La operación cerebral genética que, según su familia, necesita Nadia, la niña afectada por tricotiodistrofia, no se realiza en ningún hospital de Houston.
La que están liando los padres de Nadia con supercherías. Espero que les motive el amor y la deseperación y no el ánimo de lucro, porque de todo esto lo único real es la pasta que están recaudando.
#2 Lo unico nuevo que veo que aporta es que la operación genética (de cuya no existencia ya hablan en el otro artículo) no se realiza en ningún hospital de Houston. El resto es:
- Introducción acerca del caso
- Hablar de la no existencia del Dr Brown
- Contactos con Baselga, Grimalt, Montoliú, Pérez Alonso
Lo cual está todo incluido en el link que he puesto.
Por ello es duplicada según mi opinión, no porque el titular me haya sonado de algo.
#8 Quería hacer la comparación en un par de minutos, pero ya que sigue sin verse:
Nota:
* Los titulos en mayúsculas es, más o menos, como veo que el artículo está dividido
* El texto entre ------------ es el texto de la noticia del link en #1
* El texto en ****** es el la información que no aparece en la noticia del link de #1
* En la noticia en el link de #1 hay mucha más información que no aparece en el artículo de #0
INTRODUCCION
Una ola de solidaridad se ha desatado en los últimos días para ayudar a Nadia Nerea Blanco Garau, una niña de once años afectada de tricotiodistrofia. Una enfermedad rara que, según la versión que ha contado su familia en los medios de comunicación, hace que la pequeña sufra envejecimiento prematuro y otra serie de graves síntomas. El problema es que la historia está plagada de falsedades e inverosimilitudes.
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La historia de Nadia roza, supuestamente, la tragedia. A sus once años, la niña padece una enfermedad rara denominada tricotiodistrofia. Su caso lo contó hace unos días el periodista Pedro Simón en El Mundo, aunque no es la primera vez que la pequeña aparece en los medios de comunicación. Antes lo hizo en televisiones, periódicos y radios tanto nacionales como regionales. Sin embargo, los testimonios, por triste que pueda parecer la situación, están plagados de falsedades e inverosimilitudes, como apuntaba Josu Mezo, autor del blog Mala Prensa.
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RECAUDACION & CIRUGIA
Su padre, Fernando Blanco Botana, ha aparecido en diversos medios de comunicación nacionales y regionales pidiendo ayuda para recaudar los 90.000 euros que supuestamente necesitaba Nadia. La suma económica, de acuerdo con la información publicada, serviría para realizar una intervención quirúrgica que alargaría la vida de la niña cuatro años más. Según relató su progenitor a Hipertextual, la operación consiste en "sacar los genes, mutarlos y volver a introducirlos a través de la cabeza", realizando unos "pequeños agujeros en la nuca".
La terapia de Nadia no existe
Sin embargo, la cirugía no cuenta con ningún tipo de garantías ni evidencia científica. Tampoco existe un médico llamado Edward Brown que haya trabajado para el Centro de Investigación Aeroespacial de Houston ni que esté relacionado con los científicos premiados con el Nobel de Fisiología o Medicina de 2013, tal y como ha podido confirmar este medio. Los expertos consultados por Hipertextual han calificado la operación de "cuento… » ver todo el comentario
A ver a ver a ver... ¿Qué me estáis contando? ¿Alguien ha estafado a esta familia, o la familia nos está estafando a los españoles? Yo oí al padre el otro día explicando lo de los "agujeritos" y solo pensé que estaba dando una explicación cutre para hacerla accesible a la gente. Pero si realmente no existe el tratamiento para el que piden dinero, alguien se va a forrar a cuenta de una niña enferma y la buena fe de la gente.
Es que solo la frase "sacar los genes, mutarlos y volver a introducirlos a través de la cabeza" ya tira para atrás y cualquier periodista que sepa leer y escribir debería haber retrocedido ante semejante tontería antes de publicarlo.
Es triste, pero en 9 de cada 10 casos, cuando una familia está recaudando dinero para operar a algún familiar en una clínica lejanísima (curiosamente muchas veces en Houston, debe ser la polla la sanidad ahí), no suele ser porque realmente el tratamiento se haga ahí. Vivimos en un país con sanidad pública, que si tienes una enfermedad te la curan (y de hecho ya se pagan tratamientos de enfermedades raras que cuestan un ojo de la cara, por eso no es). Si esta gente se tiene que ir a Houston para operarse, suele ser porque simplemente no existe tratamiento para su enfermedad, y lo que les ofrecen es un tratamiento experimental, cuando no alguna magufada, que no está comprobado que funcione y por supuesto cuesta un ojo de la cara.
#9 Pues mucha gente donó pasta, salió en la tele y hasta Évole pedía contribuciones. Yo también quedé a cuadros cuando leí eso, porque al principio me lo estaba creyendo. twitter.com/jordievole/status/802620352358662145
#12 Hombre, y que se acuerde un poquito de la biología que alguna vez seguro que estudió. En mis tiempos la biología de 1º de BUP era asignatura obligatoria.
El caso de esta niña lo leí yo en un medio digital nacional, y tengo que reconocer que me lo leí porque el propio titular llamaba la atención. Ahora habría que empezar por ver cómo consiguió esta familia que un periódico se ponga a su disposición sin contrastar de primeras nada de nada, porque casos similares en España con niños enfermos hay decenas y no salen, ni siendo ciertos.
"Han puesto huchas en las escuelas en la región catalana" me suena a chiste de que los "habitantes de la región catalana" encuentran una tirita en la región de la calle y se pegan un corte para poder aprovecharla.
#5 ¿y quien coño busca dupes dudosas?, joder yo cuando leo noticias lo ultimo que pienso es si es dupe, spam, semen o irrelevante. Hay que ser bastante mierda para negativizar noticia porque "los tengo cuadrados". (aunque vale, imagino que para el buen funcionamiento de la página hacen falta algunos sesudos frikis que presten atencion a esas cosas.. err.. sip).
Espero que no sea verdad, si luego otra persona tiene un problema de verdad muchos cuñaos diran "ah yo no dono que luego pasa como con la mentirosa esa"
Las menciones al supuesto médico Edward Brown y a un científico con el que Fernando y su hija se encontraron en una cueva durante la guerra en Afganistán no hacen más que generar dudas sobre la historia de la familia Blanco Garau.
Sacar los genes. Joder, como si fuesen un órgano como el riñón. Los genes están en el núcleo de las células. ¿Cómo coño los van a sacar? Y lo peor es que la gente dona pasta sin tener ni puta idea
#26 una disculpa que parece muy sincera. Quiero pensar que no hay mala fe, que la obsesión por curar a la niña ha llevado a esta familia a vivir en un mundo paralelo... No había leído lo de los genes y los agujeros, pero cuando vi lo del científico en la cueva me sonó a cuento chino total.
Lo que es una lástima es que paguen justos por pecadores. Noticias así hacen que mucha gente solidaria se replantee el participar en una campaña de ayuda para alguien que lo necesite. Una lástima y una canallada utilizar a un niño para realizar una estafa.
#36 Y si buscamos más referencias, la técnica genética a la que parecen referirse se parece mucho a la que aparece en la película de James Bond Muere otro día, en la que ponían un casco para cambiar el ADN y cambiar el genotipo y fenotipo del cliente.
Supongo que si todo este asunto es cierto se refieren en realidad a la técnica CRISPR (realizada a través de punciones en médula ósea), en fase muy experimental aun, y en teoría sólo se ha confirmado su uso en la beta talasemia y enfermedades por expansión de tripletes como la corea de Huntington.
#16 hay tratamientos autoinmunes donde algo similar a esa descripción se hace.
Un ejemplo evidente, modificación de células autoinmunes para el VIH o leucemia, evolución a los anticuerpos monoclonales, en principio ningún test aprobado.
#38 existen terapias génicas, pero es algo más limitado y complicado. No es que te "saquen todos los genes" los retoquen, y te los "vuelvan a meter en su sitio". Hay sistemas de sustitución usando retrovirus, y muchas técnicas usando células madre. La teoría dice que incluso podriamos llegar a usar un spray para propagar cambios a nivel genético. Pero en fin, que ésta gente está tangando al personal.
#26 Está bien que pidan disculpas, pero difundir una noticia falsa debería conllevar alguna responsabilidad con la gente estafada. Y lo digo por absolutamente todos los "periodistas" que se han hecho eco de este despropósito. Devolver el dinero es muy difícil, pero donar una cantidad similar a lo estafado entre los juntaletras indocumentados a hospitales infantiles no estaría mal.
Siempre les quedará la opción de viajar y exponer su caso en otro país con un sistema sanitario mucho más avanzado (y humanitario).
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Sin ir más lejos, a unos 150 kilómetros al sur de Florida existe uno donde podrían preguntar.
#13 Hay gente a la que no se les trata si el tratamiento es caro. Esto de que pagan tratamientos carisimos no te diré que sea mentira pero tampoco es verdad. Hay gente con tratamiento que se han curado y a los que no se queria dar un fármaco relativamente caro. A veces pruebas que indicarían que fármaco puede ser útil no se incluyen y como no son parte del protocolo nadie dice nada.
Eso sí, para pagar impuestos nadie decide. Se pagan sí o sí.
#32 Pues lo de los tapones es otro tema del que se podría hablar mucho. Con los taponcitos se recaudan auténticas miserias (unos 20 céntimos el kg de tapones). Si cada tapón pesa 2 g, hacen falta 500 tapones para hacer un kg, por lo que de cada tapón sacas 0,04 céntimos de euro.
O, dicho de otra manera, si la gente que guarda los tapones y los lleva a no sé dónde directamente donase un triste céntimo de euro, se recaudarían como 50-100 veces más dinero que con los taponcitos.
#58 Los que recaudan tapones normalmente no es para curar enfermedades, sino para comprar sillas de ruedas y cosas así. Que se podría discutir muy mucho de si la sanidad pública no debería también financiar estas cosas, pero lo que es curar cosas, aquí la sanidad te las cura.
#60 No seas tan categórico acusando de mentir y lee primero lo que enlazas:
Desde que Ainhoa Alonso cumplió cuatro meses, su madre, Laura García, la ha llevado a infinidad de médicos para averiguar qué mal la aqueja. Ahora tiene tres años y medio y aún no ha sido diagnosticada: sufre un problema neurológico desconocido. Tras haber acudido a todas las vías posibles para recolectar dinero, finalmente optó por los tapones.
No es que no tenga cura, es que no está ni diagnosticada. Para lo que está recaudando la familia no es para curarle nada, sino para llevarla a una clínica privada y que le hagan más pruebas allí a ver si encuentran lo que tiene. Que están en su derecho, faltaría más, pero no es que fuera curen algo que aquí no.
Y sobre el otro niño, te cito un fragmento de otro enlace (en catalán, sorry) donde explica un poco más la situación:
www.diaridegirona.cat/comarques/2015/06/08/richi-somriu/728838.html Richi García va començar a ser tractat a l’hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona, on va ser sotmès a vuit intervencions quirúrgiques i va patir «moltíssimes complicacions». Richi García també hi va rebre radioteràpia, però «estava cada vegada pitjor». Davant d’aquesta situació, els pares del nen van buscar informació sobre altres possibilitats de tractament, «i vam descobrir que el Dana-Farber Cancer Institute de Boston tenia la unitat de tractament de tumors cerebrals i medul·la espinal infantil més avançada dels Estats Units i, com hem pogut comprovar després d’aquests anys, la més avançada del món». S’hi van posar en contacte i els van dir que consideraven viable un tractament diferent al que se li havia aplicat fins llavors, amb la intenció d’intentar treure tot el tumor. Davant de la divergència de criteris entre els dos centres sanitaris, «vam demanar una tercera opinió, la del Dr. Jaume Mora, director de la unitat d’oncologia pediàtrica de l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Ens va donar totes les explicacions necessàries per ajudar-nos a entendre el comportament de la malaltia i, sense pronunciar-se a favor o en contra del trasllat, sí que ens va confirmar que el nivell d’especialització als Estats Units per a algunes disciplines de l’oncologia pediàtrica era més avançat que al nostre país»
Al niño se le trató aquí, pero en un momento dado los padres consideraron que el tratamiento que hacíen en EEUU les convencía más, y empezaron a recaudar dinero para llevarlo allí (contra el criterio de los médicos de aquí). Que, nuevamente, están en su perfecto derecho, pero que ni de coña es un caso "que en España no se operan y en USA sí".
- Introducción acerca del caso
- Hablar de la no existencia del Dr Brown
- Contactos con Baselga, Grimalt, Montoliú, Pérez Alonso
Lo cual está todo incluido en el link que he puesto.
Por ello es duplicada según mi opinión, no porque el titular me haya sonado de algo.
Si alguien se cree eso merece que le timen.
Nota:
* Los titulos en mayúsculas es, más o menos, como veo que el artículo está dividido
* El texto entre ------------ es el texto de la noticia del link en #1
* El texto en ****** es el la información que no aparece en la noticia del link de #1
* En la noticia en el link de #1 hay mucha más información que no aparece en el artículo de #0
INTRODUCCION
Una ola de solidaridad se ha desatado en los últimos días para ayudar a Nadia Nerea Blanco Garau, una niña de once años afectada de tricotiodistrofia. Una enfermedad rara que, según la versión que ha contado su familia en los medios de comunicación, hace que la pequeña sufra envejecimiento prematuro y otra serie de graves síntomas. El problema es que la historia está plagada de falsedades e inverosimilitudes.
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La historia de Nadia roza, supuestamente, la tragedia. A sus once años, la niña padece una enfermedad rara denominada tricotiodistrofia. Su caso lo contó hace unos días el periodista Pedro Simón en El Mundo, aunque no es la primera vez que la pequeña aparece en los medios de comunicación. Antes lo hizo en televisiones, periódicos y radios tanto nacionales como regionales. Sin embargo, los testimonios, por triste que pueda parecer la situación, están plagados de falsedades e inverosimilitudes, como apuntaba Josu Mezo, autor del blog Mala Prensa.
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RECAUDACION & CIRUGIA
Su padre, Fernando Blanco Botana, ha aparecido en diversos medios de comunicación nacionales y regionales pidiendo ayuda para recaudar los 90.000 euros que supuestamente necesitaba Nadia. La suma económica, de acuerdo con la información publicada, serviría para realizar una intervención quirúrgica que alargaría la vida de la niña cuatro años más. Según relató su progenitor a Hipertextual, la operación consiste en "sacar los genes, mutarlos y volver a introducirlos a través de la cabeza", realizando unos "pequeños agujeros en la nuca".
La terapia de Nadia no existe
Sin embargo, la cirugía no cuenta con ningún tipo de garantías ni evidencia científica. Tampoco existe un médico llamado Edward Brown que haya trabajado para el Centro de Investigación Aeroespacial de Houston ni que esté relacionado con los científicos premiados con el Nobel de Fisiología o Medicina de 2013, tal y como ha podido confirmar este medio. Los expertos consultados por Hipertextual han calificado la operación de "cuento… » ver todo el comentario
twitter.com/jordievole/status/802620352358662145
¡Que bueno! ¡eso si que es un trabajo, y no el construir la muralla china!
Con seguridad que el cuerpo de la niña tiene mas genes que piedras tenga la muralla china.
Ese científico seguramente sea Tony Stark.
A lo mejor es que el hospital no cae en el mismo Jiuston y pilla a las afueras, no es para ponerse así.
..por clima, me quedo con el de Texas.
Supongo que si todo este asunto es cierto se refieren en realidad a la técnica CRISPR (realizada a través de punciones en médula ósea), en fase muy experimental aun, y en teoría sólo se ha confirmado su uso en la beta talasemia y enfermedades por expansión de tripletes como la corea de Huntington.
www.malaprensa.com/2016/11/mal-periodismo-por-una-buena-causa.html
Un ejemplo evidente, modificación de células autoinmunes para el VIH o leucemia, evolución a los anticuerpos monoclonales, en principio ningún test aprobado.
EDIT ya lo han dicho por ahí...
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Sin ir más lejos, a unos 150 kilómetros al sur de Florida existe uno donde podrían preguntar.
No sé quién es más estafador de los dos.
Eso sí, para pagar impuestos nadie decide. Se pagan sí o sí.
O, dicho de otra manera, si la gente que guarda los tapones y los lleva a no sé dónde directamente donase un triste céntimo de euro, se recaudarían como 50-100 veces más dinero que con los taponcitos.
Desde que Ainhoa Alonso cumplió cuatro meses, su madre, Laura García, la ha llevado a infinidad de médicos para averiguar qué mal la aqueja. Ahora tiene tres años y medio y aún no ha sido diagnosticada: sufre un problema neurológico desconocido. Tras haber acudido a todas las vías posibles para recolectar dinero, finalmente optó por los tapones.
No es que no tenga cura, es que no está ni diagnosticada. Para lo que está recaudando la familia no es para curarle nada, sino para llevarla a una clínica privada y que le hagan más pruebas allí a ver si encuentran lo que tiene. Que están en su derecho, faltaría más, pero no es que fuera curen algo que aquí no.
Y sobre el otro niño, te cito un fragmento de otro enlace (en catalán, sorry) donde explica un poco más la situación:
www.diaridegirona.cat/comarques/2015/06/08/richi-somriu/728838.html
Richi García va començar a ser tractat a l’hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona, on va ser sotmès a vuit intervencions quirúrgiques i va patir «moltíssimes complicacions». Richi García també hi va rebre radioteràpia, però «estava cada vegada pitjor». Davant d’aquesta situació, els pares del nen van buscar informació sobre altres possibilitats de tractament, «i vam descobrir que el Dana-Farber Cancer Institute de Boston tenia la unitat de tractament de tumors cerebrals i medul·la espinal infantil més avançada dels Estats Units i, com hem pogut comprovar després d’aquests anys, la més avançada del món». S’hi van posar en contacte i els van dir que consideraven viable un tractament diferent al que se li havia aplicat fins llavors, amb la intenció d’intentar treure tot el tumor. Davant de la divergència de criteris entre els dos centres sanitaris, «vam demanar una tercera opinió, la del Dr. Jaume Mora, director de la unitat d’oncologia pediàtrica de l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Ens va donar totes les explicacions necessàries per ajudar-nos a entendre el comportament de la malaltia i, sense pronunciar-se a favor o en contra del trasllat, sí que ens va confirmar que el nivell d’especialització als Estats Units per a algunes disciplines de l’oncologia pediàtrica era més avançat que al nostre país»
Al niño se le trató aquí, pero en un momento dado los padres consideraron que el tratamiento que hacíen en EEUU les convencía más, y empezaron a recaudar dinero para llevarlo allí (contra el criterio de los médicos de aquí). Que, nuevamente, están en su perfecto derecho, pero que ni de coña es un caso "que en España no se operan y en USA sí".