Actualidad y sociedad

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Enfermedades raras en cifras

El término enfermedades raras se introdujo en la década de los setenta cuando diversos autores llamaron la atención, especialmente en el campo de las enfermedades metabólicas hereditarias, sobre los problemas comunes que tenían estos trastornos poco frecuentes aún manifestando una gran diversidad entre ellos.
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Didig8, el Tinder que usará el ADN para evitar que nazcan hijos enfermos

Hace dos semanas, el programa de televisión estadounidense 60 minutos emitió un corte protagonizado por el experto en genética George Church. En el corte, el científico hacía un breve comentario sobre una aplicación de citas basada en la genética que su laboratorio estaba desarrollando y que, según él, podría eliminar las enfermedades hereditarias.
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Tres niños nacen cada año en el Servet libres de la enfermedad de sus padres gracias a la selección genética

Hace unos días conocíamos el caso del nacimiento, en un hospital de Barcelona, de un bebé seleccionado genéticamente para salvar la vida de su hermana, aquejada de depanocitosis, una enfermedad genética que le transmitieron sus padres, ambos portadores. Para ello, la madre se sometió a un test genético preimplantacional o PGT como se conoce por sus siglas, en inglés. Relacionada old.meneame.net/story/nina-seleccionada-geneticamente-cura-hermana-enf
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El juez embargará los derechos hereditarios de Luis Medina si no paga la fianza

El juez Adolfo Carretero, que investiga el caso de las mascarillas, embargará los derechos hereditarios de Luis Medina si no paga la fianza impuesta de casi 900.000 euros, cuyo plazo concluirá previsiblemente este viernes aunque se podría extender, según han apuntado a Europa Press fuentes jurídicas.
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Central Lechera Asturiana quiere que el empleo sea hereditario

El comité de empresa de Capsa, la empresa que gestiona Central Lechera Asturiana, quiere consolidar los privilegios adquiridos en los últimos años en la firma de un nuevo convenio colectivo en la planta de Granda. Con salarios que superan entre un 65% y un 80% la media del sector, los sindicatos, que representan a 600 personas, reclaman un crecimiento del IPC anual más otra parte variable, que se consolidaría cada año.
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Gerente Limasa planteó pactar bajo "silencio" los puestos hereditarios en nueva empresa pública limpieza

En una reunión con empleados, Arjona llegó a poner como ejemplo EMASA o la EMT de empresas públicas en las que se pacta supuestamente la entrada de trabajadores. El gerente de Limasa, Rafael Arjona, planteó la posibilidad de llevar a cabo un pacto de silencio con los trabajadores para mantener los puestos hereditarios una vez que la sociedad de limpieza fuera municipalizada. Así se desprende de la reunión mantenida por Arjona con trabajadores de Limasa el pasado 7 de febrero y a la que asistió acompañado de la concejala del ramo,Teresa Porras..
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Perdí a mis hijos por cáncer hereditario, ahora lucho contra la enfermedad

En 2009, el economista Régis Feitosa Mota se conmovió al descubrir que su hija mayor, Anna Carolina, de 12 años en ese momento, tenía leucemia linfocítica aguda, el tipo de cáncer más común entre los niños. La joven tardó casi tres años en terminar el tratamiento con radioterapia y quimioterapia contra la enfermedad. "Después de eso, se puso muy bien", dice Régis, de 52 años, a BBC News Brasil.
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Les encanta elaborar listas, es una cuestión hereditaria  

Silvia Intxaurrondo sobre VOX: Les encanta elaborar listas, es una cuestión hereditaria
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La alopecia hereditaria afecta a un 40% de los hombres de entre 18 y 39 años

Una de las mayores preocupaciones estéticas entre la población masculina es, precisamente la pérdida de pelo. Una reacción natural al encontrarse pelos en la almohada o que se desprendan de la melena al pasarse el peine, es pensar que se nos estamos quedando calvos. Sin embargo, antes de alarmarse, es importante conocer la diferencia entre alopecia y la natural renovación del cabello. De esta forma, se podrá determinar si existe o no un trastorno capilar.
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Leonor vino a Madrid para someterse a una revisión dental

Su agenesia hereditaria podría estar a punto de finalizar cuando sea mayor de edad. *es de esas noticias que se redactan con una intención y provocan un efecto totalmente contrario en cualquier persona con un C.I en la media de la de 1980.
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La política de Japón que hasta los años 90 permitió la esterilización forzosa de miles de personas, incluidos niños

La Ley de Protección Eugenésica fue aprobada en 1948 y permitía a los médicos esterilizar a las personas con o sin su consentimiento. Unas 16.500 -principalmente mujeres- fueron operadas sin su consentimiento, unas 8.000 dieron autorización -aunque se cree que probablemente bajo presión- y a otras 60.000 mujeres les fueron practicados abortos para evitar enfermedades hereditarias, según un reporte parlamentario de presentado recientemente. Al menos, una niña y un niño de 9 años de edad que fueron sometidos a estos procedimientos.
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Enfermedades raras: Una campaña en redes sociales para luchar contra las enfermedades raras

Enfermedades raras: Una campaña en redes sociales para luchar contra las enfermedades raras. Noticias de España. El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF, ha creado esta campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Las enfermedades profesionales sin baja crecen por miedo a perder el empleo, según UGT

Las enfermedades profesionales declaradas han aumentado un 15%. Hasta agosto, se han declarado 13.092 enfermedades profesionales. Las enfermedades profesionales con baja en el puesto de trabajo también se han incrementado entre enero y agosto. El amianto siguen siendo el agente cancerígeno que más enfermedades causa.
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Las 5 enfermedades venéreas más contagiosas

Las enfermedades venéreas son aquellas enfermedades que se transmiten a través de las relaciones sexuales y cuyo número, desgraciadamente, va en aumento en España en los últimos años. La Organización Mundial de la Salud alerta sobre el considerable aumento de las enfermedades de transmisión sexual (ETS) en la última década. Así, desde 2008, enfermedades como la sífilis o la gonorrea no paran de diagnosticarse en nuestro país y en el resto del mundo.
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Video: 5 Enfermedades Que Hasta La Presente No tienen Cura y Como prevenirlas

Video, 5 enfermedades incurables, a pesar de los avances tecnológicos y la medicina moderna, hasta la fecha estas enfermedades no tienen tratamientos medico, consejo de como prevenirlas.
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Perros de terapia expertos en Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras, DOGKING y Fundación La Caixa han organizado una convocatoria para donar perros de terapia y asistencia a familias con niños que sufren enfermedades raras.
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Las 12 enfermedades más comunes en personas mayores

Los ancianos constituyen un grupo de riesgo en algunas enfermedades que suelen estar relacionadas precisamente con el envejecimiento, siendo aquellas las que denominamos enfermedades crónicas. De hecho, el Instituto Nacional de Estadística (INE) establece que 1 de cada 6 españoles adultos padece algún tipo de enfermedad crónica.
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Las 10 enfermedades mas mortales, conocelos para prevenir

Comparto esta lista de las enfermedades mas peligrosas y mortales. Hay que conocerlos e informarnos para poder prevenir. En los últimos años muchas enfermedades han surgido. No está demás saber sobres estas.
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'El club de las enfermedades raras', un cuento para concienciar sobre la necesidad de investigar en enfermedades raras

'El club de las enfermedades raras', es un cuento para conmemorar el Día Internacional de las enfermedades raras y concienciar sobre la importancia de no dejar de investigar en este campo
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Mapa del aumento de enfermedades prevenibles en países con movimientos antivacuna [ENG]  

El Programa de Salud Global del Consejo de Relaciones Exteriores ha llevado a cabo un seguimiento de los diversos informes de noticias sobre brotes de enfermedades prevenibles por vacunación desde finales de 2008 hasta la fecha. Ahora dichos datos se pueden ver en un mapa interactivo que muestra el número de casos registrados de enfermedades como el sarampión, paperas y tos ferina en todo el mundo entre 2008 y 2014. [Vía: alexiustoday.org/post/75808502983/enfermedades-prevenibles-han-aumenta ].
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Niños menores de 5 años representan un tercio de las muertes por enfermedades de transmisión alimentaria, señala informe

Más de un tercio (34%) de todas las muertes por enfermedades de transmisión alimentaria se producen en niños menores de 5 años, pese a que los niños de esa edad representan solo 9% de la población mundial. Esta es una de las conclusiones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el informe Estimación de la carga mundial de las enfermedades de transmisión alimentaria, el más completo publicado hasta la fecha sobre el impacto de los alimentos contaminados en la salud y el bienestar.
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Terapeutas caninos para niños con enfermedades raras

Tras los trabajos realizados con perros de terapia y asistencia este año, FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) organiza una jornada en CaixaForum Barcelona donde se mostrarán los resultados de este proyecto solidario y se hará una ronda de ponencia sobre las enfermedades minoritarias.
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El Registro de Enfermedades Raras de Euskadi identifica cerca de mil casos

El Registro de Enfermedades Raras de Euskadi ha permitido identificar, desde su puesta en marcha en 2015, cerca de un millar de casos en Euskadi, según ha dado a conocer el Departamento de Salud, en vísperas de la celebración, este martes, del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así, además de los casi 1.000 casos consignados desde la puesta en marcha del Registro, hay que añadir los posibles 3.000 casos localizados en la búsqueda retrospectiva (2013-2014-2015) que se decidió hacer al crearlo.
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El Registro de Enfermedades Raras de Euskadi identifica cerca de mil casos

El Registro de Enfermedades Raras de Euskadi ha permitido identificar, desde su puesta en marcha en 2015, cerca de un millar de casos en Euskadi, según ha dado a conocer el Departamento de Salud, en vísperas de la celebración, este martes, del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así, además de los casi 1.000 casos consignados desde la puesta en marcha del Registro, hay que añadir los posibles 3.000 casos localizados en la búsqueda retrospectiva (2013-2014-2015) que se decidió hacer al crearlo.
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Más del 30% de los fármacos para enfermedades raras en España siguen sin precio

El problema del retraso en el acceso de a los tratamientos de pacientes con enfermedades raras y ultra raras es una realidad frente a la que luchan las asociaciones de pacientes desde hace años. La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) cuantificó en 2017 que más del 30% de los medicamentos destinados a este tipo de patologías poco frecuentes que han solicitado comercialización en España todavía siguen sin precio. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destacan
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menéame