Esta es una enfermedad clasista", ha comentado Unzué. En el caso de la ELA, en contra de lo que ocurre en otras patologías, la mayor parte de los costos derivados de la enfermedad recaen sobre el enfermo o su familia. En el documental, María, la esposa del futbolista, sentencia lo siguiente: "Es que esta enfermedad es tan asquerosa que te arruina y te mata". "Si una persona decide morir porque es una carga económica para su familia, creo que algo estamos haciendo mal",

El video publicado en Twitter por el Xokas ha sido muy relevante en las redes sociales. En él, se habla de la enfermedad degenerativa ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), que afecta a miles de personas en todo el mundo y que, según el autor del video, no está recibiendo la atención que merece por parte de los líderes políticos. En el video, el Xokas explica de manera clara y concisa lo que es la ELA y cómo afecta a las personas que la padecen.

ELA, CIG y La Intersindical anuncian movilizaciones para mostrar su rechazo contra la nueva reforma de pensiones. Sindicatos han explicado que esta reforma no sólo contiene recortes, como los que afectan a las personas menores de 50 años al pasar de calcular la cuantía de las nuevas pensiones con los últimos 29 años, en lugar de 25; sino que también abre vía a recortes a corto plazo. «Lo acordado muestra que en marzo de 2025, y luego cada 3 años, se da la potestad a la Airef para valorar la situación del sistema de pensiones y pla

Han aprobado la Ley de Eutanasia con carácter urgente, la Ley Trans, también con carácter urgente. El coste que conllevaría estas ayudas implementadas según esta proposición de Ley supondrían un coste de unos 108 millones de euros, algo asumible para el Gobierno central, que ha asignado para el Bono Cultural Joven, una partida de 210 millones de euros en los Presupuestos Generales del Estado.

"No hay nadie que nos ayude a mantenernos en vida. Entonces, al final, terminamos eligiendo la eutanasia, pero no porque queramos, sino porque no tenemos otra opción". Olga Allende, enferma de ELA. Les cuento que cuando se llevó a aprobación la toma en consideración de esta ley en el Congreso de los Diputados, todos los partidos políticos, sin excepción, votaron a favor. Sin embargo, más de 365 días después, y de manera inexplicable, el Gobierno sigue bloqueándola.

El Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a 15 entidades de España y representa a la mayoría de las personas enfermas de ELA y sus familiares directos, han registrado este viernes un escrito en el Congreso mediante el que piden acelerar el trámite de la proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, actualmente paralizado.

En España hay unas 3.000 personas que padecen ELA. Para quienes la padecen supone una tragedia, ya que no pueden valerse por sí mismos, e implica una sobrecarga insoportable sobre sus familias. Hace 1 año el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una ley para ayudarles, pero desde entonces el Gobierno ha bloqueado su tramitación en más de 30 ocasiones alegando problemas presupuestarios; sin embargo, no es una gran cantidad de dinero lo que supondría para las arcas públicas, por lo que nadie entiende que lleve más de un año en un cajón.

132 reales decretos firmados por el Gobierno de Sánchez en esta Legislatura. ¿Qué hay más urgente que una ley para ayudar a los afectados por la ELA?». El fin de la legislatura se acerca y, con él, las propuestas que se quedan en el cajón pierden su vigencia. Habría que comenzar desde cero. El representante de ConELA asegura que «el retraso en la aprobación de la ley no tiene coherencia». La Comunidad de Madrid anunció en febrero la apertura del primer centro público residencial del mundo dedicado en exclusiva a pacientes con ELA.

Cuando este martes el portavoz del Grupo Socialista Patxi López, era preguntado por el cuadragésimo aplazamiento de la ley ELA, el diputado dudó ante la mirada de los periodistas asistentes a la rueda de prensa posterior a la Junta de Portavoces. La cuestión era clara: ¿a qué se debe esta prolongación de más de un año [normalmente el plazo es de entre una o dos semanas] López agarró el atril, apretó el gesto y dijo: «la verdad, es que no lo sé«. «Creo que es una proposición de ley que tendrá sentido, que tiene sentido. El problema es que ...."

Ese es el propósito y la consecuencia principal es que se acaba haciendo un favor a la patronal, porque ¿cuál es la mayoría sindical que prefiere la patronal para firmar un convenio? Esa pregunta se responde sola. La patronal sabe que puede llegar a acuerdos más baratos con LAB, CC OO y UGT. Y hay consecuencias peores, se fomenta la desmovilización de sectores donde nosotros apostábamos por la movilización.

Unidas Podemos es el único grupo junto al PSOE que no firma la declaración institucional de CS para tramitar ya la ley ELA. Defienden que la declaración no sirve de nada si el PSOE no la apoya e insisten en que sí quieren que la ley salga adelante.

Desde hace meses está estirado a la cama y sin poder mover las extremidades. Todavía no ha perdido la voz --a pesar de que es consciente que será el siguiente paso por llegar-- y, por eso, se ha preocupado de recoger en una guía como la tecnología le ha permitido ser totalmente autónomo a pesar de la evolución de la enfermedad

El comisario, víctima de ELA, ha contado en Hora 25 cómo supera los retos diarios que plantea la degeneración de su cuerpo

ELA, con un %64 de representación en el sector, ha suscrito en el Consejo de Relaciones Laborales (CRL) un acuerdo con las patronales para renovar el convenio de residencias de Bizkaia. Las trabajadoras han decidido por unanimidad en la asamblea celebrada hoy poner fin así a un conflicto laboral que ha durado casi dos años y 68 días de huelga, y que afecta a más de 5.000 trabajadoras.

La Ley ELA queda eliminada. 4 años de trabajo, sudor y lágrimas de toda la Comunidad ELA a la basura. Ni olvido ni perdón.

La convocatoria de elecciones obliga a que todas las normas que no se hayan aprobado, incluida la Ley ELA, mueran parlamentariamente sin su aprobación Esta y otras 61 iniciativas que estaban en trámite han quedado abortadas por la convocatoria del 23 de julio. «Mañana se disuelven las Cortes y se eliminan todas las leyes que no se han puesto en vigor en tu legislatura. La Ley ELA queda eliminada. 4 años de trabajo, sudor y lágrimas de toda la Comunidad ELA a la basura» «Estoy llorando. Ni olvido ni perdón», señala.

"Se aprueban presupuestos para que las muñecas en vez de llevar bragas lleven calzoncillos, para que un perro lleve un sombrero por si le da el sol... Se aprueban leyes para todo. Y cuando tú tienes que aprobar una ley para que personas que te están pidiendo ayuda porque si no tienen que pedir la eutanasia (...) echan para atrás la ley hasta 40 veces. ¿Por qué? Porque no les da rédito politico. (...) Lo que han hecho de prometerles y reírse en su puta cara, eso les va a perseguir toda la vida"

Jordi Sabate Pons -activista y enfermo de ELA- explica cómo Pedro Sánchez le prometió ayudas a los enfermos de ELA, pero cómo, desde entonces, no ha hecho más que poner trabas a la ley que salvaría la vida de cientos de personas. Ahora se disuelven las cortes, la ley que prometió, y los sueños de miles de familias.

La disolución de las Cortes anunciada por el presidente español, Pedro Sánchez, como respuesta a la derrota electoral del 28-M ha dejado por el camino varias leyes importantes. Entre ellas, la del derecho al olvido oncológico y la del ELA, que tampoco se preveía aprobar pronto a pesar de las demandas de los afectados. De haberse aprobado a tiempo, la ley garantizaría atención domiciliaria a los enfermos, la obtención del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico y el bono social para pagar la luz y hacer frente al gasto ocasionada por..

El exportero y enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Juan Carlos Unzué, ha alertado de que “es imposible” que los que padecen esta enfermedad “tengan una vida digna por la falta de ayudas” de la administración, hasta el punto de que algunos pacientes, ha dicho, deciden pedir la eutanasia para dejar de “arruinar a la familia”. Incurable y mortal, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unas 3.000 personas en España y anualmente se diagnostican unos 900 nuevos casos, según estimaciones de la SNE.

Son pacientes en edad relativamente joven, porque habitualmente esta enfermedad tiende a empezar entre los 55 y los 65 años. Personas que, en la mayoría de los casos, están en plena actividad laboral. Quedarse incapacitados para realizar tanto su actividad laboral como todo el resto de actividades de su vida diaria, incluso de su propio autocuidado, requiere de una unidad familiar.

Un trabajador de Tubacex, que fue detenido durante la huelga indefinida que la plantilla realizó en 2021, ha sido condenado a seis meses de cárcel por resistencia a la autoridad y absuelto a su vez del delito de atentado contra la autoridad.

Ha criticado en los micrófonos de Radio Popular la no derogación de la reforma laboral. Las declaraciones del PP admitiendo su “error” a la hora de votar en contra de dicha reforma muestran para Lakuntza que sigue vigente: “Las empresas siguen teniendo los mismos mecanismos para despedir fácil y barato”. Y es que como denunció ELA desde el principio, los recortes y la reforma laboral estaban condicionadas a los fondos europeos, y PSOE y Podemos incumplieros sus promesas electorales.

A Raquel Estúñiga le diagnosticaron la enfermedad hace cinco años y pide al próximo gobierno que elabore una ley que proteja sus necesidades. En declaraciones a Infobae España cuenta el caso de un paciente al que la mutua de los militares denegó batidos proteicos gratuitos que le recetó el neurólogo