EDICIóN GENERAL

Soy la fuente anónima que ha destapado el acceso de Google a datos médicos de millones de personas

Si lo usan para entrenar IA, lo primero que hacen es eliminar la información de identidad.

Interesa que un paciente tenga esto o lo otro y se medique con esto o lo otro, pero no importa en absoluto que se llame Pepe, Luis o Gustavo.

La IA obtenida puede salvar vidas y abaratar los costes de los tratamientos.

Me parece irresponsable atacar a google sin pruebas de que hiciesen nada con la información personal.
#2 La información personal de identidad no tendria que haber salido en primer lugar de la entidad que la gestiona (se entiende que con consentimento del usuario). En el artículo hace referencia explícita a que la información no se transfería anónima.

Podemos dudar de la veracidad del testimonio, pero no de la gravedad del hecho (de ser cierto).

Por otro lado, el interés científico de cualquier estudio no puede estar por encima de los intereses del paciente (implicaciones de la declaración de Helsinki). Aunque sea para IA, el consentimiento informado se aplica, y así lo entienden la mayoría de comités de ética en centros de investigación.

Por último, hay que decirlo más, Google no tiene casi nada de experiencia en IA aplicada a medicina. Han hecho alguna cosa "interesante", pero yo lo encuadraría más dentro de lo que es la propaganda corporativa para vender acciones de spin offs, que en el genuino avance científico.
#3 Aparte de la anonimización, tambien hay que evitar granulazar demasiado los datos.
Si entre los datos te pone donde vives y el trabajo, o tu fecha de cumpleaños y la hora y hospital, ya casi pueden clavar la identidad.

Por un lado se deberia dar los datos justos, pero con datos que parecerian irrelevantes la IA podria dar alguna sorpresa y dar con un metodo para medir la salud o como mejorarla.
#2 El problema no es que hagan cosas buenas o malas con los datos. Es que no podían coger los datos. Es increíble lo permisivos que nos hemos vuelto con que las grandes compañías sepan todo de nosotros. El día que usen en nuestra contra nuestros datos no nos hará ni puta gracia tener que denunciar el atropello, aunque ganemos.

Y si quieres usar los datos para algo "bueno", se piden bien los datos y se deja claro el alcance de los mismos. Y yo iría más lejos: los resultados tendrían que ser públicos y de uso público.
#4 Enviaron los datos sin anonimizar la parte "buena" no necesita saber quien es.
#2 Soñar es gratis. Esto viene de lejos, a las compañías de seguros privados les interesa mucho el tema para filtrar a sus clientes y "ofrecerles" pólizas personalizadas. En el contexto de la compañía, esto significa que les venderán seguros que no cubren lo que tienen más probabilidad de padecer, o que dejan fuera de la cobertura los tratamientos más caros.
#2 Eso en el mundo de las pelis. La realidad es MUY distinta. Ningun empresa grande hace nada por "caridad". Y el negocio de venta de datos es uno de los más importantes del planeta.

Y eso de que eliminen la información de identidad, sin acceso a los códigos fuente de los programas, es en un 99.9% mentira.
Y en el restante .1%, da igual, a tirar de "Big Data" y saben a quién pertenece cada cosa.

Creer que las empresas no espían, cuando muy frecuentemente se comprueba que lo hacen, es de negacionistas.

menéame