Ya son millones de personas que tras sufrir una infección viral y pasarla, jamas logran recuperarse del todo y desarrollan una enfermedad crónica llamada Encefalomielitis Miálgica o Fatiga Cronica, que les obliga a pasar el resto de sus vidas confinados o encamados con cansancio extremo y dolores musculares entre otros síntomas y que no recibe ningún tipo de investigación o apoyo por parte de los sanitarios ni los gobiernos. Tras el coronavirus, miles de personas están también desarrollando esta enfermedad por todo el mundo.
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etiquetas: coronavirus , virus , fatiga crónica 
Quien tenga que trabajar fuera y no le quede remedio desgraciadamente se expondra (tengo familiares en esa situacion como casi todos), pero exponerse voluntariamente? No lo acabo de ver. No sabemos suficiente.
Gracias de todas maneras
Generalmente si no pueden caminar ni con baston son descartados. Muy cruel, pero no queda otra. Por cierto, la eutanasia esta permitida en otros paises. Yo vivo en uno que se hace, aunque me gustaria no necesitarla nunca
Tengo diagnóstico de SFC entre otras cosas. Mucho ánimo y lo siento. Si puedo ayudaros en algo me dices, por favor.
La putada es que el dolor ni siquiera es "real" ya. Tuve dolor neuropatico en el muslo muy fuerte durante tanto tiempo que mi procesamiento de dolor quedo alterado y ahora me duele hasta que me soplen. Que le vamos a hacer...
Por eso cuando veo el CV, sin tener ni idea de lo que pueda generar a largo plazo y sabiendo que la probabilidad de que genere una enfermedad grave a largo plazo es bajisima, lo veo como un riesgo que personalmente no quiero tomar.
La gente generalmente no se imagina hasta que punto una enfermedad te puede hacer sufrir. La posibilidad de que genere una enfermedad de gravedad a millones de personas me perturba, aun sabiendo que la probabilidad es minima.
Se acabo mi rant, espero que no le siente a nadie mal mi negativismo virusil.
Mucho ánimo con la EM y los dolores, un abrazo fuerte y a cuidarse!
Precisamente estaban comentando que el problema que estan teniendo los ninyos similar al Kawasaki podria ser algo similar. Ciertos ninyos al contraer el virus desarrollan la enfermedad. Tendrian una genetica predispuesta y el covid encenderia la mecha. Todo esto esta aun en investigacion. Encontre antes este paper que lo relaciona con un "primo" del sars-cov-2, lo tengo pendiente de leer: www.researchgate.net/publication/8075178_Association_between_a_Novel_H
In conclusion, this case-control study suggests that there is an association between HCoV-NH infection and Kawasaki disease. Further studies—such as prospective cohort studies, seroepidemiological investigations, and investigations of inflamed tissue for the presence of virus—are required to determine the precise role played by HCoV-NH in the pathogenesis of Kawasaki disease and to determine whether other infectious agents can also trigger this syndrome.
Por lo que pasa tu hermana es por lo que yo paso día a día. Tengo fibromialgia y fatiga crónica entre otra larga lista de patologías, duermo varias siestas al día y estoy siempre candado y con dolor crónico, he tomado de todo y poco me hace algo, incluye morfina en ese todo para que hagas una idea de que, todo es todo.
Pero lo que queremos vuestra familia, tú, tu hermana y yo, no existe, la curación por el momento no es una opción, es así de duro. Yo tengo casi 40 también, y empezó todo en la adolescencia.
Lo que te comento es porque a tu hermana le habrá pasado como a mi, no tiene suficiente cotizado para optar a una pensión normal, podría tener una no contributiva pero si vive con tus padres y los ingresos en el domicilio familiar son superiores a X (no recuerdo la cifra) no la cobra, debería vivir sola y no puede. La mejor opción es que le reconozcan una minusvalía superior al 65%, y al ser dependiente de tus padres, ellos pedir la ayuda por hijo a cargo con gran minusvalía, unos 400€ al mes, es lo único que hay. Luego, cuando ellos fallezcan tu hermana optaría en ese caso a una pensión por orfandad del 70% aproximadamente de la pensión de tu padre/madre.
Se que todo lo que te digo es una mierda, no es lo ideal, pero es lo unico a lo que puede acceder, sino que lo mire bien con un laboralista. Te hablo desde la experiencia, no de oidas.
Que agradezca tu hermana que os tiene a vosotros, que si la creéis, porque hay gente muy puteada igualmente, que ni en su famlia la creen. Hay algunas cosas que mejoran un poco la calidad de vida, dependiendo de cuales sean sus comorbidades habría que ver cuáles les van bien y cuales no. No quiero extenderme en ellas pq son varias y depende, aunque muchas veces mejoran poco y durante un tiempo limitado.
Lo que le ocurre con los médicos es un clásico, estoy implicado en una asociación que no siendo de fibro o fatiga crónica hay muchas enfermas y algunos enfermos que tienen diagnóstico de ello. Hay un auténtico maltrato hacia los pacientes en muchos casos, he escuchado historias para no dormir de compañeras de la asociación. Tener un médico bueno es primordial, pero aún el mejor y que te crea por desgracia puede hacer poco normalmente. Yo he visitado decenas de médicos de casi todas las especialidades, me he encontrado de todo, y soy un afortunado porque soy dependiente de mi padre que es funcionario y tengo seguro privado, por lo que subnormal que me encuentro subnormal al que no vuelvo a su consulta, cosa que soy consciente que en la sanidad pública no es posible.
Si a tu hermana le interesa te paso mi email por privado. Puedo compartir experiencia o ayudaros en lo que buenamente pueda, tengo experiencia y llevo años leyendo y viendo muchos especialistas. Es muy duro pero debéis pensar que mejorar un poco es como una maratón, como sabréis a tu hermana le espera una vida dura y hay que asumirlo y vivir lo más feliz que se pueda, que se dice rápido y se hace muy difícil.
Lo dicho, estoy a vuestra disposición si os interesa. Un saludo, mucho ánimo y fuerza.
Tu hermana y/o alguien mas de tu familia de pequeños o actualmente son muy laxos? Quiero decir "elásticos", que tiene mucha flexibilidad o la ha tenido de pequeña. En articulaciones, la piel, musculos, o algun tejido? Si es el caso, podria ser consecuencia de una hiperlaxitud del tejido conectivo, normalmente es de origen genético.
La resonancia de Londres no hay otro sitio donde hacerla. Luego busco info tranquilamente y te escribo. Conozco gente de una asociación a la que pertenezco que se han realizado la operación. Voy a preguntar en los grupos.
Una inestabilidad craneo cervical que le comprime cerebro o encefalo? Es q llevo muchas cosas de medicina para adelante, no soy facultativo y ya me pierdo. Pero voy a intentar contactar con alguien que se la haya hecho
En cuanto a los genes queda muchísimo por saber. Está la genética y la epigenética, de la segunda apenas se sabe nada. Supuestamente debo haber desarrollado el Ehlers Danlos de mi madre, pero ella no está tan jodida como yo, aunque tiene algunos problemas no se le acercan a los mios, y tiene 30 años más que yo, y debemos tener la misma mutación, se supone, pq no le han hecho prueba. Ya para que me la hicieran a mi fue difícil, por simplificarlo, piensan que quizas uno eso a una enfermedad neuromuscular... Pero no descarto que pueda tener algo más parecido a la inestabilidad craneo cervical.
Tio lo lamento muchísimo por lo de tu hermana. Me alegro que os movais tanto por ella, de verdad que hay gente que ni en su familia la creen. Lo de los médicos que cuentas se de primera mano de lo que hablas, yo tengo diagnóstico de EDS porque me moví, sino fibro y fariga crónica y al psiquiatra, eso lo he vivido, tardaron 34 años en dadme diagnóstico, 20 con problemas ya serios... Y posiblemente tenga mas cosas sin diagnosticar. Leere sobre lo que me comentas de células madre, era el próximo tema que me quería poner a investigar bien, pero tengo muchas lecturas pendientes y poco tiempo efectivo en el día.