La familia de José Blanco no se lo podía creer cuando el pasado mes de febrero recibió una notificación del Hospital de Valme en la que se le comunicaba la suspensión del tratamiento para la esclerosis múltiple que padece por superar el límite de edad para el que está prescrita su financiación...
|
etiquetas: esclerosis , sanidad , ocrelizumab 
Ante eso me temo que lo único es pedir un uso compasivo del mismo fuera de indicación aprobada.
La redacción es sensacionalista parece que empezaron a dárselo y la sanidad pago y de repente dijo que no.
Si mañana yo participó en un ensaño de NACOs en la TVP cuando termine el estudio tendré que volver a sintrom o heparin as porque actualmente la indicación no está cubierta por la seguridad social.
Aun asi en este caso parece un motivo meramente economico.
Ante eso me temo que lo único es pedir un uso compasivo del mismo fuera de indicación aprobada.
La redacción es sensacionalista parece que empezaron a dárselo y la sanidad pago y de repente dijo que no.
Si mañana yo participó en un ensaño de NACOs en la TVP cuando termine el estudio tendré que volver a sintrom o heparin as porque actualmente la indicación no está cubierta por la seguridad social.
Los liberatas poniendo un argumento administrativo por delante del bienestar del paciente.
Ojalá les pille el ELA a ellos
Un saludo a los que dicen que la sanidad "gratuita" que tenemos en España garantiza tratamientos a todo el mundo.
Era un ensayo clínico. No se le ha retirado un tratamiento, se le ha excluido de un experimento por no cumplir criterios de inclusión
Sensacionalismo barato
¡Como les deseo y celebro lo peor que les pase a esos perros sarnosos provida!
Ni idea. Ni siquiera es la EKA lo que tiene.
Ni es un tratamiento aprobado para su edad, y se le dio en un ensayo clínico (un experimento, vaya)
Pero luego te salen en una manifestacion con el puño en alto hablando de defender lo publico y la gente aplaude hasta que les salen callos en las manos.
El tratamiento parece un ensayo clínico por lo que seguramente no pueden dar el tratamiento libremente, de todos modos con tres dosis me parece apresurado pensar que el tratamiento mejora algo la calidad de vida y merece la pena
Es lo que tiene participar de un ensayo clínico: que te dan las dosis aprobadas por las Autoridades Sanitarias y los Comités de Ética, y no las que tú quieras.
El paciente sería perfectamente informado de que el ensayo clínico tenis una duración y limitaciones, y más allá sólo se puede administrar el fármaco cuando esté autorizado
Supercalzador
Yo puedo fabricar un fármaco que mejore reduzca un 1% el riesgo de infarto a los 10 años y cuyo precio sea de 100.000 euros al año.
Pues no se puede cubrir por la sanidad pública
¿A ver si es un depresivo, además de un EM?
Esto lo aliñamos con la fobia a la empresa y a la iniciativa privada de los españoles y voilè en unos años... Argentina.
Sería mejor leerse la noticia, vaya.
Pues las carreteras porque son cemento y es dificil que salgan volando. pero el resto... ya sabemos todos como está y adonde van.
Es la INVESTIGACION lo que es caro y no se puede reducir y si, hay que invertir mas en investigación de nuevos fármacos, y que esa inversión sea publica y que los resultados sean públicos, para que luego no venga una farmacéutica a venderte el medicamento a precio de oro, o solo investigue lo que sea mas rentable, etc.
Además se pone cada seis meses, de modo que tres dosis suponen un año y medio: no es pronto para juzgar si está siendo bebeficioso para el paciente.
La EM no es una enfermedad considerada rara, es muy común.
Y creeme, si la tienes te enteras, y no por lo bien que te lo pasas precisamente.
Creo que no estás muy bien informado, en nada.
No te dan tratamiento si saben que no va a servir para nada.
Conozco a un persona diagnosticada recientemente y que ha podido optar al tratamiento de la noticia por tener menos de 55. Fue un gran alivio. Si mal no recuerdo el tratamiento cuesta 10.000€ al año por dos pinchazos cada 6 meses.
Todo eso evidentemente si va bien, pero ahiiiii de la teoría a la práctica, según la teoría yo tendría que estar tomando la mitad de dosis en un tratamiento cada mes y medio (4 semanas)y me lo querían subir y cortar los intervalos de tiempo.
Tú estás tomando ese medicamento ?
No procede espaciarlo , seis meses es el tiempo que permanece el receptor de celulas B antiCD20 saturado, es decir, el tiempo durante el cual es efectivo.
La mayor parte de estudios sobre todo en casos como este que los pacientes no están con una terapia específica previa suelen ser doble ciego y ni siquiera en el hospital saben si el tratamiento funciona o no.
Precisamente porque en estos casos una mejoría buena del ánimo hace maravillas en la tolerancia a dolor, movilidad de las personas etc.
m.facebook.com/story.php?story_fbid=165002668357433&id=10749185264
Yo hablo más bien de su situación hasta hace prácticamente poco, hace mas de 10 años era muy desconocida para la sociedad (sigue siéndolo pero por lo menos te suena) y era uña enfermedad muy difícil de diagnosticar, gracias a que afecta más a países ricos y que obtuvo una fama importante, han tenido mucha inversión y reconocimiento.
Y luego hay variantes muy raras pero eso es otra cuestión.
Esta enfermedad pasa en África y ni te enteras de su existencia.
Paso en su tiempo como ahora con el ELA, que está en su punto famoso y ahora quieren invertir mucho, cosa que es de agradecer para quien la sufra, pero ahí un sinfín de enfermedades autoinmunes que viven de la caridad de otras enfermedades.
Se acabó el ensayo clínico en el que participaba y que era la razón por la cual se lo pusieron fuera de los baremos establecidos.
Seguramente ya no tengan más opciones, pues es uno de los más potentes.
Entiendo la frustración, pero es lo que hay lamentablemente. No puedes saltarte las normas por las cuales se dan medicamentos tan caros, porque entonces cualquiera que no cumpla los requisitos podría pedirlos. Para que te den este medicamento por la seguridad social tienes que pasar una comisión que lo aprueba y para ello te hacen varias pruebas para comprobar que eres apto: análisis de sangre, inmunidad contra la tuberculosis, tensión, etc... porque de no cumplir esos requisitos puede ser peor el remedio que la enfermedad.
Este vecino de Morón de la Frontera tiene 62 años y, según el único argumento esgrimido desde la administración andaluza, que a su vez se escuda en que se siguen las directrices del Ministerio de Sanidad, este medicamento sólo se puede aplicar a menores de 55 años.
Dicho eso, ojalá pudieran seguirle el tratamiento, una lástima.
-No has leído la noticia
-Eres analfabeto funcional
"Estuvo años sin tratamiento específico, de prueba en prueba y con un notable deterioro, hasta que en el verano de 2018 lo llamaron desde el Hospital de Valme para proponerle la participación en un ensayo clínico con un fármaco llamado Ocrelizumab con el que creían se podían obtener buenos resultados"
Te expongo el caso que conozco de primera mano, porque me toca.
El régimen especial del mar tiene 10 años de reducción a la edad de jubilación del régimen general, que se obtienen sobre el tipo de buque donde se embarque.
Un chaval que se haya embarcado con 15 años en marina mercante, que es donde está el máximo coeficiente reductor, hasta un 0.4 tendría asegurados los 10 años tras 25 cotizados, y 41 años. Al cumplir los 55 tendría 39 años cotizados en total, sin embargo aún tendría que esperar dos años para alcanzar la edad mínima de jubilación que hay ahora de 67 -10 de reducción por trabajador del mar.
www.oddwayinternational.com/index.php?virtuemart_category_id=0&lim