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Vendiendo mi ADN para localizar a mis ancestros han fabricado un fármaco para la psoriasis
La empresa estadounidense 23andme, en su página web, ofrece, tan solo, un servicio: hacer pruebas de ADN. En concreto, de tres tipos: ancestros, rasgos y salud. Eso es todo. Por menos de 200 euros, uno puede saber de dónde viene, a qué tipo de enfermedades está expuesto, el color exacto de sus ojos… (...) Pero ese no es su principal negocio, sino la forma de conseguir datos para después venderlos o utilizarlos de cara a fabricar fármacos y lucrarse.
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pringaosclientes: que dos gemelos homocigóticos soliciten la misma prueba con nombres falsos desde distintos continentes... Y, si la cosa no entra en un margen aceptable de precisión, que demanden por fraude y daños morales por N millones de dólares.También habría que ver qué quieren curar, igual dan prioridad lo que de más dinero.
Igual priorizan la cura de la calvicie porque da más pasta que la cura de la ataxia telangiectasia.
De momento dudo que hayan investigado esto último.
Pero pagar para tener un papelito sobre tus ancestros que solo vale para hacer postureo de lo exóticos que somos. Y encima que no sepas en que manos va a acabar tu información genética, ni los usos que pueden darle... Ni loco.
Hay temas de privacidad diferentes, como si es posible o no dejar a la autoridad de EE.UU. golpear los datos genéticos de un crimen y sacar coincidencias. Esto es otro tema, que además es inaceptable en mi opinión, y que no se ha informado correctamente, en el que algunos de los mencionados han caído. Sin embargo, dudo que ninguna de estas empresas tuviera lucro con una patente usando datos de sus clientes sin estar informados aquellos. La multa sería monstruosa (no solo por incumplir la GDPR, sino seguramente por incumplir leyes americanas).
23andme, en mi opinión, es más transparente que las que menciono ahí arriba. También es más cara (y antes bastante más), así que no necesita de artimañas legales para sacar más pasta de los datos.
Disclaimer: no soy cliente de 23andme, ni tengo relación con ellos, que quede claro
Y no me refiero a la GDPR, el ADN es un tema especialmente delicado que dudo que esté cubierto sólo por esa ley, seguramente alguna de ensayos clínicos y más.
Y aunque sean más transparentes si no han comprobado minuciosamente bajo qué leyes deben operar, eso vale de poco. (Y conviene recordar que ser la más transparente no la hace necesariamente muy transparente.)
A mi si tengo un primo italiano me da igual, lo que me parece interesante es saber si eres propenso a desarrollar un cáncer.
¿Crees que merece la pena pagar por algún estudio genético de salud?
Además, está el tema de que este tipo de compañías lo que hace ese el genotipado, esto es, mirar qué nucleótidos (letrillas del ADN, para que nos entendamos) existen en unas 700,000 posiciones el ADN. Esto cubre muy poco del ADN (mucho menos del 1%). En mi opinión veremos una revolución en los próximos 5-10 años con la popularización de los productos de secuencia completa (que en ese caso sí cubren todo el ADN) y el desarrollo de los métodos computacionales para el análisis de aquellos.
En cualquier caso, cualquier análisis te brinda la posibilidad de bajar tu "raw data" y buscar su interpretación en servicios de terceros o hacerlo tú mismo buscando el significado de determinadas variantes que puedas tener en bases de datos especializadas (por ejemplo, SNPedia). Puede parecer un conocimiento muy experto, pero al final es buscar identificadores en una tabla y saber interpretar la explicación de tener tal o cual variante.
PD.: Mi interés personal en estos temas sí es por saber si tengo un primo italiano ;). Pero de lo otro de enfermedades y cosas de estas también me he dedicado un tiempo de mi vida profesional anterior.
Si el negocio es tan redondo y las cosas son tan sencillas la pregunta es: ¿por qué no tiene competencia?
Maldita opresión
"Un mundo feliz".