Por primera vez se ha realizado un estudio español sobre la situación a la que cada día se enfrentan los afectados y sus familiares. "Ahora ya no hablamos de datos hipotéticos ni de estadísticas europeas. Conocer nuestra realidad nos permite buscar soluciones. Se han tenido en cuenta muchas de nuestras peticiones en el borrador de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que el Ministerio de Sanidad ha presentado y que, en principio, se aprobará el próximo 3 de junio", explica la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras.
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