Día de las Enfermedades raras: 3 millones de españoles ya las sufren

Hoy, Día de las Enfermedades Raras, recordamos estas patologías poco habituales que sufren el 7% de las personas de todo el mundo. Repasamos algunas de las menos conocidas.

[#2 Huckleberryfinn]

Me rechina bastante que llamen a la tricotilomanía enfermedad. Es un comportamiento compulsivo. Es como si dijeran que comerse las uñas es una enfermedad.

[#18 subzero]

#2 Todo es susceptible de ser patologizado. A ciertos colectivos les interesa bastante...

No suele haber unanimidad entre la comunidad científica/académica sobre si ciertas condiciones/situaciones de la vida son enfermedades o no.


"Disease mongering":

es.wikipedia.org/wiki/Promoción_de_enfermedades


Patologización de la vida cotidiana:

es.wikipedia.org/wiki/Medicalización

[#3 --668955--]

3 millones? Entonces, no son tan raras..

[#4 Idomeneo]

#3 Yo también lo había pensado, pero son muchas enfermedades distintas. Del artículo:

Las enfermedades raras son unas patologías poco habituales que sufren muchísimas personas por todo el planeta, y que según un estudio de la Organización Mundial de la Salud, hay unas 7.000 enfermedades raras que afectan a la vida del 7% de las personas de todo el mundo.

Es decir, echando cuentas, cada una de esas 7000 enfermedades raras afecta de media a la vida del 0,001% de las personas.

[#5 abuelillo]

#4 Más sencillo, 3 millones de españoles entre 7000 enfermedades, sale de media a unos 400 españoles por cada enfermedad rara.

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#3 #4 Bueno, esos datos provienen probablemente de Feder la federación española de enfermedades raras (que son unos mentirosos de cuidado) cogen el Estudio ENSERIo que estima en alrededor de 800.000 personas en España pero merced a un pequeño giro verbal pasan a considerar afectados también a los familiares y les salen ya 2,5 millones, redondeando a 3 para los comunicados.

[#37 --417791--]

#26 en #36 pongo los datos en una cita por si te interesa.

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#29 No, lo que dice es que si tu hijo tiene una enfermedad rara a ti te consideran afectado también. Eso no es un cambio de criterios, es una burda manipulación.

[#36 --417791--]

#34 Me obligas a citarlo

Infore ENSERIo página 54

y se estimó que la po￾blación con EPF en España debía estar entre las 787.007 y las 839.648 perso￾nas, lo que suponía alrededor del 1,8% de la población total. Extendiendo estos
datos al conjunto de las familias, puesto que las ER no son, ni mucho menos,
una cuestión individual, sino que, precisamente, se viven en el entorno más in￾mediato de manera siempre muy directa, el estudio estimó que estas enferme￾dades afectaban a 2.518.943 personas en España en aquel momento (2009).

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#39 Bueno en vez de hablar podrías refutarme en #36 que te parece?

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#43 Vale, tu encubierta negativa a coger y copiar el texto que afirmas haber leído (un trabajo de 3 minutos) viene a significar que no puedes.

Pasa buena tarde, cuando quieras compartir algún dato o referencia aquí estoy.

Melones los que tienes por huevos al decir esto.

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#49 pues copia la parte de los 3 millones maldito bachibuzuk, copia y pega así de simple y que lo veamos todos.

[#56 --417791--]

#54 pues es que punto 3 como tal no tiene dicho informe

Se organiza en capítulos con su agrupaciones en puntos

CAPÍTULO 3: LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO
FRECUENTES EN ESPAÑA ........................................................................... 51
3.1. Prevalencia e incidencia ........................................................................ 51
3.2. Población con enfermedades poco frecuentes en España .................... 53
3.3. Perfil de la muestra utilizada .................................................................. 54

Así que o lo expresas de manera más precisa incluyendo el número de página, o con un simple copia y pega o no encuentro tu referencia.

[#64 --417791--]

#62 A ver estas usando el antiguo, hay uno más moderno

En cualquier caso ese que citas es bazofia

Algunas de las estimaciones sobre población con Enfermedades Raras en España se han
elevado hasta los tres millones. Dicha cifra puede sorprender por su elevada magnitud. En este
punto es donde conviene abordar la polémica entre dos términos importantes en el ámbito de la
Estadística: prevalencia e incidencia. Según el Diccionario de la Real Academia de la Lengua,
existen diferencias generales…   

[#66 --417791--]

#65 a ver, no es su estudio ellos no dicen eso, dicen 3 millones y que hay estudios pero no los nombran, de hecho han sacado la corrección 2016 2017 y lo han quitado.

www.researchgate.net/publication/330907114_Estudio_ENSERio_Estudio_sob

[#68 --417791--]

#67 te voy a explicar como funciona la ciencia, si duces hay estudios que dicen tal pones un numerito al lado y los citas.

Los que si citan no ponen eso.

De hecho la versión que te enlazo, que es la más actual lo han eliminado principalmente porque cuando salió les criticaron a matar por ello

Solo sale lo de 800.000 y la cuenta de los familiares.

El dato de los 3 millones es irrastreable, no hay estudio que lo sustente.

[#70 --417791--]

#69 Pero serás obtuso...

Yo paso de ti, el estudio está disponible quien quiera que lo lea, los 3 millones son un invento sin referencias y los 2,5 millones una manipulación contando familiares.

Tu sigue a lo tuyo pensando que de cada 15 personas en España 1 en este momento tiene una enfermedad rara.

[#72 --417791--]

#71 Lo dicho no hay que dar medicina a un hombre muerto.

[#74 --417791--]

#73 Hombre los demás no se pero tu pareces empeñado en dar muestras.

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#75 Un muy digno animal sobre todo comparado con ciertos malversados especimenes

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#79 En tu caso a ese respecto solo podemos especular

[#85 --417791--]

#84 De verdad? pues a propósito de lo que dices estoy seguro de que lo has sacado del culo y que solo los huevazos que tienes te lo permiten decir.

[#87 --417791--]

#86 Joder pues para no ser especialista ejerces un grado de maestría en sacarte cosas que huelen a mierda, parecen mierda y tienen color de mierda que asusta, deberías dedicarte a ello profesionalmente, quizás a sueldo de una asociación como Feder.

[#89 --417791--]

#88 No proyectes, aunque tu tengas evidentes problemas par diferenciar una mierda de ti mismo, y puede que tengas buenas razones ojo, los demás no solemos tener ese problema. Sobre lo de seguirte simplemente sigo el hedor putrefacto que desprendes a ver si puedo eliminarlo.

[#91 --417791--]

#90 alardear del olor a mierda de tu trasero es bastante triste....

[#93 --417791--]

#92 Que te ha pasado? Porque has vuelto después de tanto tiempo? A mi me da que el que busca aquí es otro

[#42 --417791--]

#41 La restricción conceptual de no contar 2,5 a 3 personas de media por familia por cada enfermo que de hecho es lo que hacen después y no antes de ese párrafo.

Ahora enserio ya dime y citame donde dice que son 3 millones de enfermos.
Espero ansioso.

Porque ese dato no está en ninguna parte, siempre es el de "afectados" lo que si es una manipulación en toda regla.

[#47 --417791--]

#45 pon ese párrafo por que yo lo leo nada de eso

Párrafo 3 3.1

Sin embargo, no todos los países de la UE utilizan el mismo umbral para
establecer la prevalencia de las ER. Así, por ejemplo, Suecia establece el límite
en 1 persona por cada 10.000 y Reino Unido en 1 por cada 50.000. Y esto te￾niendo en cuenta únicamente la UE. Fuera de ella, el criterio de prevalencia para
delimitar estas enfermedades también es de una gran variabilidad. En Australia,
por ejemplo, es de 1 por 10.000…   

[#53 --417791--]

#45 si quieres te ayudo, copio el punto 3.1 entero y tu señalas

[#48 --417791--]

#46 verás puedes escribir el punto exacto donde pone lo de los 3 millones? Copia y pega

[#38 --417791--]

#35 Eres muy soberbio para ser alguien incapaz de hacer lo que pregona.

[#22 bokepacha]

#3 Que las junten todas en una y asunto solucionado.
Jake mate, 100tifikos...

[#16 Shinu]

#3 Por? Cómo has llegado a esa conclusión?

[#6 tul]

las llaman raras porque llamarlas "no rentables para las farmaceuticas" quedaba muy largo

[#9 RoterHahn]

#6
Has dado en el clavo.
Mi hijo tiene una que afecta a unas 500 personas en toda España, y la especialista nos dijo que los estudios no avanzan, ó avanzan a tropezones por falta de financiación pues no es rentable.
Que conste que soy ateo, pero la mejor especialista en España de la enfermedad de mi hijo esta en la clínica universitaria de Pamplona ,(opus).

[#28 tul]

#27 claaaaaaaro porque no existen los telefonos ni la internet verdad?

[#57 tul]

#52 no me olvido tranquilo pero eso que dices de la "dificultad" es una soberana tonteria, no se investigan porque al ser un numero de pacientes "reducido" las farmaceuticas han decidido que no les saldria rentable comercializar los tratamientos para esas enfermedades.

[#60 tul]

#58 venga! hasta que te hagas otro clon!

[#77 dav]

#6 comentario karmawore

raro, rara
adjetivo
1. Que es poco común o frecuente.
2. Que es escaso en su clase o especie.


Y estas enfermedades lo son, ¿que también son poco rentables? pues sí, pero raras lo son antes de cualquier otra cosa

[#78 tul]

#77 aunque lo sean lo que hace que no se investigue en busca de tratamientos para ellas no es su rareza si no el poco rendimiento economico que las grandes farmaceuticas obtendrian con esos tratamientos.

[#80 dav]

#78 OK, pero eso no tiene que ver con tu comentario; las llaman raras porque lo son, no porque no quieran llamarlas "no rentables"

[#81 tul]

#80 igual te piensas que eligen los nombres al azar sin pensar en como repercutiran en su propia imagen, nada mas lejos de la realidad, usan el nombre que va mejor con sus intereses economicos, el resto se la pela.

[#82 dav]

#81 Vamos que han hecho una lluvia de ideas para elegir el nombre de las enfermedades raras y han elegido "raras" aunque eso no las define correctamente, ¿no?

[#7 Poll]

Pues aún. Yo conozco una chica con una mutación de novo que solo afecta a 6 personas en España que se sepa.

[#17 pikutara]

#7 ¿Pero cuántos hijos tiene? Por lo menos 5.

[#21 Poll]

#17 dos

[#11 RoterHahn]

#10
Con lo que ha robado el emérito en 50 años y el pp en los ultimos 30, estarían erradicadas todas las enfermedades.

[#12 porcorosso]

#10

[#13 porcorosso]

#10 De paso, te felicito con antelación por tu segundo mes en menéame.  

[#14 angelitoMagno]

Bueno, pues las administraciones públicas también podrían investigar sobre estas enfermedades, ¿no?

[#19 Yomisma123]

#14 Las administraciones públicas no hacen ni el diagnóstico.
Mi hijo necesitó una prueba que no pudimos hacer en la sanidad pública porque es muy cara y como son enfermedades poco ftecuentes no les compensa.
Así nos lo dijeron.

La prueba vale 2.000€
2.000 € de mierda, que no son nada, que se están gastando millones y millones e miles de gilipolleces, corrupción, etc..
2.000€ que para mi hijo eran la diferencia entre quedarse sin diagnóstico o encontrarlo, y quizá tener una cura o tratamiento

(los pagué yo)

[#30 angelitoMagno]

#19 Ya estaba respondiendo al que culpaba de esto a las farmacéuticas (pero me tiene en ignore, con lo que menéame quita la referencia)
Como si la responsabilidad de investigar fuera solo de las farmacéuticas y las administración no pudieran hacerlo.

[#20 Vendemotos]

#19 Tiene huevos.

Ánimo!

[#24 Yomisma123]

#20 Sí, por eso estoy tan cansada con los típicos gastos o directamente robos de las administraciones.
Cada chorrada que hacen son miles de euros.. Y yo no puedo evitar pensar en que son x niños que se van a morir
Y la gente lo justifica... "si esto son solo 10.000€" y yo pienso: "5 niños que se van a morir"

No es un pensamiento muy positivo, lo siento

[#15 angelitoMagno]

#10 Cierto, en España se tira mucho dinero. Por ejemplo, gastar en educación en según qué casos.

[#23 Davidalfa]

Pues a ver si encuentran rápido lo que sufre Españistan, que no aguantaremos mucho más.

[#31 anor]

Lo peor no es que sean raras sino que son marginadas

[#107 --417791--]

#106 Y no será al revés que tu bailas y tocas el acordeón cuando yo te tiro un cacahuete. Volviste haciendo monerías porque tenías hambre.

[#109 --417791--]

#108 Te vuelves repetitivo, que no es que antes fueses estos un duelo con una primera pluma del reino, pero sin duda la calidad de tus comentarios ha entrado en barrena. Dicen que los cacahuetes son buenos para el cerebro... a lo mejor si te comes un par de sacos puedes exprimir un poco más esas neuronas reumáticas y no descender al nivel de un idiota balbuciente.

[#111 --417791--]

#110 Se jodido el disco duro y has entrado en bucle, un paso más hacia la degeneración absoluta.

[#113 --417791--]

#112 Venga cada vez más cerca del cortocircuito, me pregunto que harás cuando te quedes sin sinónimos...

[#115 --417791--]

#114 Ah, ya veo la simplificación... Me pregunto cuando llegarás a la guturalidad

[#117 --417791--]

#116 Uhm debe de ser genial ser tú, repetir una y otra vez la misma parida y partirse de risa uno solo, y encimas has tenido que editar un comentario de 4 palabras porque seguro que en medio de las carcajadas te ha patinado el teclado.