edición general
860 meneos
9567 clics
Una pensión de 1.100 euros por fibromialgia pero baila, gatea y hace surf: la indignación con Maite Galdeano

Una pensión de 1.100 euros por fibromialgia pero baila, gatea y hace surf: la indignación con Maite Galdeano

Saltó, corrió y fue arrastrada por su hijo y lleva cerca de diez días sin una sola queja en La casa fuerte. Anoche en La casa fuerte se subió a una tabla de surf con una aparente buena forma física. Todas estas realidades de Maite Galdeano han indignado de nuevo a las redes sociales y a asociaciones y enfermos de fibromialgia, la misma enfermedad por la que Maite Galdeano disfruta de una incapacidad temporal y una pensión de 1.100 euros mensuales.

| etiquetas: fibromialgia , pensión , fraude , jeta
«12
  1. #1 Aquí un médico que te lo confirma. Es gente a la que le duele la vida.
  2. He tenido que buscar lo que es la casa fuerte. Soy el único?
  3. #9 no tienes que resumirlo en la etiqueta. Lo puedes poner como primer comentario.
  4. #30 , #35 me toca personalmente, estoy sufriendo de cerca una situación de desigualdad laboral con una persona querida que sufre una discapacidad (que intentamos le reconozcan) por un diagnóstico de Esclerosis Múltiple. Toda el periplo para reconocimiento de discapacidad, invalidez, pensión y etcéteras es una continua lucha burocrática y un constante sindrome de culpabilidad. Y por supuesto sin ayuda económica alguna mientras estas en el proceso.
    Todo esto principalmente por gentuza como esta que tiene el fraude y el engaño como modelo de vida sin importarle una mierda el que realmente lo necesita.
    Y me ha dado una subida de leches.
    Pido disculpas por el mini-microbloging pero no me retracto.
    youtu.be/jQ6OFlT4r3w
  5. #0 Poner "jeta" en las etiquetas es microblogging.
  6. #9 Si no puedes resumirlo no pongas nada.

    Por favor, llevas tiempo suficiente cómo para saber que las opiniones y los descalificativos son microblogging.
  7. #79 Claro que estoy de acuerdo, pero tanto como en pañales... en pañales está todo si así ves la neurología (inmuno, genética, reuma, psiquia, etc).

    Cuando digo que les duele la vida me refiero a que son gente insatisfecha con todo, nada más. Son personas para las que el dolor de su enfermedad es solo un aspecto más de un sufrimiento que suelen acarrear en todos los ámbitos de su existencia.

    Para nada insinúo que no sufran, que no sientan dolor, o que sea una enfermedad puramente psicológica o inventada. Para nada. Es gente que está mal objetivamente, aunque no sean medibles o cuantificables los daños orgánicos que sufran. Es una enfermedad que de momento no podemos achacar a algo psiquiátrico, pero no debemos olvidar que todavía no se conoce su sustrato. Podría ser puramente mental. O no. Hay que investigarlo.

    Pero todo esto no quita que sea un comodín para muchos vividores como la persona de la noticia. Ya que no hay prueba que la confirme o descarte, más que el criterio del médico de turno, que puede perfectamente ser un desinformado de la vida.
  8. #47 Lo duro es verlo de un allegado. Como mi madre en mi caso. Llevamos años dando por culo, y el problema no es que tenga o no fibromialgia, sino que la tratan de loca, pero tampoco le hacen ninguna prueba especial, cuando hemos ofrecido disposición a cualquier tipo de prueba.

    Es una vergüenza.
  9. #5 Hasta que te toca a ti o a un familiar cercano. Entonces ya piensas diferente.
  10. #2 ¿Cómo resumirías esto en ina etiqueta?
    "La fibromialgia es una enfermedad que produce dolor crónico y generalizado, fatiga e insomnio. Afecta prácticamente a todos los órganos y sistemas del cuerpo y puede conllevar problemas de memoria, trastornos del humor y depresión. No es el cuadro clínico que parece mostrar Maite Galdeano en sus apariciones televisivas y mucho menos ahora, que está en un reality que emite horas y horas de su día a día. "
  11. No sé quién es esta señora, pero yo conozco a una persona con fibromialgia, y cuándo tiene los ataques de dolor no puede hacer nada, eso sí, entre episodio y episodio de dolor trabaja.
  12. Vale, pregunten a los médicos de familia, los residentes de urgencia (en fin, todos aquellos que tienen que aguantar a las fibros dos veces a la semana, en lugar de con cita previa como los psicólogos o reumatólogos)

    SON INSOPORTEIBOLS.

    Menos lloros y más realidad
  13. #7 Pero se apoyan en pruebas y testimonios científicos y/o médicos para dictar sentencias como a las que se han hecho referencia.

    Ya puestos los jueces tampoco son forenses, policías, maestros, psicólogos, leñadores, panaderos y así un largo etc. Pero tranquilamente pueden dictar sentencias que guardan relación con otras profesiones.
  14. #5 Cuéntaselo a los reumatólogos de la Seguridad Social. La fibromialgia existe, es un motivo de discapacidad permanente, no es ninguna broma y es una putada.
  15. #3 los jueces no son medicos.
  16. Espero que alguien actúe, le quite lo que tiene y encima page una buena multa
  17. Está reconocida en numerosas sentencias como motivo de incapacidad permanente absoluta.
  18. #75 Lo de que la traten de loca es algo que desgraciadamente se oye mucho en este tipo de pacientes y es inadmisible de todo punto. El dolor existe y el sufrimiento es real.
    Ahora bien, la segunda parte de tu comentario tambien se escucha mucho y ahí no estoy de acuerdo. En la mayoria de casos (no digo que sea el de tu madre) se les realizan las pruebas necesarias y los resultados no muestran nada. Por mucha resonancia, analitica, ecografo etc. que le hagan no va a salir nada porque no es una lesion musculo esqueletica. Los tendones, musculos, articulaciones...estan bien. Por eso mismo es clasificado de fibromialgia, sino sería artritis reumatoide o lo que sea.
    Si te interesa, en Vitoria se han realizado unas pruebas a pacientes mediante educación en el dolor que parece dar resultados prometedores. Lo ha llevado Arturo Goicoechea, neurologo y pionero en esta corriente.
  19. #10 ¿y que sea mental la hace menos enfermedad?
  20. #51 O que le sobra el dinero.
    elpais.com/ccaa/2012/07/20/andalucia/1342774364_090630.html
    La suegra de un torero condenada a 23 meses de prisión (Que casualidad, lo justo para no ir a la carcel) por comprarse una pensión de la Seguridad Social.

    Por solo 18.000 € pagados a un inspector médico y un vajecito a Cádiz consiguió la pensión máxima. (Que son 2.683,34 euros mensuales en catorce pagas según www.ideal.es/economia/pension-maxima-puede-cobrar-20200302101746-nt.ht)

    Por lo que recuerdo (no tengo tiempo ahora para buscar más y podría equivocarme) usaron los papeles de una incapacitada real, una limpiadora, que se había quedado en silla de ruedas, a la que le dijeron que estaba en condiciones de trabajar y le negaron la pensión.

    Casi una de cada cuatro pensiones otorgadas por incapacidad en España en la última década pertenece a Cádiz
    www.diariodecadiz.es/noticias-provincia-cadiz/paguita-Enfoque-domingo_

    La suegra de Jesulín vivía en Castellón y le dolía la espalda y un brazo. No vio nada raro en que se la trajeran a Cádiz para que le dieran una paga. "Pensaba que sería por las amistades de mi yerno", dijo.

    ...Hipoacusia bilateral severa. Esa fue la patología. Los golpes de los remaches en los talleres taladrando oídos durante años. Tatatatá. Fueron cerca de mil, una epidemia de sordera. Los sordos de astilleros, quién no ha oído hablar. En los años 80 Cádiz se llenó de sordos...

    ...Fernández tiene muy claro cuándo empezó todo: "En 1947, tras la explosión del polvorín, el Estado aterrizó en Cádiz con toda una batería de industrias públicas. Lo público estaba omnipresente en Cádiz. Cádiz vivía del Estado. Cuando en los 60 empezó a sobrar personal se arregló con los montepíos. De generación en generación se ha ido cultivando la cultura de la paguita. Cuando lo de los sordos, se terminó de asentar. La paguita estaba bien vista"...

    Nota mia: La Gran Explosión de Cádiz, el 18 de agosto de 1947, si alguien tiene curiosidad, un tema silenciado. Hay quien sostiene que el revuelo mediático que se dió en su día a la muerte del torero Manolete (¡otro torero!) sirvió para tapar el tema de la Gran Explosión.
  21. #32 El análisis de etiquetas que hace el sistema está basado en la frecuencia en la que aparece en todas las etiquetas.

    El sistema no es tan listo cómo para juzgar si es un buen resumen.
    :palm:
  22. #2 Estoy seguro que el análisis de etiquetas le da premio mayor porque resume en una palabra la noticia y además no está en su título.

    Microblogging sería si cambiara el sentido del envío esa etiqueta, pero precisamente jeta es la palabra que lo resume a la perfección :clap:
  23. #89 Patético es que te duela hasta el alma y te den ibuprofeno y similares que Dan tantos o más problemas que opioides bien administrados
  24. Esta chica es de mi barrio, e iba a mí gimnasio. Por el cuerpo que tiene(o tenía,no la desde hace un tiempo) se veía que trabaja duro en el gym. Una persona con fibromialgia va al gimnasio? En fin...
  25. #17 Qué va, en eso no estamos a la cabeza ni de lejos. Las ayudas sociales en otros países (europeos, claro) son mucho mayores. Eso no quita que haya jetas, como hay en todos lados
  26. #39 Yo argumenté que los jueces recaban información relacionada y lo más precisa posible para dictar sentencia y tú básicamente me dijiste que los jueces no lo hacen así (supongo que porque les encanta repartir pensiones por incapacidad) basándote básicamente en que me lo juras por Snoopy. Porque no has aportado ningún documento, artículo o noticia relacionada que apoye tus disertaciones.

    Yo te digo entonces que vale, que entonces están prevaricando y tú me sueltas "bien argumentado".

    Sospecho que no vienes a debatir, sospecho que o vienes a provocar o vienes a promocionar una opinión.

    En cualquier caso buenas noches.
  27. #85 Pues ojalá encuentren algo.. porque en la unidad del dolor directamente le dieron puerta nada más entrar, ya que no hay nada que hacer con ello, según dicen los médicos.

    El problema viene si me dijeras que estás todo el día en casa con el cuento, pero cuando ves a tu madre que por andar 2km se tiene que quedar en casa 2 días rota como si hubiera subido el everest, y tiene que dejar de andar porque le duele todo, que ni irse a pasear o a tomarse un café puede, pues es jodido, porque te crea un enfado por dentro que para qué.

    Y lo único que le ofrecen es atiborrarla a pastillas de mierda para que dejen de dar por culo.
  28. #59 La máxima organización mundial de la salud dice que es una enfermedad. Y tu, nabunoconodorcito dices que no.

    Pofale.
  29. #97 Los opioides están contraindicados en la fibromialgia, más que nada porque no alivian a los pacientes y les acabas haciendo dependientes.
    Los anestesistas de la consulta del dolor de mi hospital flipan con los fibromiálgicos, pues son los únicos que no responden a sus tratamientos. Ni los bloqueos nerviosos les alivian.
  30. #33 Que la Wikipedia es preciosa, pero yo te hablo de casos cercanos en mi familia. La fibromialgia hoy por hoy, en Aragón al menos, se diagnostica como una enfermedad, y se considera discapacidad.

    Que haya habido polémica históricamente me la trae al pairísimo. Hablamos del año 2019.
  31. #10 No, la otra, la que acabó con la viruela
  32. #38 Lo del sistema de análisis de etiquetas va de broma. Lo que digo en serio es que considero que no es microblogging porque jeta es el resumen de lo que trasmite el artículo.

    Si la etiqueta dijera «envidia» sí que sería microblogging porque el artículo habla del sentimiento de indignación y «envidia» sería que el meneante que envía la noticia se jacta del hecho.

    Pero jeta es un resumen perfecto del sentido del artículo. Aunque sea coloquial y no se use en el artículo. Como indignación.
  33. #18 yo ni lo he buscado, si es de telecinco significa que el aire se contamina a su paso como en la canción de Saratoga.
  34. #18 Es Gran hermano con tropezones. Telecinco no puede vivir sin esta mierda.
  35. No conozco a esta señora de nada y no sé si está fingiendo, pero yo tuve una amiga con fibromialgia y no era todo el tiempo el dolor. Tenía episodios y crisis, alguna temporada le daba más fuerte y más a menudo y otras menos. Seguía un tratamiento y, cuando la conocí, hacía vida normal, pero eso era entonces, me contó que unos años atrás estuvo una época que no podía ni levantarse de la cama del dolor, y se pasaba así semanas enteras.
  36. #21 Normal, con las condiciones laborales de mierda que hay. Pero yo pensaba que esta tenía pasta de tanto hacer el subnormal por los platós. Se ve que no le llega.
  37. #85 yo no estoy de acuerdo en que se le hagan todas las pruebas pertinentes.

    Yo tengo diagnóstico de fibro desde hace años. Hace dos años después de muchas vueltas y no conforme con lo que me decían seguí de "médicos", un internista pensó q había algo mas de base y descubrió una colagenopatía, una enfermedad genética del tejido conectivo, si no es por mi insistencia sigo "inventando" o exagerando en vez de tener una prueba genética q probaba un Ehlers Danlos. Ahora dudan si también con una enfermedad neuromuscular.

    Una vez diagnoticado, empecé a investigar, y un Dr en medicina francés, afirma que hasta un 25% de enfermos de fibro podría ser Ehlers Danlos sin diagnosticar. Seguramente otro gran grupo podrían ser enfermos neuromusculares. Se descartan algunas enfermedades, pero no todas, pues algunas son dificiles hasta para los especialistas si no estan habituados a ellas, pues son enfermedades raras.
  38. #86 Si de verdad eres médico tu actitud me parce lamentable. Creo que no eres consciente de lo que supone sufrir un dolor continuo y como eso impacta en el resto de aspectos de tu vida.
  39. #5 Tu ignorancia parece obvia, pero no tienes por qué saber lo que es, salvo que antes la duda, simplemente hubieras buscado en Google. Ahora bien, cuando millones de personas afirman sentir dolor crónico (que no solo cansancio), aun cuando su origen no esté claro, y la comunidad científica así lo afirma, igual un poco de respeto maquillaría tu torpe comentario.
  40. #74 Habrá personas que realmente padezcan la enfermedad. Y luego tipejas como esta y otras que fingen padecerla para vivir a costa de todos los demás.
  41. Pues mi hermana también está diagnosticada de esta mierda, y su calidad de vida se disparó después de que mi otra hermana y yo la engancháramos de nuevo al judo y al CrossFit.

    Y no, no recibe paga, pero visto lo mal que lleváis algunos que la gente viva, pues casi mejor.
  42. #34 La OMS la reconoce como enfermedad. Que algo deben saber de enfermedades.

    En el año 1992 la fibromialgia fue reconocida por la OMS como una nueva entidad clínica, denominada "síndrome de fibromialgia", que fue incorporada a la clasificación internacional de enfermedades.
  43. #5 Estás escupiendo al aire.
  44. Uno de los problemas de la fibromialgia es que ha servido de cajon del sastre para etiquetar a todo el que tiene ciertos síntomas, aunque a veces estos síntomas sean muy dispares, y esto se ha dado por un tema practico. Me explico.
    Si la enfermedad que padeces no esta reconocida o tiene su "etiqueta" correspondiente que la clasifique, no puedes acceder a ayudas ni estas considerado como incapacitado y el tema administrativo se complica mucho. Por eso, en la practica te encuentras con pacientes con sintomas que son una mezcla de burn out, depresiones, baja forma fisica...clasificados de fibromialgia.
    Los profesionales de la salud no tenemos muchas herramientas para encarar esto así que nos pasamos la bola. El traumatologo al reumatologo y de ahí ( al no haber daño fisico identificable) al neurólogo, que tampoco sabe muy bien qué hacer. Luego una procesión de fisioterapia, psicólogos, medicamentos varios.. Un recorrido muy duro para el que lo padece que no consigue en la mayoría de los casos un gran efecto.
    Poco a poco se va avanzando en los estudios pero está la complicación de que para realizar los estudio fiable tienes que tener un grupo de pacientes clasificados lo más homogeneamente, cosa que como he dicho más arriba no se da a día de hoy.
    Recomiendo al que quiera profundizar más la pagina de Arturo Goicoechea, neurologo vasco.
    arturogoicoechea.com/tag/fibromialgia/
  45. #88 tengo diagnóstico de fibro, hace relativamente poco, me encontraron una enfermedad genética q podría ser la base de todo. El Dr. hamonet, experto en la enfermedad, que se llama Ehlers Danlos, afirma que hasta un 25% de fibromialgicos podrían tenerla sin diagnoticar. Te leo y entiendo todo lo que hablas, y tengo treinta y tantos.

    Tu madre es una persona muy flexible? O lo era? Hace cosas propias de contorsionistas o las hacia? Su piel es hiperextensible? Sus tejidos son laxos? En caso afirmativo os aconsejo leer sobre el sindrome de Ehlers Danlos o el sindrome de hiperlaxitud articular. Puedo pasaros información en webs confiables.
  46. #88 Lo primero mucho animo a ti y a tu madre. Entiendo perfectamente la sensación de enfado y de desesperación pero a día de hoy no tenemos herramientas que permitan la cura. Los estudios son relativamente recientes pero al no haber identificado el causante vamos un poco a ciegas.
    Yo tambien espero que encuentren algo pronto, por lo pacientes principalmente pero tambien por los profesionales. No es facil tratar a un paciente al que no sabes que hacerle. Es algo que veo desde dentro, muchos colegas que resoplan cuando ven que el siguiente paciente esta diagnosticado de fibromialgia porque:
    1- Suelen ser pacientes con síntomas muy dispares en el que el diagnostico no te indica nada.
    2- Son pacientes que vienen ya muy quemados psicologicamente por el sufrimiento que padecen, tanto a nivel de dolor como de incomprensión.
    3- Quieren una solución que tu como profesional no sabes o no les puedes dar.
  47. #48 Para indignarse están los comentarios.
  48. #48 gracias por tu espada.

    Aquí lo explico #57
  49. Remad, que hay mucho paguitero que mantener, y cada dia mas pues es lo que el sistema incentiva. Votantes paniaguados
  50. Yo tuve una inquilina en una habitación de mi casa con esta mierda. Me hizo comprarle un colchón especial y con el tiempo vi que era todo cuento. No le dolía nada y se movía como le daba la gana. Y también era insoportable. Se ve que hay una relación entre esta clase de gentuza y el elegir esa enfermedad para darse la vida padre sin dar palo al agua.
  51. #15 ¿Conoces a muchos "podemitas", como tú los llamas, o hablas de tí y tus amigos, que es de quien realmente puedes hablar?
  52. #36 Las enfermedades psiquiátricas también son enfermedades. Los trastornos funcionales, como probablemente también lo es la fibromialgia, son enfermedades. Los trastornos funcionales son enfermedades psiquiátricas. Espero haberme explicado.
  53. #33 Pero zanguayo , si tu mismo pones ahí que está considerada por la OMS (Organización Mundial de la Salud) como enfermedad.

    Igual que lo está la miopía.
  54. #49 Es que esta "señora" ha estado durante meses en su casa sin ir a platós diciendo que estaba muy enferma hasta que ha salido la sentencia que le otorgaba la pensión por invalidez. A partir del día en que salió la sentencia recobró mágicamente la capacidad de salir y si ahora está en un reality que dura semanas y donde tiene que pasar todo el día es porque no tiene ningún tipo de crisis. Es evidente que ha engañado a médicos y jueces para conseguir una pensión de por vida y no tener que seguir trabajando.
  55. #59 pero que coño?
    Jajaja repasa un poco lo que significa porque no tienes ni idea.
  56. #28 si el deporte ayuda y puedes hacer una vida casi normal entonces puedes trabajar por tanto no debes recibir una paga, además de que si trabajas en televisión no deberías recibir paga
  57. #72 Aunque pueda sorprender, parece ser que una educación en el manejo del dolor y ejercicio son lo que esta dando mejores resultados.
    Así que sí puede ir perfectamente al gimnasio pero no a hacer el animal.
  58. #53 Hablas de los que se lo inventan o de los que lo sufren de verdad?
  59. #94 Hasta hace unos pocos años solo se consideraba enfermedad psiquiátrica, ahora se sabe que no lo es. Actualiza tu conocimiento.
  60. #14 y también es una pautada que haya desaprensivos magufos que todavía lo relacionan con el WiFi y la electricidad añadiendo una doble carga a los que tienen fibromialgia y aislandolos.
  61. #75 Mi madre toma morfina cada dos dias estuvo tomando pastillas pero se le calentaba la cabeza , con la morfina en parches se dosifica y se va subiendo la dosis con el tiempo.
  62. #155 los puntos gatillo son los criterios diagnósticos antiguos, se supone q ya no se deberían de usar, pero se siguen usando en la práctica.

    Hay especialistas que relacionan la hiperlaxitud con la ansiedad, así que es posible que también se haya relacionado con la depresión. Hay que tener en cuenta que los hiperlaxos con problemática asociada por la laxitud se hace un diagnóstico clínico de Ehlers Danlos tipo hiperlaxo o antiguo tipo 3. Es gente que ha pasado auténticos calvarios médicos y maltrato del sistema por estar acusados durante años de inventar la problemática. Cuando tienen diagnóstico, no hay solución y el tema del dolor es de muy difícil tratamiento, a lo q se unen multiples lesiones osteoartixulares, algunas muy comunes tipo hernias, o lesiones de hombros, rodillas, muñecas,etc. Así que no se si vino antes el huevo o la gallina, porque tener ansiedad en esa situación es fácil y caer en la depresión también.
  63. #26 en pruebas no porque no las hay, se apoyan en testimonios de medicos sin evidencia cientifica. Tal cual.
  64. No conozco el caso concreto porque no miro telebasura, pero tengo encefalomielitis miálgica, también llamada sindrome de fatiga crónica, que es una enfermedad parecida y puedo asegurar que no son enfermedades inventadas aunque no tengan un análisis específico. Hay bastantes enfermedades que no lo tienen y se diagnostican por la clínica. Una de las razones de que se desconozcan las causas es que es una enfermedad que ha sido, y es, muy maltrada por por el stablishmen médico desde sus primeras apariciones, algunas de las cuales han sido en forma de brotes epidémicos. Uno en un hospital del condado de Los Angeles en los años 30 y otro en el Royal Free de Londres en los años 50. En ambos casos la enfermedad afecto a numerosos médicos, y ante los requrimientos de los médicos que los trataban de investigar las autoridades hicieron oidos sordos y corrieron un muro de desidia y abandono que ha perdurado hasta nuestros dias y que poco a poco se va resquebrajando por la llegada de internet que ha permitido que los pacientes contacten entre ellos y se organicen.
    Además estas enfermedades no afecta a todos por igual, hay casos leves de personas que pueden hacer una vida casi normal y hay casos graves de gente que necesita ayuda hasta para ir al baño.
    A quien le interese el tema hay, que yo sepa porque las sigo, dos paginas web foros de pacientes: "sindrome de fatiga crónica-em investigación" y "phoenix rising.me".
  65. #5 Por esa misma forma de pensar todas las enfermedades mentales tampoco existen. :troll:
  66. #3 pero la fibromialgia es un cuadro sintomático no una enfermedad que haces una prueba y da positivo. Hay grados y hay jeta, más con dinero por medio.

    Conozco de primera mano casos que sufren (y no se quejan) a diario y si un día se pasan un poco con los esfuerzos (pintar una pared) luego se llevan días hechos un gurruño en cama sin poder ponerse ni los calcetines.

    Otros dicen que están fatal, pero llevan un ritmo que ya me gustaría a mí. Los que lo pasan mal ¿Como se sentirán al ver eso?
  67. #58 El problema de la fibromialgia es que es MUY facil de fingir. Por lo que es la vía de la que se aprovechan todos los jetas.
  68. #115 gracias.
    Tiene fallo en todo el lado izquierdo. La pierna no la puede levantar bien, mala coordinación y pérdida generalizada de fuerza. Cuando lleva cinco minutos caminando ya comienza a arrastrarla. Subir escaleras difícil y hay dias que se bloquea entera.
    Llevamos tres años y medio con síntomas, revisiones, pruebas, fisios, sicólogo, analiticas, tratamientos, tacs... en Mayo completó el año entero de baja y estamos esperando la llamada de la Seg Social.
    Pero con todo esto de la Covid supongo que se retrasará por el atasco administrativo.
  69. #100 aliviar en la mayoria de los casos no alivia casi nada. Prescripción no tiene ningún farmaco, según la guía del ministerio de Sanidad el primer farmaco de referencia es la amitriptilina, luego duloxetina y tercer puesto pregabalina.

    Si se va uno a Cochrane, se puede leer en los metaanalisis que la amitriptilina necesita tratar a entre 3 y 4 pacientes para q 1 optenga una mejoría del 30%. La duloxetina a 8 para que uno obtenga una mejoria del 50% y 10 personas para q uno obtenga una mejoria del 50% en la Lyrica. No son cifras muy boyantes, lo q pasa q la mayoria de médicos ni han entrado en Cochrane a leer. Fisioterapia y terapia psicológica, aunque parece que el estidio de la terapia psicológica no es tan fiable como parecia en primer momento, pero ahora mismo no recuerdo la causa ni cuando salió ese documento.

    Yo tengo diagnoticado fibro, hace dos años Ehlers Danlos con positivo genético. Y el tratamiento del dolor está mas q agotado, tomo morfina de rescate y le han propuesto parches de morfina o fentanilo varias veces y la primera vez con 19 años, ahora tengo 35. Falta mucha pero que mucha educación en los médicos, hay pocos buenos, para un resfriado vale cualquiera, pero para tener problemas de verdad y q se salgan de lo común, en 15-20 min de consulta, pocos te van a encontrar el problema, es más fácil que te culpen como paciente a q te lleguen a ayudar, hablo por mi y por muchas personas de la asociación nacional. Pocos buenos profesionales.
  70. #86 desinformados de la vida en medicina abundan, y muchos.
  71. #25 es q no es mental, eso hace años q se apartó de la medicina, pero sigue ahí rondando el ideario de muchos, incluidos algunos médicos
  72. #168 A ver, como en todas las profesiones hay buenos y malos profesionales, eso es de perogrullo.
    Pero es que el diagnóstico de fibromialgia se establece a partir de criterios clínicos (signos y síntomas específicos), no es una etiqueta aleatoria que te pone el médico cuando no sabe lo que te pasa. Es decir, el cuadro clínico del paciente con fibromialgia está muy bien definido y acotado. La historia es que no se conoce la causa, y por ende, tratamiento dirigido a ella. Te aseguro que los médicos de atención primaria están familiarizados de sobra con la fibromialgia.
    Y esa triada de síntomas de la que hablas está muy descrita, y son enfermedades con relación entre ellas, de ahí que se postule una posible causa psicológica o autoinmuntaria de esta enfermedad. Otra cosa es que poco se puede hacer desde el punto de vista terapéutico.
    Se ha visto que gente que cumple los criterios diagnósticos de fibromialgia, sin cumplir la totalidad de los de celiaquía, mejora al retirar el gluten.
  73. #166 Siento leer tu mala experiencia con los médicos, y no te falta razón al decir que falta educación entre los médicos (de hecho, en la carrera en el tema de la fibro, se incidía constantemente en que no hay que tacharla de dolencia psiquiátrica o dolencia inventada, que es algo muy típico entre la comunidad médica desinformada). Como he dicho en #171, el diagnóstico de fibro es clínico y está muy bien definido (es decir, que si cumples x signos + síntomas ya se te diagnostica), y eso es algo muy distinto a decir que se conoce qué causa ese cuadro (si se conociese, no se establecería el diagnóstico a partir de datos clínicos). A lo que me refiero es que, por definición, la fibromialgia es un conjunto de síntomas, y es muy posible que en cada paciente se den por causas muy
    diversas, existiendo la posibilidad de que no sea la.misma enfermedad en todos los pacientes.
    Como tú dices, los tratamientos más efectivos son los antidepresivos, con tasas de efectividad bien discretas, pero bueno, te sorprendería ver las tasas de eficacia de muchos tratamientos paraenfermedades clásicas. Al menos algo es algo, ¿no crees?
    Y a pesar de que, como tú dices, falta educación en los médicos, yo considero que, teniendo en cuenta hasta dónde llegamos en las terapias frente a enfermedades neuromusculares, falta mucha investigación, porque hazme caso si te digo que arrastramos infinitas horas de estudio.
  74. #172 gracias por el apoyo.

    Por lo que he visto en enfermedades neuromusculares, q es prácticamente una especialidad aparte de la neurología, son de difícil tratamiento la mayoría. Algunas tienen tratamientos encimaticos como la enfermedad de Pompe pero son las menos, y hay muchisimas neuromusculares y pocos afectados por cada una de ellas. Es complicado el tema.

    En mi caso concreto he agotado la ud del dolor, este año pasado he empezado con Sativex (spray bucal THC-CBD, con autorización para la espasticidad en EM), es lo mejor que he tomado sin ser la panacea, hace algo de efecto y sin efectos adversos en mi caso. Eso si, una odisea q te lo receten, en mi caso fue mas fácil porque tengo muchas lesiones articulares y de espalda, y el dolor es evidente por las lesiones, no solo por la fibro. Eso si, la caja de Sevredol (morfina de.rescate) de 10mg vale 2'5 sin financiar y el Sativex 510€.
  75. #174 Yo de neurología ando verde, pero cuñada se dedica justo a neuromuscular, y es la primera que me cuenta lo limitados que son ahora mismo los tratamientos disponibles. Me alegro mucho de que por fin un tratamiento nuevo te esté sirviendo (curioso lo que se han demonizado los porros, y al final van a acabar siendo un pilar en el tratamiento de muchas enfermedades).
    Te deseo lo mejor, y esperemos que la casta política no siga expoliando la sanidad en beneficio de sus lobbies de construcción, género o los que vengan. Yo en tu caso tendría esperanza en que en un futuro próximo llegarán nuevos fármacos capaces de conseguir una mejora significativa en tu calidad de vida.
  76. #175 muchas gracias! Yo antes había fumado porros, pero soy de la opinión que fumar porros no puede considerarse terapéutico, aunque pienso que debería ser legal. El Sativex es curioso porque al contener gran cantidad de CBD, no coloca, quizás lo puedes notar los primeros 20 min pero muy poco, luego mantienes alivio de síntomas sin sensación de drogado algun. Esos primeros 20 min ni se aproximan a la sensación de un diacepam por ejemplo, las benzo colocan muchísimo más que el Sativex.

    En cuanto a terapias, mi caso es complejo por ser pluripatologico, saldrán, pero para las próximas generaciones, yo tengo treinta y tantos y creo q no llegaré a tiempo. Para el Ehlers Danlos, lo unico que apunta es terapia genética, y como sabras está en sus inicios tempranos. También arrastro muchas lesiones por la colagenopatía, y esas son irremediables. Si es cierto que para mi es peor el cansancio que el dolor, y ahí se puede hacer poco, se puede dieta, vida sana, higiene de sueño, algo de ejercicio, etc.
  77. #177 Pues nada, te deseo lo mejor. ¡Y no te des por vencido! que el avance científico es exponencial.
  78. #176 claro pero aquí se difumina la linea, porque el estrés emocional afecta mucho, pero afecta por el estado de ansiedad que le ha llevado la intriga de meses o años de médicos sin encontrar la causa de su dolor y cansancio, más añadirle una vez q tienes diagnóstico el maltrato clínico que sufren muchas personas una vez diagnosticadas de fibro.

    Esa ansiedad fácilmente provoca depresión por el tiempo que se padece, y ahí ya son frágiles emocionalmente. Gebte con dolor, mala calidad de vida, q arrastra problemas familiares, de trabajo, de dinero, ineficiente atención sanitaria para muchos casos de fibro (muchos casos porqie no hay respuesta a la terapia existente, aunque se usen antidepresivos).

    Todo esto durante algunos años lleva a las personas q ser frágiles en todos los sentidos, fisica y emocionalmente. Por lo que cualquier circunstancia de la vida, se le va a hacer más dura y puede empeorar aun mas su cuadri clínico.

    Pero la pregunta para mi es como la del huevo y la gallina. Cuál estaba antes? El huevo o la gallina? Que estaba antes, el dolor y el cansancio o la depresión y la ansiedad?

    Posiblemente al ser la fibro un cajon de sastre, encontremos en su grupo de los dos casos, de ahí también el difícil tratamiento de la misma. Que comparten síntomas mas o menos, pero quizás dentro de unos años nos demos cuenta que eran varias enfermedades q no conociamos o conociamos poco y diagnosticabamos mal.
  79. #178 muchas gracias, un saludo!
  80. #179 que pena no poder votarte positivo 10 veces. Me quito el sombrero

    Lo único que tengo que añadir es que, por suerte, hay médicos concienciados como nuestro médico de cabecera, que consiguió que a mi hermana le hicieran pruebas y le dieran diagnóstico en menos de un año. Pero entiendo que es la excepción.

    Ojalá se extienda el ejemplo.
  81. #181 gracias!

    Cada vez hay más médicos concienciados, es cierto, se nota, y se agradece mucho desde la perspectiva del paciente.

    Un diagnóstico de fibro en menos de un año suele ser raro, si. Me alegro mucho por ella, espero que poco a poco consiga encontrar la mayor calidad de vida posible según vaya adaptándose a la enfermedad y encuentre dietas y ejercicios que le mejoren. Imagino que hará algo de deporte, adaptado a sus posibilidades, sino yo como enfermo le recomiendo que lo intente, con asesoramiento profesional y preguntando antes a su Dr. de referencia, por supuesto. Para la fatiga y el cansancio hay algunos suplemetos alimenticios que ayudan, sobre todo en recuperación si hace algo de deporte. No se en que punto está tu hermana y que puede o no hacer, pero espero que haya encontrado una relativa calidad de vida.
  82. #183 La verdad que está muy bien el 80% de los días. Le ayuda el hecho de que todos hemos sido deportistas siempre, en el sentido de que podríamos haber vivido del deporte (el judo en nuestro caso) y después de 20 años practicándolo tiene una propiocepción y un conocimiento de su cuerpo envidiables.

    Eso ha permitido que al volver, haya sabido adaptarse a las situaciones y no sobrepasar nunca su límite. Incluso ha llegado a quedar 3º en el nacional de katas siendo la única pareja 100% femenina en participar en su grupo en toda Europa. Por eso digo más abajo que el deporte puede ayudar mucho en esta clase de enfermedades, porque he visto el cambio pre y post deporte. En vez de envejecer, en estos últimos 5 años la muy cabrona parece Benjamin Button. Y yo quedándome cada vez más calvo.

    Y nada, muchas gracias por preguntar y de verdad espero que tengas muchos más días buenos que días malos. Cuidate.
  83. #185 muchas gracias!

    Te molesto con una última pregunta, sois flexibles en casa? O ella es o era muy flexible? Es por si pudiese tener un sindrome de hiperlaxitud articular (Ehlers Danlos hiperlaxo o tipo 3), muchas veces se correlacionan ambas enfermedades.
  84. #187 el tema del judo y que tenga fibro es lo que me ha hecho pensar que existía esa posibilidad.

    Conocéis o tenéis constancia del síndrome de hiperlaxitud articular (SHA)? Luego ese síndrome se incluyo como un subtipo propio dentro del síndrome de Ehlers Danlos (SED), llamado tipo hiperlaxo o antiguo tipo 3. Todos los Ehlers Danlos son flexibles en tejidos pero depende del subtipo mas de unos u otros, es una alteración en la síntesis del colágeno lo que lo provoca. El Dr. Hamonet que es una eminencia en la materia afirma que podría haber según sus calculos (en Francia) entre un 25-30% de casos de fibromialgia que tienen esta enfermedad realmente.

    Hace unos años cambiaron los criterios diagnosticos, pero se siguen utilizando los anteriores porque no son excluyentes. Se llaman criterios de Brighton, y lo que dices del meñique es uno de los criterios. Te paso un enlace encontrado rápido, es de otro Dr. muy puesto en el tema, el Dr. Bravo. En la web de la asociación nacional hay mucha información también de calidad: www.ansedh.com


    www.reumatologia-dr-bravo.cl/crit y diag/CritDiagSHA.htm

    Echadle un vistazo, quizás os aclare algunos de los síntomas de tu hermana q parecen no tener sentido. Si tiene el síndrome no se puede hacer mucho en sentido de medicación y tal, pero si de prevención y de saber lo que realmente le pasa.

    Si veis q parece que os puede cuadrar la enfermedad, yo tengo un subtipo de Ehlers Danlos y por eso estoy un poquito puesto en el tema, puedo pasaros información y mi experiencia personal, en lo que os pueda ayudar, aquí estoy. Te puedo pasar mi email por privado.
  85. #189 MUY interesante el enlace. Lo hablaré con ella y ya si me dice que si me pongo en contacto contigo.

    Muchísimas gracias
  86. #52 ay, creo que no me has entendido, pero es igual :shit:
  87. #75 Ninguna prueba objetiva fibromialgia, es una enfermedad que no ha sido relacionada con ningún daño orgánico o lesión objetivable. Eso sí, hay pacientes en los que parece que tiene relación con la celiaquía, y la dieta sin gluten les alivia el dolor.
  88. #25 hombre, es que una cosa es tener una enfermedad y otra es estar loco, dónde va a parar... Me voy a la hoguera a quemar a unos cuantos esquizofrenicos
  89. Mierda creada por Telecinco
  90. #56 argumentum ad verecundiam.
  91. #64 argumentum ad verecundiam.
  92. #10 Claro, porque tú lo dices...
  93. #58 Yo conozco dos casos y los dos reconocidos por el INSS con un grado de discapacidad.
    No dudo de que halla jetas en este país que se aprovechen de la dificultad de diagnosticar una fibromialgia para cobrar una paguita, pero son insignificantes en comparación con las personas que tienen una enfermedad profesional no reconocida o que estando enfermas acuden al trabajo por miedo a las represalias del empresaurio y en ambos casos las mutuas de trabajo son cómplices del abuso.
  94. #7 Ni nadie espera que lo sean. Los únicos que saben de todo son los cuñaos.
«12
comentarios cerrados

menéame