Para Mert, de 18 meses, el tiempo juega en contra. Necesita un medicamento que cuesta más de dos millones de euros para superar la atrofia muscular espinal que padece. Vive en Turquía pero su familia española ha emprendido una campaña en redes sociales para salvarle la vida.
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etiquetas: atrofia muscular espinal , medicina , medicamento 
Sé que es spam, pero lo merece.
Creo que sería necesario una farmacéutica completamente pública a nivel europeo, pagada con nuestros impuestos y que destinase parte del presupuesto a enfermedades raras que no les interese a las privadas investigar o, si lo hacen, acaben cobrando estos precios por fármacos que suponen la diferencia entre la vida y la muerte/una vida de mierda. Quizá ya exista y me esté columpiando, pero no me suena nada público al nivel de una GSK, Astra Zeneca, Bayer...
Entiendo lo que dices y que hay que buscar el bien común y hay que aceptar que no siempre vamos a ganar todas las batallas contra las enfermedades, pero en lo que se refiere a vidas humanas, opino que no deberíamos abordar estos casos a lo espartano. Pienso que si me hubiera tocado a mí o a algún ser querido, me gustaría tener esperanza de ser curado.
No sé si es el caso de este medicamento, pero bien podría ser que el 90% del precio es el desarrollo del organismo modelo, ratas humanizadas con ese problema. Cuanto más y mejor se sepan hacer ratas humanizadas con cualquier tipo de problema gana toda la humanidad.
Por otro lado es necesario dedique recursos a ciencia no útil o que en principio no parezca pueda traer un retorno directo a la sociedad pues de ella y de las soluciones que se puedan alcanzar para realizar la se pueden derivar otras investigaciones, logros o avances que sí que pueden ser socialmente beneficiosos o incluso revolucionarios, los ejemplos son innumerables como todo lo surgido a partir de algo en principio tan inútil como la pelea de dos bloques por ganar la carrera espacial o la misma Internet sin la cual hoy no podemos vivir y uno de sus gérmenes fue el empeño de unos lunáticos en conocer algo tan estúpido como la estructura del átomo
Que ayude el que quiera, ¿o vamos a someter la vida de los bebés a la ley del mercado también? Que en realidad es lo que se hace, por eso requiere de colaboración para salvarse. Pero no está de más intentarlo, ¿no crees?
Fácil, ¿verdad?
Además, no veo ningún problema en administrar a un casi bebé un medicamento que le va a salvar la vida, estimada en más de 80 años a día de hoy.
Tus dudas son legítimas. Te invito a que busques información sobre ética médica y las resuelvas. Google is your friend.
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Y no es la salud de éste chico o la de otros, es la de todos... No elegimos a quien salvar, la idea es salvar a todos
Lo inentendible es que una medicación llegué a valer 2 millones de dólares, ni haciéndola con esperma de dragón y saliva de dinosaurio llega a ese importe.
Hoy en Argentina están pidiendo dinero para una niña con el mismo problema
En lugar de mirar a cuántos podemos salvar sacrificando a algunos veamos qué estamos haciendo mal, porque si hay cura no hay motivos para qué una persona sufra
Además, ambas cosas son compatibles.
En el caso que nos ocupa sucede exactamente lo mismo,al personalizar en un caso concreto tendemos a tenerlo más cercano y por lo tanto empatizamos más con él, por eso se hacen este tipo de peticiones. Pero por ejemplo Acción contra el hambre pide 40€ para salvar a un niño de la malnutrición www.accioncontraelhambre.org/es/landing/dona-un-tratamiento calcula cuántos se pueden salvar con 2 millones, pero por fortuna para nosotros como la malnutrición infantil no es un problema generalizado en nuestro país pues es algo que no nos parece cercano o probable de padecer en el futuro y por lo tanto tendemos a ignorarlo más fácilmente.
Lo estaba buscando, gracias #1 Para que me regalen cosas que no necesito en Navidad, mejor dale veinte euros a la causa. Tengo un hijo de la misma edad.
Supongo que no hay una respuesta correcta y una incorrecta, y todo depende de tu sensación de responsabilidad. Un ciudadano de a pie, ayuda como siente, a los casos que le resultan cercanos. Un coordinador de UNICEF deberá aplicar la fría lógica como tú propones y administrar esos 2 millones de la manera que salven más vidas.
No hay una respuesta. Yo tengo mi opinión personal, pero lo personal no es importante. Lo que importa es lo que opine la sociedad, tras una reflexión moral interna individual y sin censurar opiniones. Porque al final es su dinero el que se gasta, aunque el redito se lo lleve el politico que firma el gasto extraordinario que supone.
El precio se calcula con muchos factores, los que mas recuerdo (y que son supervisados por los gobiernos):
- Savings para el gobierno (menos tiempo en hospital). + Savings + Caro
- Mejora del benchmakr acutal (cuantos anios de vida se alarga). + Anios de vida + Caro
- Poblacion que puede utilizar ese medicamento. - Poblacion +Caro
Por desgracia ( y por suerte para la gente que tiene acceso) .Este medicamento supone la vida de un bebe (80 anios de vida), y hay pocos casos ya que no es una enfermedad tan comun, una combinacion por desracia cara.
El titular mola mas que explicar esto.
Nadie va a dejar de donar a este niño para ir a donar a otros, los 10€ que no te gastes en él te los vas a gastar en una pizza y una coca cola, así que sí, lo merece.