la capacidad de escribir, dibujar y mover libremente sus manos una vez más. Trece adultos jóvenes con pérdida de movimiento en las cuatro extremidades, conocida como tetraplejia, se han sometido con éxito a esta cirugía de transferencia de nervios.
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Curiosidad: Arrestan a un hombre por estar muy musculado

Una policía sueca arrestó a un individuo luego de sospechar que sus músculos tan bien formados eran el resultado del consumo de drogas ilegales Para la oficial, más que grandes músculos se trataba de una gran mentira y por este motivo decidió concluir su conversación con Tomislav Boduljak, de 27 años, en una comisaría de Estocolmo, donde el musculoso individuo fue obligado a someterse a una prueba de orina...
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