Saltó, corrió y fue arrastrada por su hijo y lleva cerca de diez días sin una sola queja en La casa fuerte. Anoche en La casa fuerte se subió a una tabla de surf con una aparente buena forma física. Todas estas realidades de Maite Galdeano han indignado de nuevo a las redes sociales y a asociaciones y enfermos de fibromialgia, la misma enfermedad por la que Maite Galdeano disfruta de una incapacidad temporal y una pensión de 1.100 euros mensuales.
|
etiquetas: fibromialgia , pensión , fraude , jeta 
Yo tengo diagnóstico de fibro desde hace años. Hace dos años después de muchas vueltas y no conforme con lo que me decían seguí de "médicos", un internista pensó q había algo mas de base y descubrió una colagenopatía, una enfermedad genética del tejido conectivo, si no es por mi insistencia sigo "inventando" o exagerando en vez de tener una prueba genética q probaba un Ehlers Danlos. Ahora dudan si también con una enfermedad neuromuscular.
Una vez diagnoticado, empecé a investigar, y un Dr en medicina francés, afirma que hasta un 25% de enfermos de fibro podría ser Ehlers Danlos sin diagnosticar. Seguramente otro gran grupo podrían ser enfermos neuromusculares. Se descartan algunas enfermedades, pero no todas, pues algunas son dificiles hasta para los especialistas si no estan habituados a ellas, pues son enfermedades raras.
Tu madre es una persona muy flexible? O lo era? Hace cosas propias de contorsionistas o las hacia? Su piel es hiperextensible? Sus tejidos son laxos? En caso afirmativo os aconsejo leer sobre el sindrome de Ehlers Danlos o el sindrome de hiperlaxitud articular. Puedo pasaros información en webs confiables.
Para los que tienen poca o ninguna comprensión lectora, no he dicho que la fibromialgia no exista, y si, aparece en la lista de la OMS de "International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems", pero no como "disease" si no como "Health Problems" más concretamente como "tissue disorders, not elsewhere classified ", está catalogado como "entidad clínica", "síndrome" o sea, como sintoma.
Para los que aun no lo entiendan:
Ir al médico con dolores generalizados y cansancio permanente y que te digan que sufres fibromialgia, es como ir con un dolor fuerte de cabeza y te digan que tienes migraña. No te han dicho nada que no supieras, solo le han puesto nombre a tus síntomas, y el hecho de llamarlo fibromialgia implica que no tienen ni idea por porqué ocurre, si lo supieran tendría otro nombre.
De hecho, es muy probable que mucha gente sufra fibromialgia por motivos muy diversos. La fibromialgia puede estar provocada por una enfermedad, pero no es el nombre de una "enfermedad sin cura" porque no saben que lo provoca, no es ningún diagnostico, las miles de webs que la llaman "enfermedad" están equivocadas (o usan un definición muy "amplia" del concepto) y hacen un flaco favor a los que la sufren, ya que si se tienten "diagnosticadas" puede provocar que dejen de buscar la causa porque se creen que ya la saben, y eso es peligroso.
Si solo tienes una astenia perpetua, calambres en las extremidades y dolores, solo te hace caso el personal sanitario.
Lo que no entenderé es que pese a que las secuelas habituales en los tipos "suaves" de EM, para la que existen pruebas diagnosticas, son similares a las de la fibromialgia, estamos bastante mas desprotegidos en cuanto a ayudas.
Sin embargo, en los últimos años y tras diversos estudios, esta creencia se ha desestimado
Tiene fallo en todo el lado izquierdo. La pierna no la puede levantar bien, mala coordinación y pérdida generalizada de fuerza. Cuando lleva cinco minutos caminando ya comienza a arrastrarla. Subir escaleras difícil y hay dias que se bloquea entera.
Llevamos tres años y medio con síntomas, revisiones, pruebas, fisios, sicólogo, analiticas, tratamientos, tacs... en Mayo completó el año entero de baja y estamos esperando la llamada de la Seg Social.
Pero con todo esto de la Covid supongo que se retrasará por el atasco administrativo.
Me imagino que en tu caso tambien te harían las pruebas necesarias y salieron negativas. El problema no suelen ser las pruebas, sino que, al ser una enfermedad rara, el medico la desconoce y no se lo plantea como hipotesis así que normalmente vais de un especialista a otro hasta que a alguno se le enciende la bombilla. Pasa mucho, especialmente en los casos donde no hay antecedentes familiares o en el inicio de la enfermedad, donde los síntomas son todavía difusos. Por lo menos esa es la experiencia que he tenido con casos de Ehlers.
En otro comentario he dicho que por desgracia la fibromialgia, a día de hoy, es el cajon del sastre para etiquetar a todas las enfermedades que no saben donde meter, lo que dificulta la investigación. Eso sin contar la peregrinación que sufren los pacientes durante meses o incluso años que hacen todavía más intenso el dolor.
Yo tambien espero que encuentren algo pronto, por lo pacientes principalmente pero tambien por los profesionales. No es facil tratar a un paciente al que no sabes que hacerle. Es algo que veo desde dentro, muchos colegas que resoplan cuando ven que el siguiente paciente esta diagnosticado de fibromialgia porque:
1- Suelen ser pacientes con síntomas muy dispares en el que el diagnostico no te indica nada.
2- Son pacientes que vienen ya muy quemados psicologicamente por el sufrimiento que padecen, tanto a nivel de dolor como de incomprensión.
3- Quieren una solución que tu como profesional no sabes o no les puedes dar.
Creo que tú no eres consciente de lo que es ser incapaz de aliviar el dolor a alguien de ninguna manera (ni farmacológica, ni quirúrgica ni psicoterapéutica) ni de objetivar la causa (ni con pruebas de imagen, analíticas o biopsias) .
Lo único que he dicho es que es una enfermedad de la que queda muchísimo por saber, que puede que seguramente tenga un sustrato psicológico, o puede que no. Que alomejor es por una infección crónica, por la flora bacteriana, por genética, por estrés... Es una gran desconocida. ¿Te parece lamentable que te explique esto? ¿Que queda mucho por saber?
Yo creo que eres de esos que cuando escuchan la palabra "psicológico/mental", interpretas "inventada/mentira". Y ni de lejos quiere decir eso.
Yo tengo esclerosis múltiple y si no te lo digo seguramente no te des cuenta. Llevo una vida prácticamente normal, pero sufro fatiga crónica, espasticidad (rigidez muscular que me provoca dolor crónico), problemas de memoria, trastornos del sueño, ... pero a pesar de ello intento vivir como cualquier persona sana, y seguramente si pidiese que me valoraran el porcentaje de discapacidad sacase algo, pero por ahora no lo he hecho.
Hay muchas enfermedades "invisibles", y mucha gente nos juzga porque parece que estamos bien porque no vamos en silla de ruedas o con bastón...
Repito que no sé la realidad de esta persona, pero si cobra una pensión es porque ha pasado un tribunal donde además de informes médicos le pasan una evaluación in situ. No es fácil pasar esa revisión y conozco gente muy jodida que no ha conseguido el porcentaje que le correspondería.
Pero han habido muchas personas diciendo que es mentira porque hace deporte, y ya te digo yo que no.
Además, dependiendo del trabajo, puede ser mucho más jodido que el deporte. Volviendo al ejemplo de mi hermana, patóloga, cuando tienen acumulación de trabajo y se tiene que tirar 8 horas sentada y cortando bloques a mano, ya sabe ella que luego se va a tirar unos días de mierda, en cambio los días de hacer muchas tareas distintas en el laboratorio le "duelen" menos. Asi que puede pasar que puedas hacer 1 hora de deporte al día, pero 8-10 horas de trabajo de oficina te jodan la vida
Decir que una autoridad mundial dice una falacia sobre una enfermedad, me parece muy arriesgado.
Puede ser un error ,porque la ciencia no es infalible, pero es lo mejor que tenemos.
Así que no. No es una falacia ad verecundiam.
elpais.com/ccaa/2012/07/20/andalucia/1342774364_090630.html
La suegra de un torero condenada a 23 meses de prisión (Que casualidad, lo justo para no ir a la carcel) por comprarse una pensión de la Seguridad Social.
Por solo 18.000 € pagados a un inspector médico y un vajecito a Cádiz consiguió la pensión máxima. (Que son 2.683,34 euros mensuales en catorce pagas según www.ideal.es/economia/pension-maxima-puede-cobrar-20200302101746-nt.ht)
Por lo que recuerdo (no tengo tiempo ahora para buscar más y podría equivocarme) usaron los papeles de una incapacitada real, una limpiadora, que se había quedado en silla de ruedas, a la que le dijeron que estaba en condiciones de trabajar y le negaron la pensión.
Casi una de cada cuatro pensiones otorgadas por incapacidad en España en la última década pertenece a Cádiz
www.diariodecadiz.es/noticias-provincia-cadiz/paguita-Enfoque-domingo_
La suegra de Jesulín vivía en Castellón y le dolía la espalda y un brazo. No vio nada raro en que se la trajeran a Cádiz para que le dieran una paga. "Pensaba que sería por las amistades de mi yerno", dijo.
...Hipoacusia bilateral severa. Esa fue la patología. Los golpes de los remaches en los talleres taladrando oídos durante años. Tatatatá. Fueron cerca de mil, una epidemia de sordera. Los sordos de astilleros, quién no ha oído hablar. En los años 80 Cádiz se llenó de sordos...
...Fernández tiene muy claro cuándo empezó todo: "En 1947, tras la explosión del polvorín, el Estado aterrizó en Cádiz con toda una batería de industrias públicas. Lo público estaba omnipresente en Cádiz. Cádiz vivía del Estado. Cuando en los 60 empezó a sobrar personal se arregló con los montepíos. De generación en generación se ha ido cultivando la cultura de la paguita. Cuando lo de los sordos, se terminó de asentar. La paguita estaba bien vista"...
Nota mia: La Gran Explosión de Cádiz, el 18 de agosto de 1947, si alguien tiene curiosidad, un tema silenciado. Hay quien sostiene que el revuelo mediático que se dió en su día a la muerte del torero Manolete (¡otro torero!) sirvió para tapar el tema de la Gran Explosión.
Llamadme exagerado, pero los españoles necesitamos una mano más dura para evitar estas cosas.
No tienen cura, no saben nisiquiera qué es, si neurológico o mecánico. Y cuándo quieren "ayudarte" te toman por tonto con técnicas de lectura, psicología y otras mil tonterías como si fuera a ayudarte.
Mirarme a un espejo y leer o cantar es definitivamente la forma de tratar la tartamudez (Nótese la ironía)
Y tú te quedas así, de piedra, porque te dicen que tienes algo para que te calles, pero no te solucionan nada.
Yo entiendo que es algo difícil de conseguir, pero todas las enfermedades raras han surgido así, ¿no? Tratan a alguien de loco hasta que las descubren.
Y si te atreves a ir con "He leído por internet" o "Me he informado sobre esta enfermedad" te la rebate de golpe, o directamente te hace parecer como que quieres que sea algo malo para tener una incapacidad.
Es un dilema muy muy muy jodido.
Ojalá supiera tu nombre para denunciarte el lunes en el colegio de médicos.
Luego ya sigue insultándome.
deldoloralalibertad.com/fibromialgia-puntos-gatillo/
Con el latigazo cervical tampoco habia una prueba. Ahora parece que hay un test objetivo que mide lo movimientos y si duele el paciente reacciona En ese caso es dificil engañar por muy buen actor.
Hubo un caso de un "ciego" que pillaron conduciendo y salio en la tele defendiendo que si era ciego. No sé en que quedo.
www.forocoches.com/foro/showthread.php?t=92477
#104 Salio en linea 900 que la hiperlaxitud estaba relacionado con cierto problema mental, que no recuedo si era depresion o toc.
Hay especialistas que relacionan la hiperlaxitud con la ansiedad, así que es posible que también se haya relacionado con la depresión. Hay que tener en cuenta que los hiperlaxos con problemática asociada por la laxitud se hace un diagnóstico clínico de Ehlers Danlos tipo hiperlaxo o antiguo tipo 3. Es gente que ha pasado auténticos calvarios médicos y maltrato del sistema por estar acusados durante años de inventar la problemática. Cuando tienen diagnóstico, no hay solución y el tema del dolor es de muy difícil tratamiento, a lo q se unen multiples lesiones osteoartixulares, algunas muy comunes tipo hernias, o lesiones de hombros, rodillas, muñecas,etc. Así que no se si vino antes el huevo o la gallina, porque tener ansiedad en esa situación es fácil y caer en la depresión también.
Pero bueno, de alguien que tacha de locas del coño a mujeres que sufren una enfermedad (sea psiquiátrica o física) tampoco puedo esperar mucho.
A mi antes de diagnosticar me esclerosis múltiple también me decían que era todo ansiedad, al final resultó que no era una de las que tú llamas locas del coño. Ojalá.
En cuanto a mejoría es complicado, hay algunos complementos alimenticios que mejoran, pero poco. La dieta y ejercicio moderado ayuda, dentro de sus posibilidades por supuesto y muy muy despacito para no caer en un pozo de cansancio y dolor.
Hay casos q han mejorado mucho retirando algo q provocaba intolerancia. Conocidos son los casos del gluten o la lactosa, pero conozco una mujer q lo que tenía era intolerancia a la fructosa, la retiró y mejoró mucho. Pero hasta dar con la clave era un calvario su vida, y el diagnóstico era fibro, y pudrete a partir de ahí, en cuanto ponga eso en el informe, ya no te miran nada más en absoluto. Esta loca y punto, es una paciente pesada... Sabrás de lo q te hablo por desgracia.
En el caso del Ehlers es una vergüenza, mi caso diagnoticado a los 33, y llevo con problemática severa desde el instituto y los primero dolores de espalda cuenta mi madre que con 3-4 años que el médico decía que no había visto antes... Y tengo sanidad privada, he visitado innumerables especialistas varios durante años y años. Ahora piensan q además es probable q tenga una neuromuscular, pero 5 neurólogos me han dicho q a neurología especializada en neuromusculares, que hay pocas en España, y ahí me tienen esperando. De inventarme todo, a tener varias enfermedades, más el esqueleto y articulaciones ya jodidas por todos sitios. Estoy en la asociación nacional, y mi caso no es una excepción o rareza, es muy común, y lo reacios que son los medicos y la sanidad en mandar la genética es alucinante, con insistencia luego vienen los positivos en las pruebas y se tienen q callar, pero la odisea ya te la han hecho pasar.
La fibro es cajon del desastre, efectivamente. Pero entre colagenopatías, enfermedades neuromusculares camufladas como sfc/fibro e intolerancias o alergias, creo que se podrían sacar a bastantes pacientes del cajon de la fibro.
Sobre el tema de la noticia, a día de hoy no existe ningún consenso sobre lo que es la fibromialgia, los hay en contra, como yo , y los hay a favor. Para mí es un cajón de sastre , sin una patología concreta y sin claro diagnóstico y cuadro clínico. A mí me siguen faltando pruebas, hechos. La medicina no va de creencias, y a mí , con las pruebas científicas que tenemos a día de hoy no tengo razones para poder definir a la fibromialgia como una enfermedad.
Un artículo con diferentes referencias bibliográficas que expone ambos puntos de vista sobre la fibromialgia.
www.elsevier.es/es-revista-revista-espanola-reumatologia-29-articulo-c
De verdad q debo haber entendendido mal, porque sino alucino.
Te conté lo de mi diagnóstico porque no eres el único que minimiza síntomas y ridiculiza a mujeres que los sufren. Mi médico de entonces me llegó a decir que necesitaba unas vacaciones en la playa... Y muchas veces no hay solo un trastorno psíquico sino uno físico como fue mi caso.
Si se va uno a Cochrane, se puede leer en los metaanalisis que la amitriptilina necesita tratar a entre 3 y 4 pacientes para q 1 optenga una mejoría del 30%. La duloxetina a 8 para que uno obtenga una mejoria del 50% y 10 personas para q uno obtenga una mejoria del 50% en la Lyrica. No son cifras muy boyantes, lo q pasa q la mayoria de médicos ni han entrado en Cochrane a leer. Fisioterapia y terapia psicológica, aunque parece que el estidio de la terapia psicológica no es tan fiable como parecia en primer momento, pero ahora mismo no recuerdo la causa ni cuando salió ese documento.
Yo tengo diagnoticado fibro, hace dos años Ehlers Danlos con positivo genético. Y el tratamiento del dolor está mas q agotado, tomo morfina de rescate y le han propuesto parches de morfina o fentanilo varias veces y la primera vez con 19 años, ahora tengo 35. Falta mucha pero que mucha educación en los médicos, hay pocos buenos, para un resfriado vale cualquiera, pero para tener problemas de verdad y q se salgan de lo común, en 15-20 min de consulta, pocos te van a encontrar el problema, es más fácil que te culpen como paciente a q te lleguen a ayudar, hablo por mi y por muchas personas de la asociación nacional. Pocos buenos profesionales.
La fibromialgia es la palabra de "el médico no tiene ni puta idea", y si te afecta al estomago y no sabemos pq, también tienes colon irritable, y si tienes cansancio grande, síndrome de fatiga crónica. Ya tienes el trio y te puedes ir al carajo, porque todo lo que tienes viene de ahí, q no sabemos lo que es.
Pero es que el diagnóstico de fibromialgia se establece a partir de criterios clínicos (signos y síntomas específicos), no es una etiqueta aleatoria que te pone el médico cuando no sabe lo que te pasa. Es decir, el cuadro clínico del paciente con fibromialgia está muy bien definido y acotado. La historia es que no se conoce la causa, y por ende, tratamiento dirigido a ella. Te aseguro que los médicos de atención primaria están familiarizados de sobra con la fibromialgia.
Y esa triada de síntomas de la que hablas está muy descrita, y son enfermedades con relación entre ellas, de ahí que se postule una posible causa psicológica o autoinmuntaria de esta enfermedad. Otra cosa es que poco se puede hacer desde el punto de vista terapéutico.
Se ha visto que gente que cumple los criterios diagnósticos de fibromialgia, sin cumplir la totalidad de los de celiaquía, mejora al retirar el gluten.
diversas, existiendo la posibilidad de que no sea la.misma enfermedad en todos los pacientes.
Como tú dices, los tratamientos más efectivos son los antidepresivos, con tasas de efectividad bien discretas, pero bueno, te sorprendería ver las tasas de eficacia de muchos tratamientos paraenfermedades clásicas. Al menos algo es algo, ¿no crees?
Y a pesar de que, como tú dices, falta educación en los médicos, yo considero que, teniendo en cuenta hasta dónde llegamos en las terapias frente a enfermedades neuromusculares, falta mucha investigación, porque hazme caso si te digo que arrastramos infinitas horas de estudio.
De hecho no hay reportados casos en países pobres.
Por lo que he visto en enfermedades neuromusculares, q es prácticamente una especialidad aparte de la neurología, son de difícil tratamiento la mayoría. Algunas tienen tratamientos encimaticos como la enfermedad de Pompe pero son las menos, y hay muchisimas neuromusculares y pocos afectados por cada una de ellas. Es complicado el tema.
En mi caso concreto he agotado la ud del dolor, este año pasado he empezado con Sativex (spray bucal THC-CBD, con autorización para la espasticidad en EM), es lo mejor que he tomado sin ser la panacea, hace algo de efecto y sin efectos adversos en mi caso. Eso si, una odisea q te lo receten, en mi caso fue mas fácil porque tengo muchas lesiones articulares y de espalda, y el dolor es evidente por las lesiones, no solo por la fibro. Eso si, la caja de Sevredol (morfina de.rescate) de 10mg vale 2'5 sin financiar y el Sativex 510€.
Te deseo lo mejor, y esperemos que la casta política no siga expoliando la sanidad en beneficio de sus lobbies de construcción, género o los que vengan. Yo en tu caso tendría esperanza en que en un futuro próximo llegarán nuevos fármacos capaces de conseguir una mejora significativa en tu calidad de vida.
Lo pienso porque llevo muchos años viendo cómo el stress emocional también les afecta mucho al estado de su enfermedad. Pero claro, no soy médico, así que mi opinión sobre esto vale tanto como la de Pepe el carnicero.
En cuanto a terapias, mi caso es complejo por ser pluripatologico, saldrán, pero para las próximas generaciones, yo tengo treinta y tantos y creo q no llegaré a tiempo. Para el Ehlers Danlos, lo unico que apunta es terapia genética, y como sabras está en sus inicios tempranos. También arrastro muchas lesiones por la colagenopatía, y esas son irremediables. Si es cierto que para mi es peor el cansancio que el dolor, y ahí se puede hacer poco, se puede dieta, vida sana, higiene de sueño, algo de ejercicio, etc.
Esa ansiedad fácilmente provoca depresión por el tiempo que se padece, y ahí ya son frágiles emocionalmente. Gebte con dolor, mala calidad de vida, q arrastra problemas familiares, de trabajo, de dinero, ineficiente atención sanitaria para muchos casos de fibro (muchos casos porqie no hay respuesta a la terapia existente, aunque se usen antidepresivos).
Todo esto durante algunos años lleva a las personas q ser frágiles en todos los sentidos, fisica y emocionalmente. Por lo que cualquier circunstancia de la vida, se le va a hacer más dura y puede empeorar aun mas su cuadri clínico.
Pero la pregunta para mi es como la del huevo y la gallina. Cuál estaba antes? El huevo o la gallina? Que estaba antes, el dolor y el cansancio o la depresión y la ansiedad?
Posiblemente al ser la fibro un cajon de sastre, encontremos en su grupo de los dos casos, de ahí también el difícil tratamiento de la misma. Que comparten síntomas mas o menos, pero quizás dentro de unos años nos demos cuenta que eran varias enfermedades q no conociamos o conociamos poco y diagnosticabamos mal.
Lo único que tengo que añadir es que, por suerte, hay médicos concienciados como nuestro médico de cabecera, que consiguió que a mi hermana le hicieran pruebas y le dieran diagnóstico en menos de un año. Pero entiendo que es la excepción.
Ojalá se extienda el ejemplo.
Cada vez hay más médicos concienciados, es cierto, se nota, y se agradece mucho desde la perspectiva del paciente.
Un diagnóstico de fibro en menos de un año suele ser raro, si. Me alegro mucho por ella, espero que poco a poco consiga encontrar la mayor calidad de vida posible según vaya adaptándose a la enfermedad y encuentre dietas y ejercicios que le mejoren. Imagino que hará algo de deporte, adaptado a sus posibilidades, sino yo como enfermo le recomiendo que lo intente, con asesoramiento profesional y preguntando antes a su Dr. de referencia, por supuesto. Para la fatiga y el cansancio hay algunos suplemetos alimenticios que ayudan, sobre todo en recuperación si hace algo de deporte. No se en que punto está tu hermana y que puede o no hacer, pero espero que haya encontrado una relativa calidad de vida.
Eso ha permitido que al volver, haya sabido adaptarse a las situaciones y no sobrepasar nunca su límite. Incluso ha llegado a quedar 3º en el nacional de katas siendo la única pareja 100% femenina en participar en su grupo en toda Europa. Por eso digo más abajo que el deporte puede ayudar mucho en esta clase de enfermedades, porque he visto el cambio pre y post deporte. En vez de envejecer, en estos últimos 5 años la muy cabrona parece Benjamin Button. Y yo quedándome cada vez más calvo.
Y nada, muchas gracias por preguntar y de verdad espero que tengas muchos más días buenos que días malos. Cuidate.
Te molesto con una última pregunta, sois flexibles en casa? O ella es o era muy flexible? Es por si pudiese tener un sindrome de hiperlaxitud articular (Ehlers Danlos hiperlaxo o tipo 3), muchas veces se correlacionan ambas enfermedades.
De hecho, hasta que no me operaron de la rodilla y me cambiarlo el ligamento por un implante de hueso-tendón-hueso, podía tocar el suelo con el codo siendo hombre y, por lo tanto, teniendo menos elasticidad.
Y ella pues bueno, parece contorsinista la muy cabrita. Por eso es tán dificil pillarla en judo suelo.
Algunos pacientes con dolor importante residual de accidentes, o como dice algúno "por memorización celular del dolor"
Tal vez te suene raro, lo típico amitriptilina y otros no veo grandes resultados, y la amitriptilina no es santo de mi devoción por sus efectos colaterales.
Lo que sí entiendo es que los profesionales se impliquen y hagan todo lo que puedan.
E visto casos de dar tegretol y claro que liryca.
Las dosis es solo un ejemplo como sabes.
Buen domingo
Conocéis o tenéis constancia del síndrome de hiperlaxitud articular (SHA)? Luego ese síndrome se incluyo como un subtipo propio dentro del síndrome de Ehlers Danlos (SED), llamado tipo hiperlaxo o antiguo tipo 3. Todos los Ehlers Danlos son flexibles en tejidos pero depende del subtipo mas de unos u otros, es una alteración en la síntesis del colágeno lo que lo provoca. El Dr. Hamonet que es una eminencia en la materia afirma que podría haber según sus calculos (en Francia) entre un 25-30% de casos de fibromialgia que tienen esta enfermedad realmente.
Hace unos años cambiaron los criterios diagnosticos, pero se siguen utilizando los anteriores porque no son excluyentes. Se llaman criterios de Brighton, y lo que dices del meñique es uno de los criterios. Te paso un enlace encontrado rápido, es de otro Dr. muy puesto en el tema, el Dr. Bravo. En la web de la asociación nacional hay mucha información también de calidad: www.ansedh.com
www.reumatologia-dr-bravo.cl/crit y diag/CritDiagSHA.htm
Echadle un vistazo, quizás os aclare algunos de los síntomas de tu hermana q parecen no tener sentido. Si tiene el síndrome no se puede hacer mucho en sentido de medicación y tal, pero si de prevención y de saber lo que realmente le pasa.
Si veis q parece que os puede cuadrar la enfermedad, yo tengo un subtipo de Ehlers Danlos y por eso estoy un poquito puesto en el tema, puedo pasaros información y mi experiencia personal, en lo que os pueda ayudar, aquí estoy. Te puedo pasar mi email por privado.
Muchísimas gracias